2008年2月24日日曜日

勉強会へ行ってきました

 今村先生の「がん患者のあきらめない診察室」の勉強会へ行ってきました。
今まで何度か申し込んできましたが参加がかなったのは今回が初めてです。さぞや多くの参加者がいるのだと思っていましたが、10数人という予想よりも少ない(希望は殺到していたと思いますが)参加者数で、予想外のアットホームな雰囲気の中、未認可薬や新薬の話、個別の質問もゆっくり出来ました。

 今回聞きたかった事...
肺原発、両肺転移の悪化と肝転移を抱えている今、母の今行っているイリノテカン単剤での治療という方向性が正しいかどうか、また今後の治療に関しての今村先生の見解、この2点です。

先生の回答は、イレッサが著効したのであれば分子標的剤を治療の中心におくべきで、今行っている抗がん剤治療は言わば「繋ぎ」的な考え、命を脅かさない程度の増悪であれば副作用の少ない抗がん剤を選んで続行が正解、との事でした。
 サイトを見ていますのでイレッサローテーションの考えは私にもあり(タルセバの使用はもちろんの事)、納得出来ました。
問題はその増悪がどれくらいのスピードでどのような状態へ進むかなのですが、それは誰にも占えません。

 イリノテカンは白金剤と併せるのが良いと他からのアドバイスもありましたが、先生曰く、シスプラチンは私たちくらいの年齢の人間でもかなりグロッキーになるらしく、母の年齢を考えると良策では無いとの事。

 肝転移に関してはPETに映らないくらいの大きさであれば局部治療は逆に不可能だという事、3、4センチの大きさになったらラジオ波やノバリスで処置をする考えも無くは無い、との事でした。要するに肺から飛んでいるものであれば原発をコントロールするのが第一で、転移はそれが原因でPSが落ちるような状態にならなければ共存を目指すのが良いという事だと自分の中で納得しました。
 どのような処置も体には負担があるものですから、無駄に体力を奪うよりは経過を見るというのが今の段階では妥当なのでしょう。

 参加者は患者さんご本人やご家族の方ばかりで、今日は肺腺ガンの方が多く他の方のお話もとても参考になりました。
イレッサ著効例でもその後脳転移が多発するという分子標的剤の特性については、アバスチンの投与で防げるというのが先生のお話でした。母の場合はイレッサが効いていた間は脳転移は抑えられていたのですが、耐性と診断されてナベルビン単剤の投与に変えてから一ヶ月足らずで20個以上の多発脳転移が見つかりました。
 脳はサイバーナイフセンターで診察を受けていますので3日間で10数個の処置を行い、処置の必要の無い小さいものに関しては今も経過観察中です。

 日本では大腸がんに認可されているアバスチンですが、海外では非小細胞ガンでの効果が認められているにも関わらず薬価が高く、厚労省がなかなか認可をしないようです。先生の情報だと2、3年中には、という事でしたが難航しそうな雰囲気だとおっしゃっていました。
 現状自費での投与という事になりますが、一回の投与でだいたい30万弱だそうです。選ばれた人にしか出来ませんね。

 効果が分かっていながらなかなか認可されない薬は他疾病でも沢山あると思います。製薬会社と厚労省役人たちのどのような利害関係がうごめいているのかは分かりませんが、自分たちの家族がその薬を必要としている場合を考えても同じような対応でいられるのでしょうか。

 今日は驚いた事が一つ。
それは母と同じ病院、しかも同じ主治医の患者さんがいた事です!
「主治医が国立ガンセンターのデータばかりを言い、融通がきかなくて困る」という事をおっしゃっていたので「ああ、うちと同じだな」とは思っていたのですがまさか同じ主治医だとは!スピリチュアル通では全くないですが、驚くと同時に何か導きのようなもの(?)を感じました。

 勉強会終了後に場所を変えてそのご夫妻とお話させて頂きました。奥様が腺ガン4期、イレッサが良く効いてお元気に職場復帰もされたようですが、今後の耐性や転移を懸念されての参加だったそうです。母よりも一回りほど若い方でしたが、とてもお元気そうに見えました。なるべく長くイレッサが効く事を祈るばかりです。

 長くなりましたが最後に。
今日参加されていた方々の中にも様々な理由で主治医に疑問や不満を抱えている人が多い事がわかりました。
一つの病院、一人の主治医と心中したくなければ自ら知識を付けてセカンドオピニオンや実際の診察をもって自分で主治医を増やす事が大事だと先生はおっしゃっていました。これは平岩正樹先生のセカンドオピニオンでも言われた事です。

 母は今肺の主治医、サイバーナイフセンターでの脳外科の主治医、近所のクリニックで腫瘍マーカーの自費診察をお願いしている先生と三人の主治医がいます。また肺の主治医がなかなかCTを撮ってくれないので、同じ近所のクリニックの先生の紹介状で近隣の大病院で月一回CTを撮ってもらっています。
 やっている事は間違っていないのだとしたら、今後の治療がうまくいく事を祈りつつ頑張るしかありません。



 
 


 

7 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

ぽんさん
コメントありがとうございます。
母の日常生活の状態を紹介させていただきます。
母は癌性リンパ管症の影響で咳と息切れが自覚症状としてでております。
そのため常時酸素吸入をしています。ベッドの上にいるとき(静止時)は目盛1、移動するとき(労作時)は目盛2の設定です。
目盛の設定としては少なめの量で手のひらをあてても空気が出ているのがほとんど分からないようなレベルです。
血中酸素濃度は酸素吸入時は97%~99%、外すと95%程度に落ちます。
それでも少々の運動(トイレや風呂に移動)であれば酸素吸入なしでも息苦しさを感じることはないようです。

そのほかは特に自覚症状はなく、食事も常食ですので(病院の食事で量も少なめではありますが)常に完食している状況です。
ただ抗癌剤投与後の悪心、吐き気には悩まされております。
2/7と2/21の2回投与をしたのですが、いずれも投与後3日目(day3)に吐き気をもよおしました。
それでも1回目は内服の吐き気止めを飲み「むかつき」程度で済んだのですが、先日の2回目では実際に嘔吐を繰り返し、薬の内服では効かず、座薬も無効で結局点滴を行って落ち着きました。当然点滴時にも吐き気止めを入れておりますし吐き気対策はしてあるわけですが、母にはあまり効果がないようです。
幸い骨髄抑制はまったくなく肝機能の数値も正常でその点は良かったと思っております。
副作用も個人差があるのだとは思いますが、なるべくなら出ないでほしいものです。

長々と書きましてすみません。

>まだ沢山の薬がありますから希望を持ってお母様を支えてあげて下さいね。お互い頑張りましょう!
とのぽんさんのコメントに非常に勇気づけられております。

これからもよろしくお願いします。

ぽん さんのコメント...

>ヒロさん
こんばんは!お母様、酸素吸入をされているとの事、治療がうまくいって少しでも息苦しさが楽になる事を願っております。
抗がん剤治療は入院で行っているのでしたよね?吐き気は本当に辛いと思います。見守るご家族も苦しんでいる姿を見るのは辛いものです。
カルボプラチンなど白金系の副作用なのでしょうか。母もカルボプラチンを経験していますが、幸い悪心止まりで実際吐くほどには至りませんでした。二回目以降で骨髄抑制が出て減薬してもらいました。あまり吐き気が止まらないようでしたら標準量から減薬をお願いしてみたらどうでしょうか?骨髄抑制も肝機能の低下もないとなると主治医の理解が無いと無理かも知れませんが...

治療の選択には本当に頭が痛いです。
命がかかっている問題ですから無駄な賭けは出来ませんし、エビデンスはあくまでも統計であって絶対では無い訳ですし。
副作用の分だけお母様に大きな作用がある事を祈っております。

 母は先週は骨髄抑制があり投与見送りとなりました。
色々考えて後ろ向きになる時もありますが、あまり先ばかりを考えすぎず、今出来る治療に専念して、1日1日を大切に生きていければと思っています。
 
 またご様子をお知らせ下さいね!!(タイムラグが申し訳無いのですが...!!)

匿名 さんのコメント...

ぽんさん。
タイムラグはまったく気になりません。ぽんさんもお忙しいでしょうからお気になさらずに。

そういう私も今週は出張続きで病院へも行けてないのですが、その間に朗報(というほど大袈裟なものではないのですが)がありました。

点滴治療の第一回効果確認が25日にありました。母の場合隔週投与で2回目が21日でしたので、実質1回目(7日)の投与分の効果確認となったわけです。

結果は、
レントゲン所見⇒左肺に新たに発生した影が薄くなってきている(右肺の原発巣は不変)

CT所見⇒はっきりとした効果の確認は現時点では難しいが進行はしておらず、良い方向と思われる

血液⇒骨髄抑制、肝機能共に問題なく投与続行

聴診器⇒呼吸音がきれいになってきている
、、、でした。

第1回投与からまだ19日目であり、標準投与量と比較すれば40%程度の量の投与であることを考えると上出来の結果ではないかと(都合よく)解釈しております。

また呼吸音の改善にあわせるように息切れも楽になっている(母談)ようです。

あとは副作用の吐き気が改善されれば良いのですが、これは主治医も気にしており次回の点滴(3/6)までに吐き気止めの種類、組み合わせ、投与方法も含め再検討するとのことでした。

私にとっては非常に嬉しい報告で、今後もこの調子で進んでくれればなぁ...と期待してます。

ぽんさんのお母様は骨髄抑制が出て投与延期されているとのこと。早く回復することを祈っております。

いつも長々と書き込みまして申し訳ありません。

ぽん さんのコメント...

>ヒロさん
お母様に改善の兆しとの事、良かったですね!どんな小さな変化でも良い方向に動けばその薬は有効なのかも知れません。既に減量されているとの事、吐き気が改善されると良いですね。
回数を重ねて効果が更に出て来るように切に祈っております。

さて私の母ですが、2日前に4回目のイリノテカンの減量投与を終えました。相変わらず咳が治まらず、効いているのかどうなのか、来週のCEAとCTの結果を待ちたいと思います。

ヒロさんもお忙しい中お母様の事が常に頭から離れず、ご心配な日々だと思います。たまには気分転換などもしつつ、ご自分の体も大切にされて下さいね。
来週に件の今村先生にセカンドオピニオンを聞きに行きます。その様子は又お知らせしますね。

コメントはとても嬉しいです。文字制限は無いはずですのでお母様のご様子、お知らせ下さいね!

匿名 さんのコメント...

ぽんさん
過去ブログをあらためて拝見しました。お母様が癌を患い、悲観、戸惑い、悩み、苦しみ、不安、そして前向きに考え自分を奮い立たせる、、、その様子に今の自分が重なり涙が止まりませんでした。歳を重ね世間で言えば〝いい大人〟になっていても、やはり母親の前ではひとりの子供なんだと思いました。なんか月曜からブルーモードですみません。

ブルーついでにぽんさんにお聞きしたいことがあります。
私の母は昨年の12月にステージⅣの告知を受けましたが、実は4月に市町村で行う健康診断のレントゲン検査で異常なしの所見でした。告知を受けたときにわずか8ヶ月でステージⅣというのはにわかに信じがたいものがありました。ただその後いろいろ調べていくうちにレントゲンのスクリーニング能力からみて驚くことではないこともわかりました。こういう事実を知ってしまうと普段行っている人間ドック等の検査結果に不安を感じてしまいますし、現在ある意味〝がんノイローゼ〟になっている感じがします。
まわりの人たちが脳天気に見えてしまう時があるのです。
ぽんさんは同じような気持ちになったことはなかったでしょうか。

なんか本当に凹んだ書き込みになってしまいました。申し訳ないです。

ぽん さんのコメント...

>ヒロさん
こんにちは。ヒロさんもお母様を大切に思い、1日でも長く元気で生きていて欲しいと思って日々治療を模索していらっしゃるのだと思います。本当にこればかりは同じ立場の人で無いと分かち合えない感覚だと思います。

>世間で言えば〝いい大人〟になっていても、やはり母親の前ではひとりの子供なんだと思いました。
ホントに悲しいくらいその通り、同感です。
検診の件、母も同じです。働いていた頃に健康診断で肺が再検査になった事など無く、たまたま老齢者の市の検査でひっかかり再検査になりその後の詳細検査では既に4期でした。いったいいつガンが発生したのか、どうしてもっと早く、手術が出来る段階で分からなかったのか、今更悔やんでも仕方の無い事なのですが、告知の時の悔しさ、悲しさは忘れられません。

 「がんノイローゼ」の話はまるで私と同じです。母が末期の肺ガンである事をようやく受け入れた頃から、肉体的に母親の分身とも言える自分の体にもガンがあるような気がしてしまい、肺のCTを受け、婦人系にかんしては3ヶ所場所を変えて検査、慢性的な腰痛すらもただの腰痛では無いように思えてきたりと、今思えば異常な病院通いをしていました。
 まわりの友人たちが血液検査や市の検査で安心している姿を見て信じられない感覚にもなりました。今でもそれは変わりませんが、ノイローゼのような異常な所からは抜けられました。告知当初、短期間ですが私がウツ状態になってしまった事にも原因があるのかも知れません。

 病人がいる生活は知らず知らず毎日気を張っているのだと思います。私も母の闘病3年目を迎え多少慣れてきたとは言え、突然「どうしてこんな事になってしまったのだろう」という根源的な悲しさが舞い戻って来てすごく落ち込んでしまう時があります。普段はそんな状態でいても何も進まない、と悲観する気持ちを押し込んで精一杯前向きに考えているのですが、精神的には不安定なのだと思っています。
 ヒロさんも溜め込まずにここに吐き出しに来て下さいね。コメント頂ける事、嬉しく思っています。

匿名 さんのコメント...

ぽんさん

ありがとうございます。
本当に嬉しいです。