母と娘の肺ガンをめぐる日常と冒険！！

２０１１年

2011-01-04T02:07:00.002+09:00

明けましておめでとうございます。大変ご無沙汰しています。
まだこのブログを訪ねて下さる方はいるのでしょうか....。

ブログを更新しなくなったからと言って母が亡くなった悲しみが癒えた訳では勿論ありません。
最後の更新から色々な事がありました。
具体的な事は控えますが、２０１１年はプライベートでは新たな決心や決意が必要な時期なのかも知れません。

母は見ていてくれているのかしら、見守っていてくれるのかしら、と良く考えます。
どれだけ耳を澄ませても一方通行ですが、良く母に声に出して話しかけたりもしています。
母は亡くなる前に私にこう言いました。
「もしも私が死んで、あの世からあなたを見る事が出来たら、絶対に守ってあげるからね」と。
どうか、私のゆく道を照らしていてね。

年末年始は主人の実家、父の独居の実家へとはしごしました。
どこへ行っても私の安らげる場所はありませんでした。
一人ではないことに感謝はしていますが、家族、と言う枠組みの中で、私にとって母は大き過ぎました。
その母を失ってから３回目のお正月ですが、心は帰る場所を失っています。

上げ膳据え膳など期待していませんが、家族の中心とも言える母親のいない年始にアンバランスさを感じ続けています。

今年はまた少しずつ更新していけたらと思っています。
気が向いたらまた覗いてくださいね。

今年は１／３から仕事初めでした。
仕事をしていた方が精神的には落ち着きます。ありがたいことですね。

明日は三回忌

2010-07-11T00:32:00.002+09:00

また久々の更新となりました。
じめじめ、ムシムシと暑い季節、皆様いかがお過ごしでしょうか。

　６月末に旅行へ行ってきました。
たまたま仕事がぽっかりと空いたので「今だ」とばかりに沖縄へ旅立ちました。１０数年ぶりの一人旅です。
梅雨明けの沖縄は灼熱の南国、海辺でゆっくりと過ごすなんて事は出来ません。暑過ぎて熱中症になってしまいます。
もっと泳ぎが堪能であれば泳いだのに。私は水がコワイのです。

　一人旅ゆえ、起きたい時間に起きて、見たい場所を自分のペースで周り、食べたいものを食べる。とても気楽です。
その中にも色々な出会いがあり、心に残る出来事もあり、とても感動的、かつリフレッシュ出来た贅沢な数日間でした。
この旅中、どこに行くのにも母の写真と手元にあるほんの少しの遺骨も持参しました。一緒に旅をしているもの、とイメージしながら。

　
　話は変わりますが、長年の友人がヒーラーとして一人立ちしました。彼女の聡明な人格、またストイックな修行の流れを見ていましたので、とても嬉しく思い、早速セッションを受けに行きました。
色々と話が進む中、私の肩にはとても暖かく微笑んでいる（むしろいつも笑っている）身内がしっかりと守るべくしている、と言われました。間違い無く母だと思うのです。
母は亡くなる前に「もしも江原さんの言うような世界が本当にあるのだとしたら、私が死んだらあなたの事を守ってあげるからね」と言いました。
その時は悲しくて「変な事言わないで」と言う返答しか出来ませんでしたが、今はただ「お母さん、ありがとう。これからも私を守っていてね」と心から感謝を込めて言いたいです。

明日は母の三回忌を行います。
翌日７／１２は母の２回目の命日です。早いものですね。

母の顔を見なくなり、声を聞かなくなってもう２年も経ちました。
今でも毎日話しかけます。母に問いかけます。ヒーラーの友人の言う事を信じるならば、母はずっと私と一緒にいてくれている。
いまだに悲しくて、悔しくてどうしようも無い感覚に襲われる時がありますが、そんな時、母は今は安らかな場所にいるのだと、だから私も心静かに母を思い出そうと、そう思えるようになりました。
明日は笑顔で手を合わせられますように。

　

６月を迎えて

2010-06-13T04:46:00.003+09:00

いつもの事ですが、月命日を忘れてしまいます。
今月に関して言えば昨日。１２日が母の月命日です。そして来月７月１２日が母の命日です。父の誕生日の１日前です。母の亡くなった日の夜に、集まってくれた友人たちと一緒に父にハッピーバースデイを歌った事を思い出します。間違い無く母の差し金（？）なのでは、と今では思います。父が一人きりの誕生日を迎えないように、と言う母の計らいを感じるのです。

　父が退院しました。
まだ完全では無いですが、ずっと悩まされていた痛みからは解放されるきざしが見えました。
今回父の入院で、母が生きていれば、と何回思った事でしょうか。思っても仕方の無い事なのですけれど。でもきっと私以上に父自身がそう感じたのかも知れません。

　
　母は亡くなる前に私に言いました。
「もしも私が死んで、あの世であなたの事が見えたなら、守ってあげるからね。」

　今でもその言葉に支えられています。生きていればきっと色々な事がある、でも母が見守ってくれているのなら頑張れる。
時間がかかっても乗り越えられる、そんな気がするのです。

　来月は母の三回忌です。

５月

2010-05-11T14:14:00.005+09:00

こんにちは。ゴールデンウィークが明け、世の中が通常の動きに戻り、私のような旗日で仕事をしていない人間はホッとします。
ゴールデンウィーク中も変わらずに仕事をしていました。高速道路での移動をしなくてはいけなかったのですが、本当にひどい渋滞に苦しみました。高速道路料金の見直しに関して思うのは「仕事ドライバーに少しはメリットを！」です。運送関係のみならず、私のように仕事で車を使わざるを得ない職種にも週末祝日の移動は憂鬱です。もちろん恩恵を受ける事もありますので、観光に出かけるドライバーさんたちとのバランスを考えて、まず第一にこの殺人的な渋滞を回避するシステムを作って欲しいです。

　全く関係の無い話題から始まりましたが。。。
連休明けに父が入院しました。ずっと苦しんでいた腰椎の痛み（脚の痛み）を治す手術を受けるためです。母が亡くなってから独り暮らしを続けている父は、このまま痛みが引かずにいたら歩けなくなるかも知れない、と言う恐怖を抱えていたようです。数ヶ月レベルの入院になる可能性もありますが、今後安全に歩行出来る可能性と引き換えに踏み切った手術です。

先日手術は予定通りに行われました。
腰部を切開、腰の骨にビスを入れ、自分の骨を削って埋め込む、と言う大手術でした。
術後、全身麻酔が覚め始め、意識が戻ってくると共に父は傷口の壮絶な痛みに襲われ、痛い、痛い、痛み止めを打って欲しい、とうなっていました。早急に座薬と注射での投薬を開始してもらいましたが、なかなか効かず、父はずっとうめいていました。
現代医学において術後の疼痛がこれ程にひどい事ってあるのでしょうか。

どうする事も出来ず、母に祈りました。
どうかお父さんを守って、お母さん、お願い、と病室の窓の外に手を合わせました。
そしてもう一度看護師さんに「痛み止めが効かない、このままだと眠る事も出来ないから何とかして欲しい。もっと強い薬を投薬して欲しい」と頼みました。
「これが一番強い薬なんです」と、あっさり言われたものの、このままだと生殺しです。

そこに主治医が病室を訪れました。痛みがひどくて堪え難い事を伝えると「麻薬系の薬がありますが使いますか？」と聞かれ、即答でお願いしました。
母の時と同じモルヒネ系の沈痛剤です。

さすがの効き目でほどなく父は眠りに落ちたようでした。母への願いが届いたのでしょうか。

病院での一連の作業や交渉は母の時と同じで慣れています。でも病院と言う空間に長くいる事には慣れません。
どうしても母と最期に過ごした病室を思い出してしまいます。またそれ以上に母を看取ってから、しばらく病気や病院と言う事を忘れたかった気持ちも強いです。
母が生きていれば父の入院ももっと違ったものになったかも知れません。父もきっと同じ思いなのでは無いかと思います。

父の手術が終わるのを病室で待っている間に一瞬の眠りに落ちた時、短い夢を見ました。
病室の前の廊下を母が歩いてこちらへ近づいてくる夢でした。母は笑顔でした。すぐにそれは夢だと気付きましたが、もしも本当に母が生きていたら、明るい母の事ですから、こんな風に笑顔で「お父さん、どうかしらね〜？うまくいったかしら」なんて話していたことと思います。
でももしかしたら父の入院に付き添っている私に母が会いに来てくれたのかも知れません。そんな祈りに似た思いもあります。

夢の話はまだ続きます。
その日の夜も母は夢に出て来ました。夢の中の母は珍しくとても元気そうで、ちょっと見慣れないおしゃれをしていました。
母が亡くなる１年くらい前までは母と定期的に二人で旅行をしたのですが、その関連の夢のようで、私たちはどこかの旅行先で公園を散歩していました。川の水が溢れそうなくらいの勢いで流れていた事を覚えています。
お土産を買おう、と言う事になりお店に向かって歩き、ふと母の顔を見ると母は泣いていました。「もうすぐあなたにも会えなくなる」と言って泣いていました。

そんな夢です。
やっぱり悲しい夢になってしまうのですね。

母は亡くなる数ヶ月前から「お父さんの事を頼んだわよ」と何度も何度も私に言いました。
今父の為に遠い病院へ通い、入院中の世話をしているのも「もしかしたら母が見てくれて感謝してくれているかも知れない」と言う思いに支えられているからです。

少し前に上原美優さんと言う若いタレントさんのお母様が急死された時のインタビューを見ました。その中で「今までテレビに出て頑張っていたのって、ぶっちゃけお母さんに見せたいからだったんです」という言葉を聞きました。無駄に涙も流さずにそう語った若い彼女の本音を聞いた思いでした。
こんな年になってもまだ「母に見せたいから、見ていて欲しいから」と言う思いは抜けません。

何か良い仕事をした時や特別な事がある時、「お母さんに言おう！」と今でも思います。
でも今は言わないでもきっと見ていてくれる、全部分かってくれているんだ、と思い直すのです。

また思いつくままにダラダラと書いてしまいました。
読んで下さった方、本当にありがとうございました。

　

桜の季節になりました。

2010-04-02T20:17:00.002+09:00

また随分とご無沙汰してしまいました。ここを訪れて下さっている皆様、お元気でしょうか？
昨日から４月になったとは言え、夜はまだ冷え込みます。
今日は休みでしたので夕方に缶ビールを持って近所の公園へ赴きました。近隣だとナンバーワンの植樹数を誇る桜は八分咲きまでゆかず、七分くらいの開き方ですが充分綺麗で、幻想的な桜のアーチの下でしばし一人でビールを飲みました。

　覚悟をしていた事ですが、桜を見ると母の事を強く思い出します。
２００８年の記事
母にとっては人生最後の桜になってしまった実家の近くの公園の桜はまだ二分も開いていません。

　母と眺めた桜。
公園を散歩しながら「もう治療に疲れた」「これが人生最後の桜になるのならそれでもいいわ、むしろその方がいい」と母は私に言いました。
あんなに明るく元気だった母、姑を看取り、都内の家を売って念願の田舎暮らしを始めて楽しそうに花を育てていた母、まだ老後を充分謳歌出来る年齢なのに何故？！と母と二人桜の下を散歩しながら、私の心中は母に起きている事の理不尽さと不条理に神様をも恨む思いでした。

その頃から母は鬱状態が悪化して、良く「死にたい」「こんな苦しい思いをするのなら早く死にたい」と私や父に言うようになりました。
母は本当に死にたかったのだろうな、と最近は思います。
そんな事言わないで、とか、まだ治療の可能性があるのだから、などとしか言えなかった私。母の死にたかった思いに少しでも寄り添えたら良かった、その頃の母にとって死とは、治療や衰えて行く身体からの解放だったのだと今では思うようになりました。

人は遅かれ早かれ誰もが死にゆくのですよね。
あの世から見たら人ひとりの一生なんてアッと言う間だとか。いずれまた会える、一時のお別れなのだと。
私が旅立つ時には迎えに来てね、と母にお願いしています。
母の死を見届けて私自身の死生観も少し変わりました。

最後に。
母の仏壇には花が大好きだった母の為に生花をいつも置いています。
スーパーの花は持ちが悪いし、仏花はあまり綺麗じゃ無いし、気軽に切り花のセットを買える花屋さんが出来ないかな、と思っていたら、その願いが叶いました。自転車で１０分くらいのところに新しくお花屋さんがオープンして、５００円でこぢんまりとした綺麗な洋花の束が買えます。
静かな喜びでした。

切り花も良いけれど、今年はこっそり桜を枝ごと花泥棒して母に見せようかしら、なんて思ってもいます。

コメントをありがとうございました！！

2010-02-15T00:19:00.002+09:00

２月も半ばになりました。寒さがぶり返している昨今ですが、皆様、風邪などひいていませんか？
私は数週間前にウィルス性の胃腸炎なるものにかかり、数日間飲み食いに難儀しました。二日酔いと胃もたれを足して二で割ったような状態に発熱が加わった症状でした。

相変わらずの遅いレスですが、頂いたコメントに返信をさせて頂きました。こんな気まぐれなブログに立ち寄って頂き、本当にありがとうございます。この地球のどこかで同じような気持ちを分かち合える仲間（あえてそう言わせて下さい）がいてくれる事が、今の私にとって何よりの救いです。

ここに来て寒さは本格的ですが、明らかに春の息吹も感じられます。我が家の庭に芽吹いたふきのとう。お隣のおうちに咲いている梅。
季節がめぐっている事を感じます。

ふきのとうと言えば、母と過ごした最後の春先、自宅庭で採取したふきのとうを実家に持参して天ぷらにした事を思い出します。
姉の子供たちは「苦い！」と言って敬遠していましたが、父も母も美味しいと言って食べてくれました。
母はもう食欲があまり無くなっていた時期で、もしかしたら無理して油ものを食べてくれたのかも知れません。
私は子供の頃からフキが大好きで、母が煮付けたフキを幼少の私がつまみ食いをして、気付いたらお鉢一杯分無くなってたのよ、なんて言う思い出話を母がしていた事を懐かしく思い出します。

話は変わりますが、ここ最近、仕事面の人間関係がすれ違う事が多く、ちょっと落ち込み気味です。
人は誰しも自分のペースや価値観で生きているもので、もちろん歩み寄りはあるにしても、仕事であろうがプライベートであろうが、自ずとストレスが少ない方へ流れていくものと思っていました。
でも自分に関して言えば、年を追うごとに人間関係のストレスは増えていくばかり、もしかしたら自分自身がおかしいのか、とまで思うくらいのすれ違いを様々なシーンで感じる昨今です。

特に母がいなくなってからの出来事に、そう強く感じる事が多くなりました。
人は誰しも一人なんですね。生まれるのも、死んでゆくのも一人。
家族であっても、友人であっても、色々な時期があり、近く感じる事もあれば、離れた方が賢明な時期もあり。

母がいなくなった事で私は孤独を学びました。また、これまで孤独を知らずに生きて来られた事はありがたい事だったと言う事を学びました。

このブログには何度か書いていますが、母の肺癌が悪化し、治療の希望が薄くなって来た頃、母は鬱状態になっていました。
母はとてつも無い、深い孤独を感じていたのだと思います。私がどれだけ母を思っていても決して成り代わる事は出来ず、母は独り「死」と言う未知の恐怖と対峙していたのだと思います。

その頃、「もうこんな状態だったら死んでしまいたい。」と何度聞かされたでしょうか。
あんなに明るく、元気だった母からこんな言葉を聞くとは夢にも思いませんでした。
その頃母が感じていた孤独と私が今感じているものとは異質のものだとは思いますが、母からは「強く生きなさい。」と言われているような気がしてならない今日この頃です。

２０１０年になりました。

2010-01-12T15:20:00.003+09:00

年が明けて最初の記事です。前回が昨年１２月のアップですので、私にしては上出来かも知れません。
コメントを頂いた皆様、本当にありがとうございます。みなさんの言葉に、思いにどれだけ救われている事か、うまくお伝え出来ませんが、本当にそう感じています。遅くなりましたがレスを書かせて頂きました。

　喪が明けて今年は一年振りに「おめでとう」と言える新年を迎えました。
お正月は元旦から父の独居の実家に行き、姉一家と賑やかに過ごしました。
母の闘病中は母の看病に対する温度差に苛立ち、姉とは一時関係が悪くなりましたが、今になって思えば、二人の子供を抱え、姉は姉なりに身動きの取れないジレンマを感じていたのでは無いかと慮るようになりました。
母が緩和ケア病棟で亡くなる数日前に「韓国料理が食べたい」と言い出し、姉が自宅近くで韓国料理をテイクアウトして長女と一緒に病室へ来てくれた事があります。その時に美味しそうに食べる母を見て満足そうにしていた姉は「ああ、これが出来て良かった」と言いました。
義兄の実家よりも先に子供を連れて実家へ来てもらえたのは正直ありがたかったです。父と二人ではあまりにも渋く静かなお正月となった事でしょう。

　この場ですので正直に告白しますと、母とは友人関係のような関係であった私ですが、反面父とはまっとうな親子関係は未だに築けていません。
高度成長期のサラリーマンであった父は私の子供時代および成長期には仕事で殆ど家にはおらず、子供の事は全て母に任せていたと言うコミュニケーション不足からなのでしょうか、今でも共通の話題が殆ど無く、実家に滞在しても話す事はあまりありません。父は私がどんな食事を作っても「美味しい」も「ありがとう」もありません。態度を見ていると感謝の気持ちが無い訳では無いようなのですが、言葉にして言えないのです。
私も私でもっと優しい言葉をかけられれば良いのですが、ついついつっけんどんになってしまいます。お互いが呼んでいるムードですね。父には本当に申し訳無いのですが、正直毎月の実家滞在が憂鬱に感じたりもしています。
でもまだ体が元気で一人で暮らしてくれている父には感謝しなくてはいけないかも知れませんね。
あまり自分を追いつめず、父の老いに沿いながら良い関係を築き直していければと思います。

　そんな事を思う度に，母が亡くなる前に「お父さんの事を頼んだわよ」と再三言っていたのを思い出します。
母はまさか自分が先に逝くとは思っていなかったのでしょう。今の私や姉を見て母はどう思っているのでしょうか。

　
　話は変わります。
新年は５日から仕事初めでした。昨日まで現場である表参道に通っていたのですが、駐車場の近くにある洋服店のマネキンが、母が良く着ていたものと同じようなダウンコートとパンツを身に着けていました。たかだかマネキン人形なのですが、無性に悲しくなって仕事帰りの車の中で泣きました。母が亡くなってから思わぬ所に悲しみの地雷があります。

　この悲しみは近い友人にも、主人にも分かってもらえない。同じ経験を持つ人にしか分からない、そんな気持ちから家に帰ってから泣くよりも一人の車の中で涙を流す事が一番多いように思います。どうにも気持ちがおさまらない時は自宅の近所に車を停めてしばし気持ちが落ち着くまで待つ事もあります。孤独を感じる瞬間ではあるのですが、自分自身と向き合う事で悲しみと向き合い、向き合う事で少しずつ癒されていくのかも知れない、と最近では思います。

　思いつくままにつらつらと書きました。
新しい年が皆様にとって希望の持てるものでありますように。

　２０１０年　ぽん

　
　

　

　

１２月になりました。

2009-12-02T02:11:00.006+09:00

あっと言う間に前回の更新から三ヶ月も経ってしまいました。最近頂いたkomaさんからのコメントに心を動かされて再び記事をアップする気持ちになりました。

　１１月は仕事に追われて毎日目先の事をこなす事を考えてばかりでした。この１年、時間に追われ、余裕の無い割には身入りの少ない日々を過ごしていたように感じています。（つまり労働に対する収益のバランスが悪いと言う事です）
　私は長い事フリーランスで仕事をしているのですが、この不景気の中、きっと会社勤めの方々も同じような思いをされているのかも知れませんね。

　
　母が亡くなってから父が一人暮らす実家には月に一度２泊しています。その際母の部屋に寝泊まりをしているのですが、先日ふとした事から肺癌の告知を受けた直後の母の日記のようなノートを見つけてしまいました。
　告知直後の日記には「どうして私がこのような事になったのか分からない。誰か助けて欲しい。お母さん、助けて。」とありました。お母さん、とは母の亡くなった実母の事です。
　「健康な人がまぶしく見える。」「気持ちに余裕が無く孫たちに辛くあたってしまった。」「お父さん（父の事）と揉めてしまった。病気になってから喧嘩が絶えない。仲良くしたいのに。お父さん、ごめんね。」「次女（私の事）が来てくれた。彼女が私の支えだ。」

　そんな事などなど。。。母にしてみたら誰にも吐けなかった気持ちが書いてありました。
脳転移が分かり最初のガンマナイフを受ける前に私が送った荷物に同封した走り書きのような手紙もノートに貼ってありました。

　その後母はイレッサが著効して１年くらいは安定した時期を過ごすのですが、ガン告知直後の母の悲しみ、孤独感を直に感じて涙が止まりませんでした。もう３年も前の事ですが、この頃の母は私の中にも強く、鮮明に残っています。
　甘えた考え方ですが、「守ってくれる」存在であった母がとても弱くはかない存在に思え、私はただ母を助けたい思いで必死でした。

　
母親を失うと言う事はいくつになっても子供にとってとても大きな事なのだと感じています。母親がこの世に生きているだけで、何かあってもどこかで自分を守ってくれている傘のような存在を感じているものではないでしょうか。
いつかは誰もが味わう事だとは知りながら、私はその大きな傘を失うことで今まで感じた事の無いくらいの深い孤独を知りました。
と同時に、今思えば、ようやく私が精神的に母から離れ人間として自立へ向かった時期でもあったのかも知れません。

母が亡くなってから計らずも私の周りが大きく動きました。仕事面、人間関係、家族関係、私が他人や自分自身を見つめる目、今現在も明らかに変化を繰り返しています。正直こんな時にどうしてまた、と思ってしまうくらい辛い出来事もいくつかありました。
でも生きて行くしか無い、前に進むしか無いのだと思い、日々暮らしています。

誰にでもあると思うのですが、何もかも嫌になってしまう時。
そんな時には少し足を止めて休み、自分を甘やかし、元気になった頃には笑顔でまた歩き出す、そんな人間の再生の強さを母は教えてくれようとしているのかも知れません。

今はただ母からもらった命を精一杯燃やし続ける事しか出来ません。

　
　
　
　

　
　

８月

2009-08-22T20:50:00.006+09:00

半ばを過ぎました。
８／１５には実家へ行き、母のお盆を済ませました。
父とはあまり突っ込んだ会話をしませんが、灯籠を買い、いつも以上に花をお供えしていて父なりに母を迎える準備をしていたようです。

　今日テレビで偶然、ガンの最新治療をテーマにした番組を見ました。
アメリカのMDアンダーソンがんセンターが特集されていて、母の闘病中に掲示板でお世話になった上野医師もインタビューに登場しました。

　肺癌を克服したフィギュアスケートの井上怜奈さんが同センター内で医師や患者さんたちにインタビューを行っていました。
MDアンダーソンセンターではあらゆる最先端の医療機器を取り入れ、身体の各箇所に転移がある末期の患者さんにも前向きな治療を行い、延命に力を尽くしている様子が放映されていました。末期でも諦めず、前向きに，現実的な治療を行う医師たちの姿に多くの患者さんが勇気を得た事だと思います。

　母は２００６年１月、肺癌が見つかった時には既に４期、末期でした。当初一年未満と言われていた余命を大きく裏切る二年半の闘病が出来た事はもしかしたら奇跡に近い事なのかも知れません。
　病気が分かる前に、母はもっと長く生きる事が当然と思っていた私にはあまりにも短い二年半でしたが、末期の肺癌を患った患者としては延命治療が成功したと言えるかも知れません。
　
　
　母は亡くなる数ヶ月前から鬱状態がひどくなり、その頃を思い出すと今でも涙が出ます。母の口から「こんなだったら早く死んでしまいたい」と何度も聞かされて、その度に心が張り裂けそうでした。
　MDアンダーソンセンターでは精神的ケアを前提とした治療も行われているようです。日本ではどうなのでしょうか。まだまだがん患者さんのメンタルケアは形式的なものなのでは無いか、と懸念します。
　

　
　井上さんは母が在命中に心の支えにしていた人の一人です。久しぶりに彼女の元気な姿を見てとても嬉しく思いました。そんな思いからあまり意味の無い記事を書きました。
　
　明日から月末にかけて怒濤のように仕事に追われそうです。昨年の今頃は母が亡くなって一ヶ月と少したち、ほんのちょっとだけ落ち着きを取り戻した頃でした。一年が経ち、仕事に追われている自分がいる事、時の流れはありがたいような、切ないような複雑な気分です。
　

大変ごぶさたしております。

2009-08-05T01:00:00.004+09:00

何と４ヶ月ぶりの更新！こんなランダムなブログを訪ねて下さりコメントやメッセージを下さる方々にはありがたくて涙が出そうです。

　７月１２日に母の一周忌を迎えました。
お墓のある名古屋へ父と姉と向かい、お墓へ行く前に駅構内のデパートのレストランで父のバースデーパーティーをしました。
父の誕生日は母の命日の翌日。父が一人残されても寂しい誕生日にならないように、と言う母の計らいを感じざるを得ません。

　私にとって母が亡くなって一年と言う年月はとてつも無く長かったような、アッという間だったような、今までに味わった事の無い時間の流れを感じる日々でした。
　ただ言えるのは、一年が経ち、ようやく悲しみが現実のものとなり、今まで以上に母に会いたい、話がしたい、と思ってしまう事です。

　特に母が亡くなったこの季節の到来で、より鮮明に亡くなる寸前の事を思い出してしまいます。
緩和ケア病棟に入ってからの２週間、同じ病室に寝泊まり出来た事は今となって思えば宝物のように貴重な時間でしたが、同時に胸が張り裂けるくらい切なく悲しい時間でもありました。
　
　毎日母の仏壇には手を合わせ、この無精者の私が生花を絶やした事はありません。それ自体自分でも驚きですが、こんな風にして人間って故人と繋がっていくものなのだと、大切な人を何人も失っているであろう目上の人たちの信心深さを見て納得したりもしました。
　
　最近は仕事で私生活で、何か困難、難儀な事が起きた時に心の中で母に話しかけます。「お母さん、どうしたらいいかな？」と言うように。一人でいる時などは実際声にも出しています。
　もちろん回答は聞こえませんが、「きっと母ならこう言っただろうな」と言うところで自分なりの落ち着き所を見つけたりしています。

　あまり詳しく話す事に意味が無いので避けますが、とても身近で信頼していた人物に長い間ウソを付かれていた事を母が亡くなった数ヶ月後に知りました。あまりにショックでしばらくは人間不信になりそうでした。まだ完全には乗り越えてはいませんが、今なんとか自分自身の生き方を見つめる事で立ち直りつつあります。
　
　考え過ぎかも知れませんが、もしかしたら母が私にその事実を知らせてくれていたように今では感じています。人間とは弱いもの。許す事は困難だけれどそう言う器を持ちなさい、どんな事があっても胸を張って生きなさい、と言うメッセージだったのかも知れない、とすら感じています。

　※智海さん
コメントをありがとうございました。お母様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
遅ればせながらコメントのレスをさせて頂きました。

　
　
　

初めてのお彼岸

2009-03-25T13:38:00.003+09:00

先日お彼岸で母のお墓へ行って来ました。新幹線で２時間以内、という距離間でもなかなか足繁くは通えません。
父と姉と三人で行ったのですが、現地集合解散、お昼もそれぞれ別に取る、という何とも素っ気ない家族関係になりました。やはり家族にとって母親は皆を包んでまとめる太陽だったのだと今更ながら思います。

　何はともあれ初のお彼岸を家族三人で迎えられたのは良かったと思っています。
母の魂がお墓に留まっているとは思っていませんが、骨を納めた場所に足を運んで花をたむけ、手を合わせる事で少しだけ母と会えた気がしました。

　桜が咲き始めています。花冷えで今日あたりは随分とひんやりしていますが、昨日はそこここで咲き始めた桜を眺める事が出来ました。
何度もこのブログでは書いていますが、母と最後に桜を見たのは昨年の４月でした。
　実家を訪れた私に「桜を見に◯◯公園に行きたいから連れて行って」と頼まれて一緒に花見に行きました。もう４割ほどは散っていましたが、うららかな春の日差しが暖かい日で、母とゆっくり公園内を散歩しました。

　「ああ、綺麗。もうこれが最後の桜でいいわ」と母は言いました。
「そんな事言わないで、もっと頑張って欲しい」と言うような事を私は言ったと思います。
「だってこれでまた別の薬にして副作用があって、それでまた耐性になって、を繰り返して生きているだけじゃない。生きていると言うのは健康で美味しいものが食べられて、先の楽しみがあって、ってそういう事。私はもう疲れた。」
　母はそんな事を言いました。

　たまらなく悲しい気持ちになり涙がこぼれそうでしたがこらえました。
母の闘病を見続けて来た私には母の気持ちが分かったのです。私が同じ立場ならやはりそう思ったかも知れない。無責任に「頑張って」とはもう言えない。

　その時涙をこらえていた私は、遠い昔母と離れるのがイヤで幼稚園に行きたく無い、と毎日泣いていた私と何ら変わらないくらい不安でした。その日の夜に私は自宅へ帰りPCを見ると母からメールが来ていました。
　「今夜は春の嵐がうるさくてあまり眠れないので昼間に見た桜を思い出していました。本当に綺麗でした。」
　そのような事が書いてありました。

　母はその３ヶ月後に亡くなりました。
あの時の桜が本当に最後の桜になってしまいました。あの時母が見ていた桜と私が見ていた桜は同じだったのでしょうか。
母が亡くなって初めての桜の季節、そんな事を考えて過ごしています。

　

３月になりました

2009-03-02T00:17:00.003+09:00

このブログを訪れて下さる方のご家族の状態が悪化してしまったり、また訃報が届いたりすると自分自身の体験と大きく重なり本当にやり切れない気持ちになります。痛いほど気持ちが分かり、何も出来ない事に歯痒さを覚えたりもします。

　病気は本当にいやですね。どうしてガンという重篤な病気を大切な家族が負わなくてはいけなかったのか...
　病気になる事で勉強出来る事もある、という前向きな考えを提唱する人もいますが、あんなに明るく強かった母が自らの死を目前に「こんな状態で生きているのなら早く死んでしまいたい」と繰り返していた最後の数ヶ月を思うと到底私にはそんな言葉は出せません。
病気なんか無い方が良かった、母にはもっと長く生きていて欲しかった、それが今の私の心の叫びです。
　
　母の闘病から死に至るまで、もちろん得るものがゼロだったとは言いません。常に母を想い心配してくれていた母の友人達、事情を知りいつも私の事を気にかけてくれていた私の友人たち、遠方から葬儀に足を運んでくれた人たちの存在を心からありがたいと思え、人は一人では無いのだと感じさせてくれた貴重な体験ではありました。

　
　最近は実家に来るとようやく片付いた母の部屋に寝泊まりしています。片付いたとは言っても母の持ち物はまだ殆ど処分していません。自宅での葬儀の時に物置部屋のように置かれていた雑多な家財道具を元の場所に片付けただけです。

　母のパソコンもそのまま。
そのパソコン台に自分のノートパソコンを置いて使っていますが、私が送った治療に関する書類をプリントアウトしたもの、セカンドオピニオンを聞きに行く先のメモ、腫瘍マーカーその他の結果値のプリントなどを見るとまざまざと闘病の日々がよみがえります。
　母も一生懸命だったのだな、とまた涙が出そうになるのです。

　母はモノに執着の無い人でしたからモタモタと片付けをためらっている私に「使わないものはさっさと捨ててスッキリして」と言うのだろうな、と想像しています。でも娘としては母の使っていたものはなるべくとっておき出来れば自ら使いたいもの。
　
　最近とある英文の本を読み始めました。私の英語力では辞書は手放せなく、一ページ読むのにどれだけ辞書をひいているのか、という状態です。
　実家でその本を読む時には母の英和辞書を使っているのですが、最近その辞書の裏表紙に「英検受験の為に購入　１９７５　９月」という書き込みを見つけました。チェックした単語にはアンダーラインがひいてあったり母の勉強の足跡は感じていましたが、１９７５年の購入とは知りませんでした。
　
　１９７５年と言えば私も姉も幼稚園生と小学生。子育てに全ての時間を費やしてもおかしく無い時期に英検の受験を視野に入れて英和辞書を購入した母。
　勉強家である事は知っていましたが、改めて母の底力を知る思いでした。

　亡くなった今も母は私に沢山の事を教えてくれます。

　▼追記
母の持ち物の中に最初の抗がん剤の脱毛の際に作った「かつら」を見つけました。
その他にも脱毛中の就寝時にかぶる手作りのナイトキャップ（専門の方に作って頂きました）、かつら付きの帽子などがあります。
　現在闘病中のご家族の為に必要な方は以下のアドレスにメールを下さい。
naokohz@yahoo.co.jp
　
　母の頭のサイズは分かりませんが１５６センチの中肉中背の女性でした。ヘアスタイルはストレートのショートでした。白髪は少ない方でしたのでかつらも白髪は入っていません。

　
　
　

今になって感じる事

2009-02-22T21:37:00.004+09:00

毎日慌ただしく、気付いてみればもう２月も末です。都内も花粉の襲撃を受ける季節、毎年の事ですがくしゃみと目のかゆみの中、もうそこまで来ている春を感じるのです。去年は本当に花粉症がひどく、仕事にならないくらいの不調でしたが今年は早めに耳鼻科で薬をもらいぼーっとはしますが何とかしのげています。

　こんなにまばらな更新の拙ブログにもまだ訪ねて来て下さる方がいて、コメントまで残して下さっている事、本当にありがたく感じています。
本来なら母が亡くなった時点で闘病記としてのこのブログを閉じるのが本筋だとは思うのですが、どこにもやり場の無い気持ちを放出できる唯一の場所という事で甘えさせて頂いています。　
　なぜならここを訪ねて下さる方々は少なからず肺癌という病気の近くにいて、同じ痛みを味わっているのでは無いかと思うからです。

　去年の今頃は母の肝転移が少しずつ広がりを見せ、数ある薬の中からイリノテカンを選択して月３回週一で単剤投与していた時期でした。
　月一の保険範囲内の腫瘍マーカー検査だけでは不安で、自費でも計っていたのでCEAの動きは頻繁に観察していました。投与中も少しずつ上がってはいましたが（記憶が曖昧ですが）脳転移の悪化から抗がん剤投与をストップしていた時期の急上昇ぶりを見るとやっぱりイリノテカンは現状維持的に効いていたのだな、と思います。

　その間、休薬の週には旅行へ行ったりもまだ出来ていました。でも食欲の低下から母の痩せ方は普通では無く、顕著に衰弱していった時期でもありました。

　何度も書いていますが、結局母は脳転移箇所の治療を行っている間の無治療期間の悪化が命取りになりました。緩和ケア病棟に移るにあたって、主治医との面接で「少しでも体調が良くなって来たらタルセバの投与を試してもらえないか」と父と私で交渉しました。緩和ケア病棟にまで来て、ましてや肺内出血も２度も起こしている本当の末期の母の容態を考えると非常識な事を言っているのは百も承知でしたが、まだ奇跡を信じていました。当然それは叶うはずも無く、主治医からは緩和ケア病棟の在り方から根本的な説明を受けることになりました。

　脳転移の箇所が吐き気をもよおす場所だった事もあって、母は随分吐き気に悩まされました。抗がん剤治療による吐き気を一番恐れていた母が、そうでは無い理由で最後の数ヶ月は苦しんでいました。

　母はサイバーナイフによる転移箇所の処置が終わり、吐き気も治まり始めていた頃に緩和ケア病棟に移りました。吐き気が治まったら食べたかったものが沢山あったようで毎日母のリクエストに応えて作り一緒に食べた食事は今では尊い思い出です。

　
　母が亡くなってから癌の治療の勉強からすっかり離れてしまったのですが、今日は久しぶりに「ガン治療最前線」というテレビ番組を見ました。
　ラジオ波や陽子線、サイバーナイフやノバリス、トモセラピーなどの最新鋭の放射線治療の存在がクローズアップされていました。
　末期と言われた肝臓ガンや大腸がんがそれによって縮小した、消滅した、など、今後のガン治療に関して大いに希望の持てる内容でした。

　母の闘病中は私も上記の治療全てに関して調べました。こと肺癌に関しては放射線は有効であるけれど病期が早期である事、すなわち転移が無い、というのが再前提でした。病巣が原発に留まっている内に原発自体を叩く事によってその後の転移も抑えていくという考え方なのですね。転移がある時点で目に見えない細胞レベルでどこにがん細胞が飛んでいるか分からない、だから放射線のような局部治療はあまり意味が無く、やはり抗がん剤治療という全身治療がより有効である、という事でした。
　もちろん番組では前向きな内容しか取り上げないのでそんな話にはなりません。でも本当に報道として真実を伝えるのであればそこまで掘り下げて欲しい、と正直感じました。
　
　転移のある肺癌で唯一放射線治療が強い味方になるのは脳転移を叩く「ガンマナイフ」「サイバーナイフ」だと思います。
　ガンマナイフはフレームを装着するので頭にビス用の穴を開けなくてはいけません。小さな傷ではありますが麻酔が切れると相当な痛みを感じるものと聞きました。また照射可能な転移の大きさに制限があり、大きな転移だと対応出来ないらしいです。その点サイバーナイフはフレーム装着が無く、顔に取り付けるマスクを作るだけです。ガンマに比べて大きな脳転移にも照射可能なので脳転移にはサイバーナイフの方が効率が良い治療が出来るのでは無いかと思います。
　関東近郊だと横浜のサイバーナイフセンター、あまり知られていないと思いますが、東京広尾の日赤病院にもサイバーナイフセンターはあります。母はそこの主治医にかかっていました。

　サイバーの主治医とはかなり密にコンタクトを取っていました。主治医の話だと、脳転移は点在して起こるのが普通で、逆に悪さをしないレベルの微小な転移は経過観察で良いそうです。放射線をあてる回数は少ないほど安全だと言う事。でもその主治医の考えが裏目に出て、母は小脳に出来た小さい転移から来る吐き気に数ヶ月も悩まされました。もっと早く処置をしてもらえればタルセバまで持ち込めてまだ母はこの世にいたのかも知れません。

でもその主治医とは充分なコンタクトを取っていたので恨む気持ちはありません。
それも含めて母の寿命だったのだと、運命だったのだと、今は思っています。

　医療は日進月歩だと言われていますが本当にそうあって欲しいですね。
同時に理不尽に認可されない薬剤が減っていく事も望みます。
　

２００９年を迎えるにあたって

2008-12-28T02:26:00.003+09:00

本当に久しぶりの更新です。
１２月は思っていたよりものんびりと過ごしていましたが、ここに来て溜まりにたまった仕事が押し寄せて来て、辞めれば良いのに厄落としのような気分で大掃除まで始めてしまいました。
母のいない初めての新年です。
去年のお正月は今年もまた新年を迎えられて良かった、と母と話しました。色々あるけれど細々でもいいから生きていられればいい、と母は言っていました。その二週間後くらいに肝転移が分かりました。仕事の合間に聞いた母の留守電の声は今でも忘れません。
二度目のイレッサは効いていなかった、あなたの言う通りだった。今後の治療の相談をさせて下さい、と母は言っていました。

絶望的な気分の中仕事場に戻り、何事も無かったように仲間と会話をしている自分にびっくりしました。こういう状況に慣れていった部分もありましたが、自分自身が二分化されているような、変な感覚でした。

　あれから母の病状がどんどん下り坂になっていった経緯はこのブログにも書いています。
母自身の口から「こんな状態だったら早く死んでしまいたい」と再三聞かされました。私にとって苦しかったのは、母の辛さを少しでも肩代わり出来なかった事。完全に病床についてしまう前は抗ウツ剤も飲んでいました。
そんな中まるで運命のように日本に旅行に来てくれた母のスペイン人の友人。彼女は母の病気を知りませんでした。
来日して母のやせ細った姿を見て「何かがおかしい」と思ったようです。母の口から病気のことを聞き、ショックのあまり涙ぐみながら「人生はなんて不公平なの！」と言いました。
そう、人生は本当に不公平だと思います。何も悪い事していない、むしろ家族の為に一生懸命生きて来た母に何故人並みののんびりとした老後を過ごす事が許されなかったのか。本当に悔しいです。

彼女と母と一緒に旅行にも行きました。体力が落ちていた母は散歩も長い時間は出来ず、車中も宿でも寝てばかりでした。
「これが最後の旅行ね」と何度も言っていましたが楽しそうにしていました。三人で見た富士山は今でも瞼に焼き付いています。

俵萌子さんが先月亡くなりました。
母は俵先生が主催していた「１、２、３で温泉に入る会」の会員でした。この会は俵先生が乳がんになってから自ら発起した会で、乳がんの患者さんを中心に、切除手術をしていても皆で温泉に入れば怖く無い！をモットーに様々な旅行や会合を行っていて、母も二度旅行に参加しています。

　母が亡くなった際に会報用に母の思い出を寄稿して欲しい、とお願いを頂き、拙い文章を運営部に送りました。
ところが時期同じくして俵先生の乳がんの転移が分かり、会報がペンディングになりました、とのお知らせを頂きました。
先生の回復を願っていたのですが１１月末に亡くなられたとの事、本当に残念でなりません。慎んでご冥福をお祈り申し上げます。

僭越ながら寄稿した文をここに載せさせて頂きます。

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　母が末期の肺癌であるとの告知を受けたのは２００６年３月の事でした。両肺に転移があり手術は不可能である事、抗がん剤治療の効果もあまり期待は出来ない、さらには余命は長くて一年だとも告げられました。それまで病気一つした事の無い母本人はもちろんの事、父も姉も私もその事実を受け入れられず、一気に闇の中に突き落とされたようでした。
　医師の余命宣告を大きく裏切り、あれから二年半、母はがんと戦い続けました。
色々な治療を試み、中には劇的に効く抗がん剤もありました。まるで病気の事を忘れたかのように元気に日常生活を送り、時には旅行で遠出をしたり、告知当初には思いも付かなかった安息の日々もありました。
　その薬が耐性となり他の治療に移行する中、病状はゆっくりと下り坂を辿り、２００８年７月１２日朝５時１２分、家族３人の見守る病室で母は帰らぬ人となりました。６７年の人生でした。
　
　明るく快活で表裏の無い性格の母には沢山の友達がいました。病気が分かってからもその友人達が常に母を励まし支え、最期の病床にも来客が絶えない程でした。
母の闘病に寄り添った二年半の間、思えば私にもどのような時にも支えてくれた家族や友人達がいました。人は一人では無いのだと、母は最後まで身を持って教えてくれたのでしょう。

　楽しみにしていた１．２．３の会の湯沢への旅行には行けずに旅立った母、これからはどこに行くにも一緒なのだと信じています。
　あなたの娘に生まれて良かった。今は悲しみの中にいるけれど、自分なりに精一杯、母にもらった命を大切に燃やし続けます。

夢

2008-11-13T23:39:00.002+09:00

母が亡くなってから何度か母の夢を見ました。どの夢にも全部病気が分かってからの母の姿で出て来ます。
夢の中でも母は辛く悲しげな表情をしていました。きっとそれは私の頭の中で起きている出来事、亡くなる前の母の姿を鮮烈に焼き付けてしまったからでしょう。母が夢の中で私に会いに来てくれた訳では無いと思っています。

　ところが先日ようやく少し様子の違った夢を見ました。
父と結婚する前の母が私と一緒に買物をする、という夢でした。
結婚前の母は今の私より１０才以上も若いのですが、夢の中で私は年下の母に「お母さん」と呼びかけていました。

　夢の中の母は溌剌としたとても明るい若い女性でした。
あるお店でペンダントを買う母を見て私は「ああ、この時に買ったのがこれなんだ」と思ったのです。夢はそこまでしか覚えていません。

　これ、とは母の遺品の中で私が一番気に入っている、母のイニシャルが彫刻されている小さい丸い金のペンダントです。裏には『8.Jun.1964』と彫ってあります。２４才の母はきっと何かの記念にこのペンダントを買ったのだと思います。小さい頃良く母の胸にこのペンダントがあったのを覚えています。今は遺影にかけてあります。

　ほんの少しの間でしたが母に会えた気がしました。また母からは元気な頃の姿を見せる事で「いつまでも悲しんでいないで。私の病気はもう終ったの。今は楽しい頃の事しか思い出せないくらい安らかだからね」と言われた気もします。

　

もう１１月

2008-11-09T21:52:00.005+09:00

久々の更新です。東京もすっかり冬の気温となり、朝晩は暖房が必要なくらいです。年々春や秋などの中間的な季節が短くなっていくのを感じます。初夏や初秋は一番好きな季節です。
　先日日光へ紅葉を見に行きました。あまりの人の多さに閉口しましたが、それ以上に圧倒的な紅葉の山肌にただただ感動するばかり。
ちょうど昨年の１０月にも母と紅葉を見に白川郷や郡上八幡をまわりました。あれからたった一年しか経っていないのに随分前の事のように感じます。郡上八幡で人力車へ乗ろう、と母が言うのを私が貧乏性で「もったいないよ、歩こうよ」と言ったのに対して母は「もう二度と無いかも知れないから」と言い、一緒に乗ったのは今では切なく、尊い思い出です。

　母がこの世を去ってもうすぐ４ヶ月が経ちます。今になってどうしても会いたくなったり話がしたくなったり、様々な後悔や悲しみがこみ上げて来て情緒不安定気味になり感情がコントロール出来なくなる時があります。
　今年の４月末から強い吐き気が起こり起き上がれなくなり、入院、そのまま寝たきりになりこの世を去った母。６７才と言えば現在ではまだまだ老後を謳歌出来る年です。
私のためでは無く、母自身の為にもっともっと生きていて欲しかったです。ようやく少し自由になれた老後をもっともっと楽しんで欲しかったです。

　生まれて初めての一人暮らしを経験している父は、想像していたよりはしっかりとやっています。娘たちには迷惑をかけないように父なりに一生懸命なのだと思います。月に一回は実家に３泊ほどしていますが、夕暮れ時になると庭でぼんやりとタバコをくゆらす父の姿を見ます。母が大切にしていた大好きな花でいっぱいの庭をキープしようと父は慣れない園芸も始めました。
花を眺めながら母の姿を見ているのでしょう。

　筑紫哲也さんが亡くなりました。
氏が番組で病気を告白した時、母はまだ生きていました。一緒にびっくりした事を覚えています。
分類までは発表されませんでしたが、氏はヘビースモーカーだったとの事、上皮扁平ガンだったのでしょうか。
いずれにしてもあらゆるガンの中で肺癌は本当に恐ろしい病気です。
　

　

悲しい別れ

2008-10-07T00:47:00.002+09:00

ここ数年仕事でご一緒させて頂いていた先輩が亡くなりました。
母の１０才下で５７才というあまりに早い旅立ちでした。
腎臓がんの再発から肝臓、肺、骨への転移があったようで、９月にお会いした時にはかなり辛そうな状態でした。
でも今年の三月に関西方面で一緒に仕事をして、終った後には散々飲んで騒いで、という事が出来たのに。。。病院で最後まで見送ったという奥様の憔悴しきった姿がとても他人事と思えず、お通夜では涙が止まりませんでした。

　あと一週間経つと母が亡くなってちょうど三ヶ月。早かったような、とてつも無く長かったような、そんな三ヶ月です。
母がいなくなって変わった事の一つとして、ガン関係のウェブサイトをマメに見なくなったという事があります。闘病中はほぼ毎日欠かさず新しい情報を探して、どんなに疲れていてもネットのチェックは欠かしませんでした。
　今はたまに見るくらいです。正直もう見る必要は無いのですが、一度でも深く関わった病気だけに、医療の行く先は気になります。

　このブログを読んで下さっている方の中にはご自身、もしくはご家族が闘病中の方も多くいらっしゃると思います。
何も出来ませんが、母の闘病中に私がお世話になったウェブサイトをほんの一部ですがご紹介出来ればと思います。
http://umezawa.blog44.fc2.com/
http://2nd-opinion.jp/
http://2nd-opinion.eee.ne.jp/
http://tugagu.blog34.fc2.com/

先上記三人の先生には母の生前、セカンドオピニオンを聞きに直接会いに行っています。
どの先生ももしかしたら医学会的にはマイノリティーなのかも知れませんが、ご自身の信念を持って治療に関わっていらっしゃる立派な先生でした。母は結果的にはどの先生の患者になる事も出来ませんでしたが（地域的な事情もあり）、セカンドオピニオンを聞けた事により主治医へのリクエストも出来て、何より自分自身の知識と納得の礎になりました。

　実家で母の部屋を整理しているとその頃の資料や書類が出て来ます。
保険診療では月一回しか計れない腫瘍マーカーを近隣のクリニックで自費で計っていた結果票、血液検査の結果のファイル、私の作成した主治医への質問ファイルとその回答、などなど。。。

　今更ながらに母も私たち家族も真剣に病気に立ち向かっていた事を思い出します。
でもたった二年半の闘病で母はこの世を去ってしまいました。本当に切ないです。

　海外では効果が立証されていながら未だ日本では認可されていない薬剤の数々、本当にもどかしいですね。

　

季節

2008-09-27T14:05:00.004+09:00

すっかり秋の空気になりました。朝晩は肌寒いくらいですね。
母が緩和ケア病棟に移った６月末は、これから訪れる盛夏を予感させる太陽がジリジリと照りつける頃でした。

　昨年の秋は母と岐阜の紅葉を見にドライブ旅行へ行きました。山肌一面の圧倒的な紅葉を見ながら一緒に蕎麦を食べたり温泉に入ったり郡上八幡で人力車に乗ったり。
そんな事を思い出しているとたまらなく悲しくなりますが、逆に行っておいて良かったと思う気持ちもあります。
思い出でどれだけ救われるかは分かりませんが、少なくとも無いよりは良いです。実際は旅行の間も「これが最後になりませんように」と祈るような思いもありました。
　闘病の間、母とは何度も旅行に行きましたがいつもそんな事を考え、楽しい反面の究極の悲しさのようなものを感じていました。

　母は６７才で旅立ちました。親の死を迎えるにあたっていくつまで生きられたから納得して見送れた、というものでも無いとは思いますが、母の場合は平均寿命を考えるとあまりに早い死だったと思わざるを得ません。
　孫の成長を楽しみにしたり、夫婦水入らずで旅行に行ったり、習い事や趣味に精を出したり、どうして母には老後のそんな時間が許されなかったのか、その悔しさは今だに払拭出来ません。

　最近は亡くなる前の数週間の事をまざまざと思い出してしまい、苦しくなる事が多いです。夢にまで闘病中の母が出て来ます。
良く夢枕に故人が立つ、といいますが、私の夢はそういうものでは無く、自分の記憶がよみがえっているだけのようです。

　家族としては正直どんな状態でもいいから生きていて欲しかったと思っていますが、母本人はそれを望んでいませんでした。
「生きているというのは希望があって、美味しいものが普通に食べられて、副作用だの治療だのに悩まずに元気でいられる事」と亡くなる数ヶ月前の母は良く言っていました。その頃はウツの症状もあり精神科にもかかっていました。
　「こんな状態だったら早く死にたい」と言われる度にどうしようも出来ない自分自身に苦しみました。

　母は今安らかな安堵の中にいるのでしょうか。

　
　
　

月命日

2008-09-16T01:52:00.002+09:00

月命日は毎月訪れます。どれくらい重んじて良いものやら、今だに分かりません。
９月の月命日は一日仕事で、しかも何だか大変な出来事もあり、バタバタとしている内に思い出す事すら出来ない状態でした。
翌日から仕事絡みで早朝から地方へ行きました。
その車中で「あ」と思った訳です。
さすがに命日は忘れないとは思いますが、月命日でも忘れてしまう事は薄情だと捉える方もいると思います。
でも自分としてはほんの少しずつでもそれまでの日常に帰り、時間に雑事に追われているこの世を生きている姿を故人に見てもらえる方が供養になるのかな、なんて思ったりもします。

　それでも時折訪れる深い後悔や、単純に母に会いたくなる思いには抗えず、本当に悲しくなります。ある意味感情のバランスは完全に崩れているようです。一番辛いのは母が最後病院でどんどん日に日に衰弱していく様を不意に映像としてまざまざと思い出してしまう時です。
　亡くなる３、４日前のリハビリで「あと一ヶ月くらいでちゃんと歩けるようになりますか？」と理学療法士に訊ねていた時の母の声、表情、脳の治療が効を奏して食欲が戻った最後の数週間、「明日は何を食べようかな」といたずらっぽい顔で考える母の表情、それら全てが映像として現れて、たまらない気持ちになり叫び出したくなる事もあります。
　どこかおかしいのかな、と思う時もありますが、誰もがその様にして様々な形で支えを失い、自分のバランスを失って自分自身がオカシイのでは無いかと、思ったり、大丈夫だと確信したりを繰り返す。気付いてみればそれが普通の大人の人生なのかも知れません。

　母が亡くなってから初めて山に行きました。
関東近郊の低山でしたが頂上へのラストスパートはなかなかどうして、休みや休み行っても季節外れの大汗、息切れ、頂上に着いた瞬間、達成感と疲労で座り込んでしまいました。

　頂上には私たちととんぼ以外誰もおらず、少々ガスってはいましたが見晴らしも良く、気持ちの良い風が吹いて加熱した体全体を涼しくしてくれました。もう秋なんだな、と肌身で感じました。

　

　

納骨

2008-08-29T22:43:00.003+09:00

明日は納骨です。早いものでもう四十九日です。お墓は遠方ですので朝早く新幹線で行くのですが、嵐のようなこの天気...。
お寺さんに確認したら災害になる危険の無い程度の大雨ならば納骨は予定通り済ましましょう、との事。
でも新幹線が停まったら万事休す、です。
何とか予報を裏切る天候になって欲しい、と強く願っています。

　先日実家の母の部屋を少しだけ整理しました。
母は最後入院する寸前まで編み物をしていました。色々と多趣味だった母ですが、病気が分かってからは殆どを諦め、編み物が最後まで続けられた唯一の趣味でした。
　母は生前私に「私が編んでいるものは全部形見だと思って大事にしてね」と何度も言いました。
それが気になっていたので、手編みのものは全部圧縮パックに入れて、あまり圧縮しないように気を付けながら防虫剤と一緒に密閉しました。セーターやベストや帽子、数ヶ月前まで母が私の目の前で編み棒を持って編んでいたものばかり。触っているだけで涙が出ます。
姉や姪、母のごく親しい友人達で分けようと思っています。

　洋服やバッグ、その他諸々、、、あの旅行の時に持っていた鞄、着ていた洋服、などと気付いてしまうと思い出にふけってしまい、ついつい手が止まってしまいます。
まだまだ片付けられる時期ではありません。

　私自身の生活はすっかり日常に戻りました。
日々起きる色々な事を母に話したくなります。とても会いたいです。

　母は亡くなる数ヶ月前に病院へ行く車中で「もしも今はやっているスピリチュアルの話が本当だとしたら、私が死んだら絶対にあなたの近くで守っていてあげるからね」と冗談めかして言われた事があります。
　今の私にはアナザーワールドの事に思いを寄せる余裕もありませんが、母のこの言葉を信じて、母はいつも近くにいるのだと思う事で少し救われます。

　
　

　
　

　

　

　

明日

2008-08-12T03:02:00.004+09:00

明日８月１２日は母の月命日です。
あれから一ヶ月。あっと言う間のような気もしますし、１年のように感じたりもします。
母はどこへ行ってしまったのか。
良く夢にも登場しますが、いつも闘病中の姿です。元気な時の母は出て来てはくれません。

　我が家に母の位牌が届きました。
父から分け位牌の許可をもらい注文していたのです。既に仏壇は用意していたので位牌を入れ、あとは納骨の時に位牌を持参して読経してもらえば仏壇として完成という格好になります。

　納骨の時に母の遺骨を少しもらおうと思い、仏壇に置けるくらいの小さい骨壺をネットでオーダーしました。

　まだまだ気持ちの整理は付きませんが、自宅に祈る場所がある事で少しだけ落ち着きを取り戻しました。
反面、様々な後悔が押し寄せて来ています。
　
　

コメントを頂いていて....

2008-07-28T01:51:00.003+09:00

公開、非公開のコメントを頂いていました。そのレスが遅くなりました事をこの場を借りてお詫び致します。
同じような立場で気持ちを分かって下さる方がいる事が今の私には救いです。
また、今現在も闘病をされている方々やそのご家族の皆さん、どうか体力を温存する事を第一に治療を選択していって下さいね。作用と副作用のバランスは医師では無く、近くで見守る家族が見て計る事だと私は思っています。
私は母が最後にした抗がん剤を、何故ペンディングにして、翌週からタルセバに移行しなかったのか、本当に後悔しています。
主治医はタルセバの副作用の危険性を示唆しながらも、上昇し続ける腫瘍マーカーの値を見て今までと同じ薬剤での治療を勧めました。
その判断が間違っていたと言うつもりも無いのですが、そこでその主治医の判断を阻止して別の方向性を示せたのは私しかいなかったと思うのです。タルセバが使える状態でいながら何でそれを言い出せなかったのか、決断出来なかったのか。
反面そこでタルセバに踏み切っていても効果が上がる確証はありませんでした。後戻りの利かない選択肢は常に賭けでした。

　見ないように、見ないようにしようと思いながら、母からもらったメールを探して読んでしまいました。
今年４月８日のメール。４月末に一緒に行こうと思っていた湯沢旅行の待ち合わせ場所を決める内容でした。結果その旅行には吐き気が治まらずに行けなかったのですが。
そのメールをもらった前日に母が桜を見たいとの事で、実家近くのある公園に二人で行ったのです。
母は珍しく「絶対にそこに行きたい」というような言い方をしました。

　桜は４割方散っていました。
正直私が東京で見ていた満開の桜からすると迫力に欠けていましたが母はご満悦で「綺麗だわ〜」と連発して、「これが最後の桜でも、もういいわ。」と繰り返していました。
その言葉が辛くて、涙を堪えるので必死でした。

　ざっと公園を一周して、母の色々な思いを聞きました。思えばそれが最後に母と過ごしたゆったりとした時でした。
メールには「今日は春の嵐が吹き荒れてなかなか眠れません。一緒に見た桜の事を思い出しています。本当に綺麗でした」とありました。
母の目に映った桜は、きっと私とは違うものだったのでしょう。
どうしようも無い悲しさに襲われています。

　

母が亡くなって

2008-07-24T02:33:00.002+09:00

もうすぐ二週間が経ちます。私にとってはとても長い時間でした。
亡くなる前の数日、亡くなってからの怒濤のような忙しい日々、しっかり母に思いを寄せて悲しむ時間なんてありませんでした。

　今もまだ実感はありません。ただとても気持ちが不安定になっている事を感じます。
すっかり日常に戻っていますので日々色々な事があります。あ、これを母に伝えよう、と思う度に「もういないんだ...」と思います。でもそこで泣いたり出来る程の暖かな感情の動きも無いのです。ただ愕然とするだけです。

　今日は仕事帰りに、母が５月に脳転移の処置で東京で入院していた病院の近くを通りました。胸が締め付けられるような気持ちになりました。あの頃は母はこの世にいて、毎日会えて、会話もしていたのに。あれからたった二ヶ月しか経っていないのに。
でも本当の悲しさはこれから来るのだと思います。

母の死に関して一つだけ良い事は、もう母は治療はガンの進行に苦しまなくて良いのだという事、そして私もその姿を見なくて良いのだと言う事。私たち親子の戦いはやっと終りました。

　なんだかぼやきのような記事になってしまいました。いずれにしても母が亡くなった後にこの形でのブログを続けるのは本意ではありません。近い内に別の形に置き換えるか、閉じるか、考えようと思います。せっかく「ガン友MAP」を通して訪れて下さった方をがっかりさせてしまうのは本末転倒です。

　

　

終りました

2008-07-17T00:19:00.002+09:00

昨日母の通夜、葬儀を終えました。
亡くなったその日から連絡関係、葬儀の準備、自宅通夜でしたので家の準備などなど...怒濤のような数日間でした。悲しんだり泣いたりしている時間も余裕もありませんでした。ある意味ありがたかったです。

　母はお骨になって小さな箱に納まりましたが、今でも母がいなくなった事が信じられません。玄関が開く音がすると母の「ただいま〜！」と言う声が聞こえてくるような気がします。車の助手席に座っているような、食卓に座っているような、そんな気もします。全く母の死を受け入れられていない自分自身を自覚しています。
　本当に死んでしまったのだと自覚する時に深い悲しみがやってくるのでしょうね。

　私が母の緩和ケア病棟病室に宿泊していた最後の二週間は正にプレゼントのような日々でした。
まだ食欲のあった母に食べたいものを聞いて一日３食作りました。日に日に体調が下り坂になっていくのは分かっていましたが、どうかこの日々が長く続くよう、祈るように毎日生きていました。
　
　緩和ケア病棟に移ってからは母は完全に寝たきりになっていました。それでも「自分で動きたいからリハビリがやりたい」と言い、毎日リハビリを受け、病院近くの温泉旅館に家族で行くのを目標にしていました。
　次第に痰が自分で出せ無くなり、何度か呼吸困難になり、呼吸を楽にする為にモルヒネの投与が始まりました。
病棟医師からは全身状態と症状からあと数週間だと言われましたが、実際はもっと早くに状態は悪くなりました。

　母のぜぇぜぇという苦しそうな寝息で眠れない日々でしたが、医師曰く、こちらが思うほど本人は苦しさを感じていないはずだといく事でした。その言葉を信じて、決定的に痰が喉につかえないようにだけ注意して見守っていました。

　この時点で嚥下が困難になっていました。意識レベルもどんどんと下がっていったようでした。
母と最後に交わした会話は何だろう、と今になって考えています。

　最後の会話をしたのは、私が夜、電話の用を済ます為に部屋を３０分ほど外し、戻って来た時だったと思います。
滅多にそういう事を言わない母が「どこに行っていたの？不安になった。」と手を出して来たのです。その手を握り謝って、私は母に眠れないのか、と訊ねました。眠れないから睡眠薬をもらって欲しい、と頼まれ薬を飲ませました。
　それでも眠れないから何か話をして、と母に頼まれ、珍しい事を言うなぁ、と思いながら、私がまだ幼い頃、父のいびきがうるさくて眠れず、母と私でリビングに避難して、深夜インスタントラーメンを半分ずつ食べた話をしました。母は「そんな事あったかしらね。覚えていない」と言いました。
　その翌日から容態が悪化したので、多分それが最後の会話だったように思います。

　何だか支離滅裂な記事になってしまいました。
後日また書きます。

　

　

　

　

長らくのご無沙汰でした。

2008-07-12T20:21:00.002+09:00

母は今日７月１２日朝五時十二分、安らかに旅立ちました。
最後の二週間、私は仕事を整理して母の緩和ケア病棟病室にずっと宿泊していました。とても貴重な時間でした。

　最後の一呼吸を母の手を握りながら見届けました。最期を看取れて幸せです。

　詳しくは落ち着いてから又アップしたいと思います。
このブログを通じて励まして下さった皆様、本当にありがとうございました。

　また書きます。

小旅行

2008-06-24T23:32:00.002+09:00

と言っても行ったのは私です。
母の長年の友人でご自身もご病気があり、車いす生活をされている方がいます。その方と娘さんたちが母の病院をはるばる訪ねて下さいました。母の告知以来、同じく病気を抱える立場から、母を支え、励ましてくれた方です。
せっかく行くのなら一泊で、という事になり、私も病院近くの同じ宿に泊まりました。海辺で、温泉もあり素晴らしい場所でした。私にとっては思いもがけない小旅行になりました。

　母とその方との再会はとても意味のあるものだったと思います。長年病気と戦っている彼女は母の体調や気持ちも分かり、今の状態でも出来る事、目標などの話をして下さいました。
　そんな事もあり、ご一家を病院玄関まで見送る為に母は久しぶりに車イスに乗り、外気に当たりました。
天気も良く母も気分が良かったようです。ご一家と再会を約束、そして近い目標としては私たちが泊まった宿に一泊外泊をする事。
　
　今の母は食欲も復活して来て、毎日「明日はあれを食べたい、これを食べたい」とリクエストします。
思考能力は落ちて来ているし、足腰はもう萎えてしまっていますが、食べられるのなら大丈夫、このレベルでも良いから安定して欲しいと思っています。

久しぶりに

2008-06-22T00:50:00.004+09:00

我が家へ戻りました。やっぱり落ち着きます。リラックス出来ます。実家とは言え、やはりもう自分の家では無い事を痛感します。
主人は仕事で留守にしています。冷蔵庫を覗くと中は綺麗さっぱり何もありません。野菜庫の中に少しだけ残っていたごぼうと人参と真空パックの大豆で友人が作ってくれたオーガニック野菜スープブロスを加えてカレーを作りました。明日の朝、仕事に行く前に玄米で食べます。

ここ数日、病院通いの道中に食べるコンビニのパンやおにぎり、夜は母のベッドの横でまたコンビニ弁当です。東京の病院にいた頃は手料理の弁当を作る余裕がありましたが今はありません。この空っぽの冷蔵庫からかろうじて体に良さそうなカレーを作ったのは自分に滋養を与えるためです。

　さて母の様子です。
昨日今日と殆ど食べ物を口に出来ていません。今日はまた吐き気があるようで、食べていないので唾液や胃液を吐いていました。
母の好きなメロンなどの果物も用意して行ったのですが、全く口に出来ません。
　うつろな目で空を見つめるか、眠っているか、時間を訪ねる以外は殆ど「YES NO」の首振りで会話をしています。

　入院当初、退院ばかりを勧めた若い主治医、さすがに最近は危険な状態ですので転院を言わなくなりました。
それどころか、父や私の真剣勝負の向き合いに何を感じてくれたのか、とても良くやってくれています。

　今の意識の低さの原因は本来の病気そのものが本当の末期に来ている事に起因しているのでは無いか、という事でした。内科的には輸血を始め、様々なフォローをしてくれているようですが、改善されません。　
　一説には「寝たきりになったショック」でうつろになっているという話もありました。だとしたらあまりに可哀想です。

　昨日は遠路はるばる仕事仲間が病院を訪れてくれました。彼女始め、主人、友人たち、様々な人たちに支えられて一日、一日を何とか乗り切っている自分がいます。一人で生きている訳では無いのだと感じます。
母は身を持ってそんな事も教えてくれているように感じています。

　毎日の変化が激しく、今後どうなっていくか、誰にも分かりません。
ただ私に出来る事は、何より自分自身が元気でいる事、そして一分一秒を大切に母と過ごす事でしょう。

　
　

近況報告２

2008-06-18T02:29:00.002+09:00

怒濤のような日々に全く更新出来ずにいました。
母は脳の治療を終えて、元々外来で治療を受けていた病院に転院しました。

　入院は出来たものの、そこでの若い病棟主治医にやはり退院を促され、どうして？いったいどうなっているんだ！！という怒りの中、母が深夜ポータブルトイレに自力で立とうとして転倒、頭を打って再び吐き気、加えて痴呆的症状が加わり、振り出し以下に戻ってしまうという事件がありました。

　せっかく抜けてきつつあった吐き気が戻り、記憶障害もひどく、転んだ衝撃で治療中の脳に何かが起きたのか、とても不安でした。東京の脳の主治医は「水頭症」の危険があると言い、父と二人でどこか逃げ腰の主治医を捕まえて脳のMRIを撮ってもらうよう交渉しました。
　そんな中急激に母は正気に戻り、吐き気は治まり、また食欲も戻ってきました。それ自体は良かったのですが、色々な事が起きていて、原因究明や自分のコントロールで必死です。

　がんに関してはしばらく無治療ゆえ、腫瘍自体の勢いが増して来たようで、血液の濃度が濃くなっているとの事、脳梗塞などの危険を避ける為に血液をさらさらにさせるワーファリンを東京の入院中に処方されました。すると今度はその薬が効き過ぎて肺原発からの出血が続き、呼吸が苦しくなり、貧血になりました。昨日は半日胸からの血を抜きました。２リットルくらいの血が抜けました。まだあるようですが、今は出血が止まっていると仮定して吸収されるのを待つのが良策だとの事。随時レントゲンで確認してくれているようです。

　そんな訳で父と私で真剣に主治医と向き合う中、主治医の態度も変わって来て、深夜でも変わった事があると電話をくれ、なるべく母が苦しまないように状態をキープしてくれようとする意志が見えてきました。当然もう転院の事は言いません。

　母は意識レベルが下がって来たというのでしょうか、受け答えや会話が噛み合ない事が多くなりました。昨日くらいから眠る時間がとても多くなり、色々な事がどうでも良くなって来たというか、拒否以外の事は全てなされるがままです。
　もう立ち上がったり歩いたりは無理だと思います。急坂を転げ落ちるように寝たきりになってしまいました。

　でも声も出辛いようですが会話は出来ます。
１分１秒でも母と一緒に過ごす時間を増やして、今この時を大切にしていきたいと思っています。
毎日必死ですが絶望はしていません。いつかは来ると思っていた時が来たまでです。でもまだ何が起きるか分かりませんね。もう一度旅行に連れて行ってあげたい、という気持ちをも続けていたいと思っています。

　

近況報告

2008-06-09T01:41:00.003+09:00

ここ数日は仕事に忙殺されこのブログもアップ出来ませんでした。
４日ほど東京を離れていましたので今日帰京したその足で母の入院先へ行きました。

　まず良い話をします。
吐き気は随分改善されて来たようです。食欲も徐々に戻りつつあり、本来大好きだった甘いものなども口にするようになりました。
三回の食事も毎回おかずは全部食べられるようになったようです。私が行ける時には必ず果物や生野菜、漬け物など母の好物を持参して行きますが、最近はそれも随分と食べてくれるようになりました。
　脳のMRI画像的にもサイバーナイフの標的であった小脳虫部腫瘍は縮小傾向にあるようです。

　そして悪い話....。
先日血液検査を行ったのですが、何とCEAが１８０になってしまいました...！告知直後は７４だった事を記憶しています。今年２月の時点では５０台と４０台後半を行き来していました。そう考えると１８０なんてべらぼうな数値です。
母が腫瘍マーカーの推移と病変がイコールする傾向でしたので，先日行った画像診断の結果を聞くのが正直怖いです。
でも焦っても何も良い事はありません。今の全身状態では抗がん剤は無理、まずは体力の復活、という目標に於いては前進しています。
そう思う事で前を向く努力をしています。

　それからもう一つ、今の病院からの転院先が決まりました。
サイバーナイフ治療が終了した今や、早く病院を出て欲しいという事を病棟主治医から言われていましたので、今後は自宅に戻り在宅介護に切り替える、もしくは転院先を探す、という選択肢の中、後者を決断、もともと肺の治療を行っていた病院に戻る事になりました。
　その病院の主治医には私は好印象を持っていなかったので、今回入院を受け入れてくれた事が正直意外でしたが、診療科の多さや、今までの治療経緯の把握度を考えると正しい決断だったのかと思わざるを得ません。

　父は母に家に帰って来て欲しかったようですが、老老介護で共倒れになる可能性もあります。そもそも私や父以上に母本人がそれを懸念していて、入院を希望していました。
　私は仕事を整理してしばらく実家に生活拠点を移し、母を介護する覚悟もある旨をやんわりと伝えましたが、母は私の主人に気を使い、それはお願いしたくない、と言いました。

　自分に何が出来るのか、正直何でもしてあげたい気持ちがありますが、今後は母が真に望む事を引き出し、受け入れていく事が第一だと思っています。母があとどれくらい生きられるのか、そんな事は誰にも分かりません。ただ今母がこの世に存在していて、会話が出来る、一緒に食事が出来る、同じ時間を共有出来る、そんな当たり前の事が本当にありがたく、その１分１秒がとても貴重なものに感じる今日この頃です。

その後

2008-06-03T10:52:00.004+09:00

母の体調は相変わらずです。１日に何度か突き上げてくるような吐き気に襲われる事と、めまいがあります。考えたく無いのですが肺がんの方が進んでいるのか、変な咳を良くします。血痰は無いようですが、痰も良く出ます。

　今週中にもう一度脳のMRIの写真を撮り、問題箇所が処置されているかどうかのチェック、木曜日には肺と肝臓のCT、血液検査と腫瘍マーカーの検査をします。こちらの方は恐ろしいです。無治療後、どのような画像や数値になってしまっているか....
　
　一つ改善されているのは食欲です。無いのは相変わらずなのですが、「美味しい」という言葉が久しぶりに聞けるようになりました。
汁ものすらも戻してしまっていた先月の今頃を思うと随分の回復です。病院ではハーフ食と言って半分の量の食事が出るのですが、昨日のお昼は完食していました。さらに私の持参した漬け物やリンゴも食べていました。
今日も漬け物、酢の物、フルーツなどを持参して午後から病院へ行きます。

　昨日病棟担当医師から、今週いっぱいは自分が何とかするけれどなるべく早く退院して欲しい、というような事を言われました。
こんな体調で、しかもサイバー処置後の画像診断もしていない内に退院の話？！いったいどういう事なのでしょう。
　
　日本の医療制度、崩壊しています。本当に医療が必要な病人が安心して病院にいられない。
小泉の改革のせいだと父は言います。病院も、医師もいかんともしがたい所でしょう。
話が逸れるようですが、ガソリンも異常な値段です。まさに日本の政治は崩壊どころか腐敗し切っています。

　目下退院した後をどうするかが一番重要な問題です。
体調が戻ればなるべく早くタルセバの治療をしたい。ただそれをどこで行うか。もともとの主治医には父が連絡を取っていつでも戻れる状態にはなっています。その病院までは実家から車で１時間半、しかもそこはタルセバの治療は通院が基本です。入院治療は出来ません。
この体調では現実的な話ではありません。

私としては今の病院くらい都心にいてくれれば安心ですが、治療後の療養目的の入院はどこも出来ません。
せっかく吐き気の原因が究明出来て治療もしているのに全ての治療が中途半端な状態になってしまうのが一番避けたいことです。
んんん。。。。前途多難。脳みそフル回転です。
今考えられる事は今日、医療相談室に行く事です。

サイバー終了

2008-05-30T21:26:00.003+09:00

３日間の治療が終りました。やはりすぐに体調が改善される訳でも無いようで、今も母は吐き気と戦っている状態です。
食事は常食が出ていて毎食１／３くらいは食べているようです。希望が持てて頑張って食べる気にもなったのでしょう。

　今だふらつきも治らず、トイレに行く時などは支えないと危ない状態です。
３０キロ代になってしまった母は枯れ枝のように細く、元気だった頃は丸顔で大きな目が可愛らしい母でしたが今は目も落窪んでしまい、トイレに行く度に自分の顔を鏡で見て「病人の顔ね〜」と言って落ち込んでいます。

　この３日は実家に行っている予定でしたので仕事は無く、日中は母の病室で過ごし夕飯を一緒に食べて帰宅すると言う日々でした。母は眠るでも無く横たわっている状態で、たまに話をするくらいですが、私にとってはとても貴重な時間です。母はどう思っているか分かりませんが、ただ近くにいるだけで私は幸せを感じています。

　この治療で本当に吐き気が抜けるのか。
先生は一週間くらいすればだんだんと良くなっていくとおっしゃっていたのでその言葉を信じていますが、今の母の状態を見ていると不安は払拭出来ません。
　また吐き気が抜けたとしても今の全身状態では無治療になっていた期間を取り戻すような抗がん剤治療が出来るのか、これも難しい問題です。

　前途多難である事は間違いないのですが、その時その時のどんな小さな幸せや喜びも大切に感じて、１日１日を大切に生きていくしか無いのだと思っています。

急展開

2008-05-28T10:36:00.003+09:00

母の吐き気は少しだけ良くなったような気がしていた数日間でした。依然横になってばかりなのですが、少しだけ声が大きくなり、会話をして笑顔も見られるようになってきました。
でも相変わらず寝返りをうったり立ち上がると吐き気がするようです。

　ここ数日は制吐剤としてステロイド剤も点滴に入っています。主治医曰く、そのせいで少し良くなって来たのでは無いかという事でしたが、これほどまでに治まらない、しかも姿勢によって訪れる吐き気はもしかしたら脳か三半規管の異常では無いかという事を数日前からおっしゃっていました。
母はそれを聞いて「もう一度サイバーナイフの先生に連絡を取ってみて欲しい」と言いましたが、センターの主治医からは「脳に問題無し」との所見をもらったのはつい先日５／８です。

　一方私と姉は今週から緩和病棟の面接を開始し、月曜日には最初の病院で既に入院許可をもらいました。
気持ちとしては複雑ですが、実家の近くの今の病院で点滴を受け続ける日々に限界を感じていたので、緩和病棟で吐き気が治まり、治療は出来なくなってもこれで気持ちが安らかになれば、と身を切られるほどの後悔と辛さがありましたが覚悟を決めようと思っていました。

　母に緩和病棟受け入れの話をして、本人も悲しげな顔はしていたものの、そもそも自分が希望していた事だからと木曜日の転院を決めました。そんなこんなでバタバタと今の病院の退院手続き、そして緩和への入院日の連絡、民間救急車の予約などに追われ後回しになっていたサイバーナイフセンターのM先生への連絡を昨日の昼頃しました。

　M先生は２月の検診の時は元気そうだったのに５／８の時にやっとの思いで東京のセンターを訪れた時の母の衰弱ぶりを気にして下さっていたようでした。入院先の主治医の所見を話すと、もう一度あらゆる可能性を想定して画像診断をしてみるとおっしゃって下さいました。
　そして２０分後電話がありました。なんと小脳のめまい吐き気を起こす部位に脳転移の影があり、それがここ数週間で大きくなっていたとしたら吐き気の原因である可能性は大きいとの事、驚きました。

　５月の検査の時点でもその腫瘍があったとしたのならば単に見落とし？と言う気もしますが画像診断もそんな簡単な事では無いのでしょう。M先生は「なるべく早くこちらに来て欲しい。ベッドは用意しておく」との事で急遽昨日M先生のいる東京の病院へ転院しました。
　民間救急を頼む時間も無く、私の車の後部座席を倒して向かいました。

　そんな急展開があり今日から３日に渡ってサイバーナイフ治療を行います。M先生曰く「今連絡をもらっていたから間に合った。多分うまく行く」と。約一ヶ月がんに関しては無治療だったのでここ数週間で凄い勢いで腫瘍が肥大していたようです。
　先月のイリノテカン９回目の投与から吐き気が始まり、その症状から非常に紛らわしく脳転移によるめまい吐き気にスイッチしたので、あのまま緩和病棟に行っていたら「末期全身症状による吐き気」という事になっていた事でしょう。

　サイバーナイフ治療がうまく行けば再度ガン治療に戻れるかも知れません。
無治療期間、肝転移などを考えると前途多難ですが、久しぶりに希望が持てる治療が開始します。
また東京の病院という事で何かあればすぐに飛んでいける距離に母がいるという安心感は今までと全然違います。

治療がうまくいくように祈るのみです。

　

入院４

2008-05-26T01:25:00.006+09:00

母はまだ入院しています。もう二週間が経ちました。
先週は仕事が立て込んでいて実家には行けませんでした。毎日父に電話をして様子を聞いていましたが「今日も変わりが無い。」という会話を繰り返すばかり。
　今の母の状態において変わりが無いのは吐き気が抜けていないという事ですので、それを聞く度に落胆しました。父はほんの少しの変化にも希望を見出そうとしているようで、「今日は体を起こしていたから多少気分が良かったようだ」とか「（実家にいる）犬や猫の様子を聞いてきたからちょっとは良くなったように思う」など....父は父なりに前向きでいようとしているようです。

　何より母と直接話せないのが辛いです。家にいた時はどんなに具合が悪くても携帯を枕元に置いて私の電話には出てくれました。
テレビを見る余裕も無く、本を読む元気も無い母はただベッドに横たわっているだけです。とても無力な自分を感じます。点滴治療だけなら在宅でも出来ます。私が一時的に仕事を整理して実家に生活拠点を移せば母と家で過ごす事が出来ます。介護認定の申請もした事ですし。
　しかしながら母の気持ちもあると思います。もしかしたら娘には見せたくない姿もあるのかも知れません。でも「次」が無い事ですので、私は私なりに後悔の無いように母と過ごす時間を持ちたいと思っています。その気持ちを明日母に会った時に伝えられればと思っています。

　吐き気が治まらない、なかなか尿が出ず、出たと思ったら尿が紅茶のような色をしている事を考えても原因が肝臓である可能性は高く、転移性肝癌の治療は難しい事などを考えると、今すぐに未認可の頃に手元に置いてあったタルセバを飲ませてしまおうか、と考えてしまったりします。今は経口剤の飲み込みが吐き気により難しくなっています。でももしも吐き気が治まってくれればタルセバの服用も可能です。
重篤な副作用が出て命を縮めるかも知れない、でも万が一著効した場合、肝転移も小さくなる可能性は充分あります。
　一方今の病院の主治医は三半規管の以上では無いか、という事を言っていたそうです。いくら何でも肝臓が原因であったとしても体勢を変えるごとに吐き気がくるのはおかしい、と言うのです。

　先日仕事仲間の縁で整体気功を行う先生と知り合いました。
あれ程東洋医学や代替治療に異論を唱えておきながら、万が一の可能性にかけてその先生に母の入院する病院へ来てもらう事となりました。もしかしたら母が嫌がるかも、と思ったのですが、意表を付いて素直に受け入れてくれました。
　１時間くらいかけてお腹や頭に手を当てたりしてもらいました。先生曰く、腸がねじれているような状態になっていて、堅く固まっているとの事、お腹がカチカチだったそうです。どこまで症状が改善されるか分からないけれどお腹を出来る限り柔らかくしておいた、との事でした。
　あれから３日、顕著な効果は出ていませんがしばらく様子を見たいと思います。信じる者は救われる....のでしょうか。

　

入院３

2008-05-19T12:14:00.003+09:00

入院して明日で一週間経ちます。状態は変わらず、１日吐き気があるようです。声も日に日に小さくなっていくように思います。
週末は実家に滞在して毎日病院へいきました。病室へ入るとただ横になって目を閉じて、眠っている訳でも無い母の姿が目に入ります。
テレビを見たり何かを読んだりする余裕も無いくらいしんどいのだと思い切なくなります。

　点滴はビーフリードなどのビタミン剤と制吐剤であるカイトリル、プリンペランも入っています。
ビタミンはともかくとして制吐剤は効いていないようです。
先日のエコーで肝臓にいくつか肥大した転移ガンが写っていたようで、技師の所見だと吐き気の原因はやはり肝臓だという事でした。
この病院へは「体力回復」の為に入院しているので詳細な検査は出来ないのと、この病院においての主治医は肺の方の主治医に治療の主導権を委ねる事を最初段階で明言しているのであまり余計な事を言わないようにしているのが分かります。
吐き気の原因が肝臓だとしたら制吐剤は効かないのでしょうか？

ただ効かない制吐剤を入れていても仕方が無いので別種類のものに変えたりステロイド剤を投与してみたり出来るのかどうかを確認しようと思っています。

　県内の緩和病棟も３つ面接予約を入れました。
最近は緩和病棟でも積極的な治療をしてくれる所があると聞きます。調べているのですがどうもうまく情報が引き出せません。どなたかご存知の方はいないでしょうか？

話は戻ります。
こんな風にしている間に大元の肺がんや転移部がどんどん増悪していくのでは無いかという恐怖があります。
でも今の体力で治療が出来る訳でも無いでしょうから本当に辛い所です。
この病院にもいつまでいられるか分かりません。小泉改革はまさに弱いものいじめに他ならず、入院医療が必要な患者でも医療費の削減目的でどんどんと自宅に帰されてしまう現実を呼びました。

今日父が介護認定の申請に行きました。
今私たち家族が出来る事は現実的に準備をしていく事、希望を捨てない事、そして何よりも母の支えになる事ですよね。
このブログを読んで下さっている多くの方々は同じ思いをされていることと思います。お互いに自分の心身をキープしながら大切な家族を支えていきましょうね。

入院２

2008-05-15T21:33:00.004+09:00

火曜日に入院してから３日が経ちました。１日二回の点滴をしていますが今だ吐き気の症状は抜けないようです。いったいどうしてしまったのか、不安でたまりません。何よりも本人の辛さを考えると悲しく苦しい気持ちになります。
つい一ヶ月前まで編み物教室に行ったり、一緒に買い物に行ったり出来たのに...。

　しかし悲しんでばかりもいられません。
母を支える者としてしっかり現実を受け入れて出来る事は何でもして行きたいと思っています。
　
　入院した日は本当に辛そうで、母の心身は限界だったと思います。
病院へ行く寸前まで横になっていて、立ち上がるのも精一杯、やっと立ち上がったと思ったら吐き気が来てえづいてしまいます。
どうにか車に乗り込んで病院へ行きました。車いすに乗った母の痩せた背中を見ていると様々な思いがわき上がってきます。でも悲しみに浸っている余裕もありません。

　入院にあたっての身体検査で体重を計ったら３７キロしかありませんでした。どうしてこんなに弱ってしまったのか。
どうして吐き気が抜けないのか。肝機能は数値的には正常でした。画像的な診断が待たれる所ですが今は検査自体も負担になるのでしばらくはペンディングです。

　入院前夜母と話しました。私は母にもっと生きていて欲しい、辛い治療はもうイヤだと思うし、私もそれは避けたいと思っている。
でももう一回一緒に旅行に行ったり美味しいものを食べたり、そんな日々を送りたいと思っている、と伝えました。
　すると母は「死ぬ事はもう怖くは無い。だから私が死んだらやっと楽になれたのだと思ってあまり悲しまないで欲しい。」と言いました。涙が出そうになりましたがぐっとこらえました。
　生きていて欲しい、でももう母には楽になって欲しい、この究極選択的ジレンマは私の人生にいったいどんな意味があるのでしょうか。

入院

2008-05-13T00:39:00.001+09:00

申し込んでおいた訪問診療の看護士さんが今日実家へ面談へ来てくれました。
母は横になったままでしたが看護士さんからの質問にしっかりと答えていました。

　既往歴に始まり肺がんの治療の経緯、今一番辛い症状などについて。
今一番辛いのは間違いなく継続的な吐き気です。本当に何とかして欲しいと思います。原因究明の為に予約した検査ももはや行ける状態ではありません。

　そんな母の状態を見かねてか、その診療所を通して明日から母は市内の病院に入院する事になりました。
　主治医のいる病院は車で１時間４０分ほどかかる場所ですので、取りあえず体力を復活させえる目的で実家から車で１５分くらいの市内の病院の入院を決断したのは賢明だったと思っています。また迅速に入院の手配をしてくれた看護士さんと診療所の医師に感謝します。

　このまま食べられない状態に甘んじて実家にいても何も良い事はありません。入院して点滴を受けて吐き気の原因を究明して再び肺がんの治療に戻れる事が目標です。

脳検査〜肺の診察

2008-05-10T00:14:00.003+09:00

一昨日母がフラフラの状態で上京しました。東京駅まで車で迎えに行き、送りに来た父とバトンタッチしました。
つい２ヶ月前まで普通に歩いていた母が今は支えが無いとふらついてしまいます。

　上京の目的はサイバーナイフセンターでの脳のMRI検査です。
母も私もセンターの主治医には多大な信頼をよせています。前に会ったのは３ヶ月前、母はこんな骨と皮みたいに痩せていませんでした。
衰弱した母を見て先生は「元気無さそうだね。でも良く来たね」と言ってくれました。

　検査の結果、脳転移は小さいものだけなので処置に値しないとの事。転移巣はあるにはあるのですが、落ち着いているようです。
継続的な吐き気と倦怠感はもしかしたら脳転移の増大、もしくは癌性髄膜炎？と懸念していたのですがそうでは無かったようです。
こんな状態の中、小さな安心感をもらえた昨日の検査でした。

　そして今日、肺の主治医の診察でした。
私が主治医に手紙を書いて母に託しました。今の母の体力低下に対して何らかの対処をして欲しい事、またこの吐き気と倦怠感が続くのはどういう原因が考えられるか、という事を聞きたかったのです。

　前者に関してはプリンペランという一般的な吐き気止め、胃腸の働きを助ける薬を処方されたようです。　
後者に関しては肝転移が進んでいる可能性があるとの事。考えたく無い事ですがあり得る事です。肺原発もさることながら肝転移は画像診断の度に数も増えて、大きくなっていました。
　そう思うのなら肝機能を計ったりしてくれても良さそうなものですが、あくまでも来週のCTを撮ってからの判断とされたようです。
来週CTを撮った所ですぐに結果が分かる訳ではありません。また一週空くのです。

　この主治医の対応にどう思いますか？吐き気や体力低下に対しても、少しの手間をかけてくれれば今日点滴も出来たはずです。
血液検査で肝機能を計る事も出来たはずです。
両親はそのまま帰って来たようですが、釈然としない気持ちでいっぱいです。私が同行出来なかった事を悔やんでいます。

　今の母の状態が主治医のせいだとは思ってはいません。病は進行していくものですし、そもそも末期の状態での治療でしたから主治医も手探りだったと思います。結果の保証出来る治療なんてあり得ない事は理解しています。
　ただ体調不良をおして通院して来た患者にその程度の対応しか出来ないなんてあまりに気持ちが無さ過ぎると思います。

　父に電話をすると、母の顔色が黒いような気がすると言います。実は私もそう思っていました。
もしも肝臓転移が悪化しているのであれば当然今後の薬の投与が厳しくなります。頼みの綱のタルセバも服用出来るかどうか分かりません。
そうなった場合はどうすれば良いのか。。。なるべく苦しまないように緩和病棟への入院が一番現実的な事かも知れません。

往診をしてくれる近所の診療所に連絡を取り、事情を話して今後自宅で点滴を受けたり、いざという時にすぐに看護師さんに来てもらえるような状況を作ろうと思いました。

今日は１日仕事。
没頭出来る仕事がある事に救われている反面、寂しく不安な想いをしているであろう母とあまりに遠く離れている現状が辛くなります。
仕事が終わり車に乗り込んだら力が抜けてしまいました。一人でいると涙が流れてしまう事が良くあります。

　

　

　

　

自分チャージ

2008-05-06T02:16:00.004+09:00

実家と自宅の行き来が今日で一段落です。GWの渋滞の中の移動はなかなか大変でした（しかもこちらは遊びではありません）。
次は母が東京に移動になった脳外科の先生の検査を受けに上京します。その先生は母が住む県内のサイバーナイフセンターでの主治医で、二年以上母の脳転移の経過観察、処置を行って頂いています。
素晴らしい先生で、県内の新しい先生に診てもらうよりも、先生の異動先にこちらが追いかける、という手段を取りました。

　依然倦怠感、食欲不振が抜けず、めまいも続いているので心配ですが、東京駅に着くバス乗り場まで父が送り、降り口まで私が迎えに行くという段取りになっています。

　実家滞在中は母は私に「もう治療はしたく無い、楽に死にたい」と何度も言いました。もう緩和病棟に行きたいと。
母はもう治療に疲れたのだと思います。無理もありません。前回の投与でヒドイ吐き気に襲われてこんなに体力が低下してしまった事、そして普通食が食べられるようになった今でさえ倦怠感やめまいが抜けず、本人も体力低下を自覚するがゆえに後ろ向きな気持ちになるのだと思います。

　親に「楽に死にたい」と言われたのは当たり前ですが生まれて初めてです。このような瞬間が今この時期に訪れるとは夢にも思わなかったです。でも娘として、辛くても悲しくても受け止めなくてはいけないのですね。
　それなのに母にうまく言葉を返せず、スキンシップも出来ず、ただ困惑している私。本当にダメな人間です。

　人は「どれだけ生きた」かでは無く「どう生きたか」がその人の真価なのだとしたら、私の知る母の生き方からすると現状は既に母の願う生き方からは外れています。だから緩和病棟へ行きたい、治療を辞めて楽になり、出来ればちゃんとした姿でこの世を去りたいのだと思うのです。治療に苦しむ１年よりも、解き放たれた三ヶ月の方が真の延命なのかも知れません。

　でも私は思うのです。生きていて欲しいと。母にこの世にいて欲しい。
この気持ちを伝えるべきか否か、悩んでいます。それがすなわち治療を積極的にしようとしない母を責める事にもなりかねないからです。

　母の告知以来、母や私を親身に支え続けてくれている母の従姉がいます。
母は彼女に「もう娘（私）にも嫌われてお父さんにも諦められているのよ」と漏らしたそうです。大きな誤解です。
私は母が大好きです。そりゃあ受け入れきれない程のネガティブな発言に困惑したりしたけれど、嫌っているなんてことはあり得ない！私は母に生きていて欲しい。そうで無かったらこんな思いにはなりません。

　これだけ近くにいる実の娘に対しても誤解とは言えそんな風に思ってします母の病人としてに深い孤独、孤立感を感じました。そこに寄り添う事は出来ないのでしょうか。

　

　

　

その後....

2008-05-03T01:19:00.006+09:00

本当にどうなる事かと思いましたが、母は取りあえず持ち直しました。今は吐き気も抜けて以前よりは少量ですが普通食を食べられるようになりました。
　ただ倦怠感だけは抜けず、１日の大半を横になって過ごしています。今までの母からは考えられません。それが心配ですが、その倦怠感がどこから来るものなのか、こればかりは調べようがありません。母は癌の進行によるものだと信じているようですが...。４日以上も普通に飲食が出来ない状態だった訳ですから、元気な人間でも相当衰弱するはずです。ただでさえ基礎体力が落ちている所に来たダブルパンチから立ち直るには今しばらく時間がかかると思いますので、焦らずに様子を見ていきたいと思います。
　
　焦らずに、と自分で言っておきながら焦らずにはいられない事が一つ。
それは前回の抗がん剤投与から１０日ほど無治療になっている事です。ただこの状態で抗がん剤を体内に入れる事はもっての他ですので選択肢はありません。ただいつが治療の再開時なのかを見極めるのが難しいです。

　もうすぐサイバーナイフセンターでの脳MRIがあり（ここの主治医には多大な信頼をおいています）、その後現病院でのCT検査があります。これを一区切りに今後の治療を考えたい所ですが、その翌週に、母曰く「夫婦二人きりの最後の旅行」が以前から予定されていました。両親としては何としてもこの旅行を決行したいようで、私としても、最後かどうかはともかく是非とも行って来て欲しい気持ちがあります。

　そうなるともしも近日治療を再開したならば、次期治療薬剤の候補No1のタルセバを服用して日が浅い内に旅立つ事になります。それはあらゆる意味で不安ですのでタルセバを旅行帰りまでペンディング、となるといったいどれくらい無治療期間になるのでしょうか....ざっと２０日強です。先月末のマーカーが１０も上がっている事を考慮しても賭け以外の何物でもありません。

　今回の痛い経験から、母はもう点滴抗がん剤を受け付けられない状態だと思うので、それを除外するとタルセバ以外に残された薬は内服薬のTS-1しかありません。肺腺ガンにおいてTS-1は単剤での奏効はあまり望めず、あくまでも白金系との併用が推奨です。今の母が白金系の薬剤に耐えられるかどうか。まず無理でしょう。正に八方塞がりです。

　気休め程度にTS-1を単剤で飲む手も無くは無いですが、むやみやたらに薬剤を体に入れることにも抵抗があります。旅行と命とどっちが大事なのかと言われそうですが、この病期の患者にはもしかしたら旅行を優先させるのが前向きなのでは無いかと思ったりもします。
　以前頂いた非公開のコメントの言葉を借りると「残された日々がハッピーであること」はとても大事な事です。

　母の状態が良く無かったのでしばらくの間、凄い勢いで実家と自宅を行き来していました。実家までは高速を使って２時間〜３時間の距離です。もういい加減慣れましたが、昨今自分自身の気力体力の低下は否めません。
　実家に行けば１日最低２食の準備と後片付け、買い物、私が帰った後の食事の作り置きを考えたり、さらには抱えてる仕事も持参していたりしますので、うまく時間を使わないといけません。気がついて見ると我が家の事が全く放置されていたりもします。
　今日も朝から動きっぱなしでした。次はあれ、次はこれ、と段取りを考えて動くのですがなかなかはかどらず、そんな時に後ろ向きで絶望的な事ばかり言う母につい苛だってしまい強い口調になってしまったり（もっての他です）、少し耳の遠い父にも一度で話が通じずイライラしたり...良くないですね。まずは自分自身のコントロールをしなくてはいけません。
　
　こんな未熟な自分ですが帰りの車の中で思ったのは「こんな風に親の面倒を見られるのも親が生きている内だけだからありがたいと思わなくてはいけない」という事。そう思ったら涙が出て来てしまいました。

　

副作用　その２

2008-04-27T23:35:00.004+09:00

１日経っても全く良くならない、と母が言うので今朝近所の病院に救急で入りました。脱水症状を防ぐ点滴をしてもらう為です。
昨夜は本当に吐き気がひどく、少し立って動くと戻してしまう、という本当に辛い状態でした。胃には何も入っていないのに吐いてしまう苦しさは想像を絶するものです。不謹慎ですが、私もかつてお酒の飲み過ぎで近い症状になった事がありますが、たった１日でも相当苦しかったのにそれが７０才近い老人が４日も続いているなんて、どれだけの体力の消耗でしょうか。

　薬は抜けているはずなのにおかしい、このまま衰弱してしまうのでは無いか、という母の不安が現実にならないように、今後隔日くらいで点滴をして水分補給をしながら、完全にストップしてしまった胃腸をゆっくりと動かしていかなくてはいけません。
　こうなったら癌治療は二の次です。体が弱っているところで癌の勢力も落ちて欲しい！と願うばかり。

　点滴が終わり、私が車を出口に回していると、ふらつく母の手を父がしっかりと握ってこちらに歩いて来るのが見えました。頑張れ、お父さん！私がいない時もしっかり母を支えてあげてね。
　うどんの煮方、おかゆの作り方など、紙にしっかり書いて伝授して来ました。

　実家を後にする頃には母は湯冷ましを飲んだり、リンゴを少しだけ食べたり、ごく少量のおかゆも食べられました。
そもそもが健康体では無いので回復は遅いと思いますが、点滴のおかげか、ゆっくりと上向きになっている事を感じています。

　栄養学に詳しい友人が母の状態でも食べられそうなレシピを送ってくれたり、母の親戚がまめに連絡をくれたり、このブログにも非公開の励ましコメント、メールを頂いたりもしました。色々な人たちに支えられています。ありがとうございます。

　母が回復して癌治療を再開出来るとしたらタルセバしか無いと今は思っています。

　

副作用

2008-04-26T17:50:00.002+09:00

水曜にイリノテカンを投薬してから４日が経ちました。今まででしたら副作用が抜けて楽になっている頃です。
今回は何故だか今だにひどい吐き気が抜けません。水を飲んでも戻してしまいます。固形物は入りません。

　４日間何も食べていない事から衰弱がひどく、歩いてもふらついてしまいます。
声を出したり立って歩いたりすると吐き気がひどくなるようで寝ている事しか出来ません。仕事を整理してなるべく実家に長期滞在出来るようにはしていますが３日が限度です。
　７０才を超えた父は自分の事はかろうじて出来ますが、母の事は何かしてあげようと思っていても的外れな事ばかりしています。仕方ありませんね、この年齢の男性ですから。
　
　近所のクリニックで点滴を、と思っても本人が点滴の事を考えただけで吐き気がする、と拒否をします。
しかしそうも言ってはいられません。本当は今すぐですが、あと数日これが続くようなら危険な状態ですから何かしらの手を打たなくてはいけません。

　私が一番恐れているのが、これが副作用では無かった場合の事です。
何故なら多くのがん患者さんの終末期と症状が似ているからです。でも抗がん剤の投薬日までは割合元気にしていたのにそんな急に、という疑問もあります。
　今までの薬の蓄積で今回は特にひどく副作用が現れているのであれば早く抜けて欲しいと切に願います。

　今週の通院の際に腫瘍マーカーが上がっているから、と減量では無く標準量を投薬してしまった事を強く後悔しています。私が一緒にいながら、何故母の体調を一番に考えずに主治医に従ってしまったのか、悔やまれます。
　イリノテカンに見切りを付けてタルセバに移行する為に一週休薬、という事にすれば良かった、と今となっては思います。

　

通院日

2008-04-24T00:33:00.006+09:00

久しぶりに母の通院に同行しました。
先週の休薬から今日は予定通りに投薬です。母は投薬の事を考えるだけで吐き気がこみ上げてくるという、精神的にも圧迫されている昨今です。
　しかも先週計った腫瘍マーカーCEAが突然１０も上がってしまいました。来月の連休明けには脳検査、翌週にはCT検査が待っています。毎度の事ではありますがどうしても嫌な予感ばかりがよぎります。

　イリノテカンの副作用はイレッサの時ともナベルビンの時とも違い著しくQOLを落とすものです。吐き気から食欲も無く痩せて、ちょっとした事でふらついてしまう母を見るのは辛いです。
　今日は投薬直後に吐いてしまい、「もうこの治療を辞めたい」と仕切りに言っていました。ただただ可哀想になります。もう治療自体を辞めさせてあげたい、と思う気持ちと生きていて欲しいと思う気持ちのジレンマがあります。
いずれにしてもこれでは本末転倒、治療で弱ってしまうのは母の病期にはとても危険な事です。
　今日主治医は「副作用は大した事は無いですね」と言いました。吐き気が辛いから減薬を何度も申し出ているのに。

　CEAも上昇している事ですし、薬を変える時期かも知れません。次の選択肢としてはTS-1単剤、もしくは白金剤との２剤投与、アムルビシン単剤、もしくはタルセバです。タルセバに期待せずにはいられない状況ですが、脳検査、CTの結果を待ってからの決断が賢明だと思っています。でもそれまでの半月をどう凌ぐかが問題です。
　思い切って無治療にしたらどれくらい進行してしまうのか、誰にも分からない事です。逆に治療を半月休んだら体力が戻るかも知れない、と言う淡い期待もあります。

　このブログを訪れて下さる皆さんも今後の治療に頭を悩ませている事と思います。後戻りの出来ない決断ですものね。
でも本人の意志を尊重した上で「選んだ事が正しい！」と信じていくしか道は開けないように感じています。

　

新しい週の始まり

2008-04-15T00:41:00.003+09:00

週末は仕事でバタバタと過ごしていました。今日明日と休日です。やらなくてはいけない事は山積みなのにどれも中途半端な状態で放置したまま。自分の集中力と実行力の無さを痛感します。

　母は今週は休薬です。
副作用による食欲不振が少しでも改善されればとヒスロンHの服用を始めました。効果の程はまだ分かりませんが、少しでも食欲が出てくれれば精神的な部分も改善される可能性があるのでは無いかと思っています。

　　
　最近心がけている事....
一日に数分間でもきちんとリラックスする事です。きちんと、と言っている時点でいかに私がリラックス下手かがお察し頂けるでしょう。
そうなのです、貧乏性というのでしょうか、心身を緩める事が苦手なのです。
しかも常に大きな心配を抱えていると知らず知らず心と体が緊張して息が浅くなっているような感覚があります。だからこそ少しの間でも頭の中を空にして、しっかりと深く呼吸をするのが大事なのではと思い、ここ最近友人から借りた瞑想の本を読んでいました。
　瞑想（メディテーション）というと宗教じみた匂いを感じる人もいると思いますが、私にとってはリラックス法の一つです。本に付いていたCDのガイダンスに乗っ取って座って呼吸を繰り返しているとなかなか良い気分です。
なかなか頭の中を空にする事は出来ないのですが、目を閉じてなるべく良い景色や楽しい事をイメージしてみたりして肩の力を抜いて....すると突然「にゃ〜！！！」という声で我にかえりました。しかも我が家の猫は瞑想体勢で座っている足の間に入ってきて即座にゴロゴロとリラックス状態に。
私の瞑想は中断されましたが、ある意味猫から自然にリラックスする事を学んだ気がします...。
　
　このブログを読んで頂いている患者家族の方々も心身疲労が溜まる日々だと思います。何かおすすめリラックス法があれば教えて下さいね！

また雨....

2008-04-08T13:49:00.003+09:00

昨夜から嵐のような雨が続いています。肌寒く、仕事部屋の暖房器具を片付けてしまったのを後悔しています。

　週末実家へ行きました。
近隣のクリニックで自費で検査してもらっている腫瘍マーカーの結果が出ました。採血してから外注するので結果はいつも一週遅れです。
画像では若干の進行が見られたものの、CEA自体は少し下がっていました。最近は４０後半の数値を行ったり来たりしています。多大な効果は見られないイリノテカンですが、病気の勢いを食い止めているくらいの効き方はしている、無治療だったらきっとこうはいかないと思う事で納得するようにしています。
　
　副作用は相変わらず辛いようです。吐き気、手の痺れ、めまいなど...。
一週間一度の投与だとようやく抜けた頃にまた次回の投与日が来てしまいます。気持ちが悪くなる、と分かっている薬を投与するストレスを考えると、「もう治療なんか全て辞めてしまいたい」と思うのも無理もありません。最近では病院の建物を見るだけで気持ちが悪くなるようです。

仮に私だったら耐えられるのだろうか、もしかしたらもうとっくに音を上げているかも知れない、と良く思います。　
母に生きていて欲しい、と願うばかりに過酷な治療を課しているのは私なのでは無いか、と思ったりもします。
母は「こんな思いをするくらいならいっそ無治療で死んでしまいたい」と言う時もあります。その度に罪悪感を覚えるようになり、今後の事は母の意志を一番に尊重して決めていくべきだと改めて思ったりします。それでもやはり目前にあるタルセバ、命がある内に認可されるかも知れないアリムタなどを試して欲しい、と思ってしまうのは私のエゴなのでしょうか。

　二年間の闘病で色々な事がありました。色々な先生のお話も聞きました。
脳転移が発覚して落ち込んだり、イレッサが想像以上に効いて大喜びしたり、肝転移が分かってまた落胆したり......。
明らかなのは病気はゆっくりと進行している事、悲しい事実ですが受け止めざるを得ません。
　
　先を考え過ぎると暗くなるので、思考をブロックするように近いスパンの事しか考えないようにする変な癖も身に付きました。
母親の看病を１０年以上続けている友人がくれたメールに、「もう母には無理して頑張って欲しいとは思わない。辛い様子をずっと見て来たからますます思う。今はただ側にいて出来る事をしているのみ」とありました。自分には深い言葉でした。
　
　辛い選択ですが、無治療というのが母が本当に望む形なのだとしたら従うべきなのかも知れません。
元気な頃の母を思うと自分がどんどんと治療で弱っていくのは堪え難い事なのだと思います。もちろん無治療でいるその先を考えるとどちらが楽なのかは今は分かりませが....。

　常に病気と向き合い、治療に費やしてきた二年間、本来なら老後を謳歌出来る年齢です。
病気の事を何も知らずに元気だった頃の母を思い出すと切ない気持ちになります。でもそれはたった二年前なのです。何だか信じられません。

　弱音めいた記事になってしまいました。
このブログにコメントを下さる方々は私と状況が似た方が多く、本当にいつも励まされています。この日本のどこかに同じような気持ちを抱えて生きている人がいるのだと思うだけで救われた気持ちになります。この場を借りてお礼を言わせて下さい。

様々な治療

2008-04-02T14:01:00.004+09:00

４月になったというのに北海道では大雪の荒天候、関東でも肌寒い日が続きます。満開だった桜も散り始め、これから新緑の季節ですね。

　母は今日８回目のイリノテカンの投与を終えました。
先日のCTでは若干の原発、転移ともの増大が認められていますが、タルセバを目前に薬を変えるという選択はあえてしていません。
　それにしてもこの短期間に８回もの抗がん剤投与をしていると考えると母の肉体的、精神的消耗疲労はいかほどのものかと思います。ウツ状態になるのも無理はありません。

　話は少し変わります。
ここ最近、漢方治療、鍼灸、気功その他の東洋医学をベースとした治療法や、心理療法というのでしょうか、カウンセリングなどを交えた治療に関わる人が身の回りに増えています。
　私自身そういった西洋医学以外のものに興味が無い訳では無いのですが、ネットで検索しているとあまりに多くのサイトがそういった治療をベースに癌が消えた、などとうたっている事がわかります。健康食品の類のサイトも癌ビジネスと言われるほどに数えきれない位沢山あります。
（健康食品は東洋医学とは一線を画していますが）
　告知をされたばかりの患者や家族は化学治療への恐怖からそういったものに可能性を求めて逃げてしまう心理があると思います。実際私もそうでした。早い時期に気付き、化学治療をベースに置かないと命を縮めるだけだという事が分かったのは幸いでした。

　母が告知されてから、もしや効果があるかも知れないと友人に、その筋では有名なとある気功師による気功治療を勧められました。電話で遠隔治療も出来るからと言われ、実際どういうものかを見る為に自分自身が受けに行ったりもしました。改善の程を計る為にその時は慢性的なドライアイを治したい、という名目で行ったのですが、効果があったのか無かったのか、一回ばかりでは何とも言えませんが、少なくとも癌という病気が治癒する類いのものでは無いと感じました。

　身の回りにも東洋医学的治療信奉者、もしくは実際に治療に関わる友人がいます。
このブログは友人達には非公開にしていますのではばかる事無く言わせてもらいますが、彼らの多くは東洋医学的視点に偏り過ぎていて、西洋医学的な治療に関して全くの勉強不足だという事を私は感じています。むしろ西洋医学には否定的だという共通点もあります。
　真の意味で治療に関わるのであれば、両サイドの知識を持ち、足らない部分を補うという姿勢が必要なのでは無いかと思っていますが、なかなか私のその思いを伝える機会はありません。

　母の病気の事が無ければ私もこんな事は考えもしなかった事ですが、乱暴に分けるならば、今起きている症状を治める、というのが即効性のある西洋医学的発想、長い目で体質改善から、というのが東洋医学的発想なのでは無いかと思っています。癌という疾病に関して言うならば体質改善している間に命が無くなってしまうかも知れません。
　それより何より気功や漢方で癌が治るのであればこれだけ多くの人が癌で亡くなりはしないでしょうね。

　東洋医学、または健康食品を否定するつもりはまるでありませんが、癌のような重篤な病の領域に治療という名目で入ってくるのは患者や家族の悲劇を生むので辞めてもらいたいと思うのです。それを行う側、扱う側もしっかりと西洋医学治療で使う薬の種類や効果も把握した上で、あくまでも補助的治療として提唱する、というあり方でいて欲しい、と切に願います。

　これこそ私の偏見なのでしょうか。

　

桜の季節

2008-03-29T18:02:00.002+09:00

桜が満開になりましたね。うちの近所にも数カ所お花見スポットがあります。
この季節の週末になると花見の人たちでいっぱいになります。ゴザを敷き酒盛り、カラオケ、大騒ぎ....はっきり言って興ざめです。
だいたい提灯なんていらないし！！せっかくの桜が台無しです。
ひねくれ者と言われても仕方ありませんが、静かに桜を見たい私はもっぱら夜桜見物です。これも場所を選ばないともっとヒドイ事になっている場合もありますが...目黒川とか...。

　桜の季節になると思い出すのは母の告知直後の頃の事です。
あまりのショックで私自身一時的にうつに近い状態になってしまいました。見るもの全てが味気なく灰色に写っていたあの頃、気持ちとは裏腹に木々は芽吹き桜は満開。
　春の樹々の暖かい匂いの中、そのもの凄い生命力に励まされながらも、母はあと何回この桜を見られるのだろう、と複雑な思いにかられていました。きっとこれから先もずっと、この季節がめぐり桜を見る度にあの複雑な気持ちを思い出すのでしょうね。

　さて母の近況です。
　ここにきて二年間の治療の疲れが出たのか、精神的な落ち込みが激しく「こんな辛い治療をして生きていたって意味が無い。いっそ無治療でいてすぐに死んでしまいたい。」とまで言い出しています。
　イレッサ以降これという薬に巡り会わず、現状維持以上の効果を実感出来た薬の無い中、副作用ばかりがクローズアップされる治療を続けてきました。それでも今こうして、疲れやすくなったとは言え日常生活も出来て、軽い旅行も行ける状態にある事は薬の効果があったのだと思っていますが、母にしてみたら転移が進み食欲が無く痩せていく事は恐怖以外の何者でも無いのだと思います。
　
　元気な人間から無防備な励ましの言葉はかけられません。「前向き」になんてなれるはずも無く、根拠の無い「大丈夫」も全く逆効果です。本当に無力です。
　思い返してみれば脳転移が見つかった時、イレッサが耐性になった時、肝転移が見つかった時、同じくして母は激しく落ち込んでいました。
　その都度何かしらの希望のある治療の糸口を見つけて立ち直ってきました。今回もその糸口が見つかれば良いのです。

　そんな中県内の呼吸器科の専門病院を訪ねました。転院を視野に入れてのセカンドオピニオンを聞く為です。
　母の今の病期、精神状態に必要なのは「良い病院」の肩書きよりも「良い主治医」が必要だと判断し、今回のセカンドオピニオンに関しては●具体的な治療法をいいくつか挙げてもらえるかどうか●治療に関してこちらの要望を聞いてくれそうな医師か●標準治療以外の治療に理解はあるか
　などが自分のポイントでした。

　結果まずまずだったと思います。
物腰は穏やかなものの、一貫して自分の意志をぼかし、こちら側に決断させてやり過ごそうという体勢の今の主治医よりは希望を与えてくれそうな印象の医師でした。
現状の治療（イリノテカン）をしばらく続け、効果が無くなってきた時期にタルセバに切り替える予定ですので、その時に転院するか否かを決めよう、と両親と話しました。
ちなみにその病院ではタルセバはとっくに処方されているとの事、それも好印象でした。

　血液検査から支払いに至るまで全てがシステマティックに素早く進む今の病院と訪ねた病院とでは施設規模でいうと雲泥の差があり、母はそれが気になるようです。
そんな事より大切な事があるのでは無いか、とこちら側からは思いますが、毎週通う身になればストレスを軽減出来る大事な点なのかも知れません。
　
　メリット、デメリット熟考して判断しなくてはいけない大事な事です。
焦らずに決めたいと思います。あとは母の精神状態が少しでも改善される事を祈るのみです。

　

近況です。

2008-03-16T02:14:00.004+09:00

いつの間にかすっかり春の陽気になりました。仕事が立て込んでいた先週末から一息つく間も無く今週は３日間関西にいました。
どういう訳か関東ではさほどでも無い花粉症の症状が関西で全開状態となり、片鼻は完全ブロック状態、目と喉がかゆく、まさに取り出して洗いたい気分でした。マスクと薬で対処しましたが、なかなか厳しいものがありました。

　このブログにも患者さんご本人はもとより患者家族の方々にも訪れて頂きコメントも頂けるようになりました。（コメントはメール通知されてからのアップですので表示まで多少時間差があるのでいつもご迷惑をかけます。）
決して明るい内容のブログでは無いのですが、母の病状を伝える事により新しい情報を頂けたり、少しでも何かの参考にして頂いたり、又私も一人では無いのだ、と思える心強さを頂けてありがたい限りです。先月旅立たれたミームラさんに改めて感謝の気持ちでいっぱいです。

　母はイリノテカンの６回目の投与を終えました。標準量での投与ですので数日間はむかつきがあり食欲不振が続くようです。
CEAは数値が高いもののしばらく横ばいです。母の通う病院でも４月までにはタルセバの処方が可能になるようですのでそれまでの繋ぎの治療としては適しているもの、と信じて投与を続けていますが、肝転移も小さいものですが多発的に転移しているので原発共々なんとか増大を食い止めるられる程度の効き方はしていて欲しいものです。

　それにしてもタルセバ。
まだまだ未知の薬ですよね。国内でのデータが少なく、今分かっている以外の副作用も懸念される所ですので処方されるようになっても待ってましたとばかりに飛びつく訳にもいきません。でも今の母の状態改善に一番適している薬は現状タルセバしかありません。イレッサ著効群にタルセバは高確率で効くとは言われていますが、これも必ず、という話ではありません。

　効かなかったらどうするか、と考えるとまた落ち込んでしまいますので、あまり過大な期待をせずに次の手を考えつつタルセバの処方を待ちたいと思います。
　
　とても信頼のおけるサイバーナイフセンターの主治医は「もしも脳転移があったら処置するだけ。そう、淡々と、今まで通りね。」と言います。その言い方がどこと無く可笑しくて先生なりにこちらを和ませて安心させようとして下さっている感じが伝わります。

　淡々と...という心境にはなかなかなれませんが、冷静に治療と向き合う状況を作れるのは主治医と本人の関係はもとより、患者家族の心のありようが大切だと思いました。決して諦めずに病気と向き合う強さを患者本人に求めるのは酷な事だと思います。近くにいる家族が、患者を支えるにあたって過剰に感情的にならず今後を考えていける強さを身につけなくてはいけないのだと思いました。
　私のような弱い人間にはなかなかの修行です.....。

セカンドオピニオン

2008-03-03T22:51:00.002+09:00

今村先生のセカンドオピニオンに行ってきました。勉強会で学んだ事を反芻し、更に詳しく聞きたい点を母と話してまとめて聞く事が出来ました。今日は良い話が出来たと思います。

　近々のCT画像を持参したのですが、現病院では２〜３個と言われていた肝転移がもっと多発している事が分かりました。原発の大きさは３〜４センチ、イレッサ著効時で１センチ台に縮小した事を思えばやはり進行している事実は否めません。
　しかもその原発は背骨に隣接した場所にあり、非常に骨転移の危険を孕んでいる事もわかりました。

　そう書くととても悲観的なのですが、今村先生の考え方は、症状の無い肝転移や肺内転移に関して過剰に神経質になる事は無意味である、病気全体を見る事が必要で、転移箇所や数だけに一喜一憂するのは「木を見て森を見ず」状態であるとの事。言わんとしている事がとても良くわかりました。

　タルセバが使えるようになるまでにまずはQOLを保ちつつ、現状維持出来る治療を優先的に行うべきで、それに関しての先生の治療のビジョンを充分に聞いてこられたのでとても有意義でした。

　いずれにしても母の病気の現状に関しては初めて知る事が多く、現主治医の説明不足、治療のビジョンの無さを思い知るばかりでした。
　今村先生曰く、それは主治医というよりも病院自体の考え方、モットーのようなものであるとの事。つまりは末期ガンのような予後が明るく無い患者に対しては事実を全て伝えるというよりはぼかす部分はぼかして不安感を与えずに柔らかくやり過ごす治療とでも言えば良いでしょうか。
　それも考え方次第では悪くは無いと思います。でもその流れに乗っていたら母は今この世にはいなかったでしょう。具体的に転院を考える準備をしようと思いました。

　未認可薬の使用するタイミングや金額に関しても具体的に話せました。
母は自らの病気の現状を改めて知り、新たな不安感に襲われていると思います。でもまだまだ希望はあります。それが分かりました。

　病人本人の抱える不安感、孤独感はごく近くで支えてる家族ですら分かり得ないものだと思います。同じように、生きていたい、生きていて欲しい、と心から願っていてもやはり本人には成り代われない、肩代わりも出来ない。
　私が母に生きていて欲しいと思うがあまり、色々調べて話を聞きに行き、主治医と治療に関しての交渉をして、という一連の行為が果たして母のとってどうなのか、時にはそれが息苦しくなる事もあるのでは無いか、と思ったりもします。

　正直聞き飽きたくらいの励ましの言葉「前向きに、あきらめないで」。
そんな事は分かっていて、既に毎日精一杯立ち向かっています。患者家族でさえそんな気持ちですから、患者本人は毎日普通に生きていく事だけで精一杯なのかも知れません。そんな人に「頑張って」も「前向きに」もありません。
　どうしても頑張れない時、落ち込んでしまう時に安心して落ちていける場所が患者家族のあり方なのでは無いかと、色々な事があり、そう思うようになりました。

　ガン友MAPのミームラさんが亡くなりました。
このブログをMAPに加えて頂く際にとても親切に対応して下さり、お母様と私は同じ病気ですね、一緒に頑張りましょう、と言って下さいました。
　ミームラさん、本当に悲しいです。悔しいです。でももう戦わなくていいのですね。ゆっくり休んで下さい。ミームラさんの存在に助けられた多くの患者さんや家族がいます。それがミームラさんの生きた証として皆の心の中に永遠に残ります。
　本当にありがとうございました。ご冥福を心よりお祈り申し上げます。
　
　

　

勉強会へ行ってきました

2008-02-24T21:31:00.003+09:00

今村先生の「がん患者のあきらめない診察室」の勉強会へ行ってきました。
今まで何度か申し込んできましたが参加がかなったのは今回が初めてです。さぞや多くの参加者がいるのだと思っていましたが、１０数人という予想よりも少ない（希望は殺到していたと思いますが）参加者数で、予想外のアットホームな雰囲気の中、未認可薬や新薬の話、個別の質問もゆっくり出来ました。

　今回聞きたかった事...
肺原発、両肺転移の悪化と肝転移を抱えている今、母の今行っているイリノテカン単剤での治療という方向性が正しいかどうか、また今後の治療に関しての今村先生の見解、この２点です。

先生の回答は、イレッサが著効したのであれば分子標的剤を治療の中心におくべきで、今行っている抗がん剤治療は言わば「繋ぎ」的な考え、命を脅かさない程度の増悪であれば副作用の少ない抗がん剤を選んで続行が正解、との事でした。
　サイトを見ていますのでイレッサローテーションの考えは私にもあり（タルセバの使用はもちろんの事）、納得出来ました。
問題はその増悪がどれくらいのスピードでどのような状態へ進むかなのですが、それは誰にも占えません。

　イリノテカンは白金剤と併せるのが良いと他からのアドバイスもありましたが、先生曰く、シスプラチンは私たちくらいの年齢の人間でもかなりグロッキーになるらしく、母の年齢を考えると良策では無いとの事。

　肝転移に関してはPETに映らないくらいの大きさであれば局部治療は逆に不可能だという事、３、４センチの大きさになったらラジオ波やノバリスで処置をする考えも無くは無い、との事でした。要するに肺から飛んでいるものであれば原発をコントロールするのが第一で、転移はそれが原因でPSが落ちるような状態にならなければ共存を目指すのが良いという事だと自分の中で納得しました。
　どのような処置も体には負担があるものですから、無駄に体力を奪うよりは経過を見るというのが今の段階では妥当なのでしょう。

　参加者は患者さんご本人やご家族の方ばかりで、今日は肺腺ガンの方が多く他の方のお話もとても参考になりました。
イレッサ著効例でもその後脳転移が多発するという分子標的剤の特性については、アバスチンの投与で防げるというのが先生のお話でした。母の場合はイレッサが効いていた間は脳転移は抑えられていたのですが、耐性と診断されてナベルビン単剤の投与に変えてから一ヶ月足らずで２０個以上の多発脳転移が見つかりました。
　脳はサイバーナイフセンターで診察を受けていますので３日間で１０数個の処置を行い、処置の必要の無い小さいものに関しては今も経過観察中です。

　日本では大腸がんに認可されているアバスチンですが、海外では非小細胞ガンでの効果が認められているにも関わらず薬価が高く、厚労省がなかなか認可をしないようです。先生の情報だと２、３年中には、という事でしたが難航しそうな雰囲気だとおっしゃっていました。
　現状自費での投与という事になりますが、一回の投与でだいたい３０万弱だそうです。選ばれた人にしか出来ませんね。

　効果が分かっていながらなかなか認可されない薬は他疾病でも沢山あると思います。製薬会社と厚労省役人たちのどのような利害関係がうごめいているのかは分かりませんが、自分たちの家族がその薬を必要としている場合を考えても同じような対応でいられるのでしょうか。

　今日は驚いた事が一つ。
それは母と同じ病院、しかも同じ主治医の患者さんがいた事です！
「主治医が国立ガンセンターのデータばかりを言い、融通がきかなくて困る」という事をおっしゃっていたので「ああ、うちと同じだな」とは思っていたのですがまさか同じ主治医だとは！スピリチュアル通では全くないですが、驚くと同時に何か導きのようなもの（？）を感じました。

　勉強会終了後に場所を変えてそのご夫妻とお話させて頂きました。奥様が腺ガン４期、イレッサが良く効いてお元気に職場復帰もされたようですが、今後の耐性や転移を懸念されての参加だったそうです。母よりも一回りほど若い方でしたが、とてもお元気そうに見えました。なるべく長くイレッサが効く事を祈るばかりです。

　長くなりましたが最後に。
今日参加されていた方々の中にも様々な理由で主治医に疑問や不満を抱えている人が多い事がわかりました。
一つの病院、一人の主治医と心中したくなければ自ら知識を付けてセカンドオピニオンや実際の診察をもって自分で主治医を増やす事が大事だと先生はおっしゃっていました。これは平岩正樹先生のセカンドオピニオンでも言われた事です。

　母は今肺の主治医、サイバーナイフセンターでの脳外科の主治医、近所のクリニックで腫瘍マーカーの自費診察をお願いしている先生と三人の主治医がいます。また肺の主治医がなかなかCTを撮ってくれないので、同じ近所のクリニックの先生の紹介状で近隣の大病院で月一回CTを撮ってもらっています。
　やっている事は間違っていないのだとしたら、今後の治療がうまくいく事を祈りつつ頑張るしかありません。

　
　

　

余談です。

2008-02-15T01:26:00.002+09:00

友人から送ってもらった本「天国へのビザ」を読みました。
現役の医師が尊厳死に関して書いた本です。著者は自分の意見を述べるでも無く、実話を淡々と書いているのですが最後は涙が止まらなくなりました。
　生まれる事、死にゆく事、誰にとっても一生に一度しか無い特別な事です。
　自らの病を知り死と対峙した時に残りの人生をどう生きるかはせめて自分で決めたい、と誰でも思うのでは無いでしょうか。でも悲しいかな、病によってはその選択の自由も無いのです。

　本の中にはほんの少しですが老人介護施設に触れた部分があり、その短い文に強く同感を覚えました。
ガン治療の話とは離れた話になってしまいますが、私にも老人介護施設に関しての苦い体験があります。

　数年前、義母と義父が同時に具合が悪くなった事があります。
色々ないきさつがあり、義父を一時的に介護老人施設に預けるという運びになりました。その際に１０数件の施設をまわり、面接を受けました。
　受け入れ先の審査は厳しく、短期間に、各施設で数々のかなり突っ込んだ内容の質問をされ、挙げ句入所を断られるという繰り返しに精神的にも厳しい日々でした。

　その中で訪れたいくつかの施設に私は正直「怒り」を覚えました。
とある施設で面接を行った職員は２０代前半の女性、やたら明るく、「何でも言っちゃって下さいね！」と場違いな笑顔を私に向けて質問を始めたのです。
　変なペンの持ち方で誤字混じりにメモを取り、語尾を伸ばす話し方や敬語の使い方が間違っている事が気になりながらも、何よりも自分の作り込んだ明るさがこちらの気を和ませると信じ込んでいる勘違いに逆撫でされました。
　何故このような若い娘に家族の極プライベートな事を話さなくてはならないのか、と途中退座したい気持ちを堪えました。

　もう一つの施設では胸のポケットにタバコの箱を覗かせた若い女性が出て来きました。その女性は前述の女性に反して終始表情は暗く、声も小さくマニュアル通りに質問を続け、最後に家族用の用紙に書いてある内容を「規則なんで一度頭から音読して下さい」と私に告げました。仕方無く読み上げましたが、まるで無意味なこの行為を強要させられるのは、やはり家族の気持ちを逆撫でする以外の何ものでもありません。

　このような仕事には資格がいるのだとは思いますが、面接という、直接家族に関わるデリケートなシーンには紙面上の資格では無く、ある程度同様の経験があり心境を理解出来る職員、もしくはきちんとした対応の出来る年齢の（もしくは常識的知性のある）職員を出すべきでは無いでしょうか。
　
　医療にしても介護にしても、施す側にそれを受ける側の気持ちを真に察してくれる人がいるのといないのとではあり方がまるで変わると思います。
　
　ブログの主旨とはずれて何だかただの思い出し愚痴のようになってしまいました。
　

また雪が降りました

2008-02-10T16:16:00.000+09:00

東京は今年２度目のまとまった雪。夕方からみぞれのような雨が降り始め、八時頃には真っ白い雪になり、都心の道路にも積もりました。渋谷ではピンヒールを履いた若い女の子がスペイン坂を下れずに困っていました。

　時代に逆行した屈強な４WDに乗っていますので滑る事無く無事帰宅、洗濯を済ませワインを飲みながらPCを開きメールをチェック。
　一通、良い知らせがありました。母の告知以来毎日見ているサイトはいくつかありますが、その中でも特に先進的、かつ実用的な情報が得られるサイトがあります。そのサイトの主催である医師の勉強会へ参加出来る事になりました。
　未承認薬の可能性や承認薬の希望の持てる組み合わせなど、有効な情報を得られるといいのですが。
　
　未承認薬と言っても少し前のタルセバのように海外から個人輸入しなくてはいけないようなものと、他ガンには既に承認、使用されていて、非小細胞ガンには保険適応が無いものとありますね。
　前者に関しては金銭的な問題や、国内での副作用のデータが無さ過ぎて手を出すにはなかなか勇気がいります。混合診療などにうるさい昨今では黙認の上診察してくれる医師も少ないようです。完全に個人の責任の元で新薬を投与するのはかなりの冒険です。
　タルセバはその後一般病院での処方は開始しているという話をあまり聞きません。母の通う病院ではまだ使用出来ません。いくらイレッサの一件があったとは言え慎重すぎる気がします。これではますます国内での副作用のデータが取れずに悪循環を生むのでは無いでしょうか？

　後者に関しては海外では既に効果が認められて承認されているアバスチンやアリムタなど、薬剤としては日本に普通に存在しているものです。何が承認への流れを食い止めているのでしょうか。患者の安全性？予測される副作用などを考えるともちろんそれもあるはずです。でもそれだけでは無い何かを感じざるを得ません。１日も早く適応になって欲しいです。
　
　
　
　

　　

検査結果と経過

2008-02-06T17:47:00.000+09:00

昨日はサイバーナイフセンターでの脳MRI、今日は血液検査と抗がん剤投与の日でした。
脳検査の結果、小さい転移は存在しているももの、増大は無く、むしろ退化している転移巣もあるようで、まずまずの結果でした。
２度目のイレッサを投与していた１２月の１ヶ月間で肺がんが進行してしまったので脳転移の進行は覚悟していたのですが安心しました。無効だと思っていたイレッサが最後の力をい振り絞ってくれたのでしょうか。
安心...と言っても常に期限付きなので気は抜けないのですけどね。

　脳の検査はいつも同行していますが、肺の主治医に会うのは久しぶりでした。
３度目のイリノテカン、初回は半量、前回は標準量を投与、前回の投与後の副作用がちょっと辛かったようですので（下痢と吐き気）今回は初回と前回の間くらいの量を、と思っていたのですが「初回は様子見で減量しましたが通常はそういう事はしません。私が把握しているのは標準量でのデータですので」と言われ、今回までの三回で１クールなので標準量の投与を勧められました。
　初回の投与から一週間後のCEAは下降していましたのでイリノテカンは効くかも知れない！との願いを込めて標準量の投与を決心しました。効くのなら数日間の副作用は我慢する、との母の決断です。

　肝臓転移に関してのはっきりした返答はもらえず、「この段階でどこに転移したからそこを局部的に叩く、という事では無く、まずは肺原発の進行を止めるのが先決です」と主治医曰く。
　患者側からして見れば転移は病気の進行度を表すものとして受け止めるので、そう言われてもあっさり納得は出来ずはぐらかされた感があり...とは言え言われている事が分からない訳では無いので引き下がりました。
　
　まずは骨髄抑制が無く抗がん剤を投与出来た事は良い事、次回のマーカーとCTの結果を見て今後の事を話し合いたいと思います。
久々の通院同行で主治医と患者とのコミュニケ−ションの難しさを改めて感じました。
　

　

海へ

2008-02-04T22:43:00.001+09:00

今日は休日、仕事仲間と遠出をしました。
神奈川県の海の見える公園の山を登り、海沿いを歩き、砂浜でしばし時を過ごしました。砂浜からも冷気が上がってくる程の寒さでしたが白く寄せる波の音を聞き、心が軽くなるのを感じました。
公園内にはすでに梅が芽吹き、白い水仙が沢山咲いていて春が近い事を実感しました。
山は内に入る、海は解放だと言います。どちらも自然の命の宿る場所、生命力に溢れる樹々や花、土や水に触れると慌ただしい時間の流れが本来のスピードに戻り、ゆったりと安らぎを感じます。

　初回イリノテカン投与後の腫瘍マーカー（CEA）の結果が出ました。５９から４９に下がっていました。母の場合、CEAがほぼ忠実に状態を表すので一週間で１０も下がったのは良い兆候です。薬の選択が正しかったのかも知れません。このまま全身に作用して肝臓の転移も治まってくれると良いのですが。

　白金製剤＋タキサン系＋アバスチンの治療が欧米では効果が上がっているようです。
今後アバスチンが肺がんに保険適応される可能性もありますし、それ以前にタルセバの処方がもっと浸透するはずです。諦めずに一歩一歩、進んで行きたいと思います。

　闘病とは良く言ったもので、本人はもとより家族も毎日病気との戦いです。
心が疲れた時には大自然にチャージを求め、頑張っていきたいと思います。
明日は脳MRI検査です。

２月になりました。

2008-02-02T01:39:00.000+09:00

忘れもしない２００６年３月１日、母は肺腺ガン４期との告知を受けました。
あれから２年弱、母の病の事が頭から離れた日は一日もありません。
母がまだこの世界に生きていてくれる事に感謝を込めて、まだまだ治療の可能性を諦めてはいけない！と思い続ける日々です。
　インターネット上で知り合った母と同時期に同じ病期で告知を受けた方々の訃報が入る度に大きな悲しみと無力感に襲われます。
でも私たちが立ち止まって悲しむ事を旅立った人たちは微塵も望んでいないでしょう。
無理矢理にでも前向きに気持ちを持っていくしかありません。

　イリノテカンの二回目は思い切って標準量を投与しました。
そのせいか二日目くらいから下痢と食欲の副作用が表れ、やっぱり量が多かったのか...と反省。
抗がん剤の投与量と効果は並行しないものとは言っても少なすぎる量では奏効は望めず....体力とのバランスを見ながらの治療を行ってくれる病院があるといいのですが、なかなか一人の患者にそこまでの時間をかける訳にはいかない、というのが大病院の現状でしょう。

ありがとう。

2008-01-31T01:32:00.000+09:00

母の告知を受けてから約２年間、毎日訪れていたブログがあります。
「こぶこぶたの毎日」、母と同じ肺腺ガンの患者さんのブログです。そのこぶこぶたさんが４０才という若さで旅立たれました。

　こぶこぶたさんにはお会いした事はありませんが毎日ブログを読む事で、いつも前向きにご自身のご病気に立ち向かっていく姿や、彼女を支えるご主人やお子さんたち、ご両親やご姉妹の暖かい家族模様に触れて、私にとっては一方的ではありますがかなり近い、大きな励みとなる存在でした。
まだお母さんを必要とする年頃のお子さんたち、ご主人の心中を思うと悲しいというよりも苦しくなります。
　
　どんな事にも意味がある、という考え方は好きです。
でも同時に「こんな事にいったい何の意味がある！」と思う出来事も沢山あります。若い方の病による死にはいつも強くそう感じます。

　こぶこぶたさんのブログに励まされた方は本当に沢山いらっしゃると思います。
見ず知らずの私のような人間の中にもこぶこぶたさんの生きた証があります。ありがとう。
　
こぶこぶたさんのご冥福を心からお祈り申し上げます。

　

雪

2008-01-24T01:39:00.000+09:00

朝起きたら窓の外が妙に明るく、まさかと思ったら雪が舞っていました。既に積もり始めていて、仕事へは車で行かなくてはいけないので不安でしたが出かける頃にはみぞれに変わっていました。
雪が降る事で生じる様々な不便をよそに、いい大人が心のどこかで「雪だ！！」と喜んでいるこの心理、何なのでしょう。私だけでしょうか。東京に暮らす人間の呑気な話ですね。

　母の薬を替えての治療が開始しました。
今回からはイリノテカン単剤です。激しい下痢の副作用が有名な薬剤ですが、ヒットすればとても良く効く薬だそうです。
どうか最低限の副作用で最大限の効果がありますように！！と虫の良い祈りをささげています。

　ここ数日、肝転移の治療を模索しています。
数年前に転移性肝ガンにも保険適応になったラジオ波治療、母の場合は原発の進行が著しい事で主治医からは有効性を否定されました。
画像に見えている転移を叩く事よりも今必要なのは原発と転移巣の進行を止める全身的な治療、すなわち抗がん剤治療だと言う訳です。理解出来る内容ですが、ラジオ波による治療を抗がん剤治療と「併用」して進行を食い止めるやり方もあるようです。
　色々な種類、組み合わせがある抗がん剤の有効性に関しては個人差があり、実際に投与してからの評価しか指針は無いようです。肝転移がある事でこのようなトライアルが果たして可能なのかどうか、そこにも不安があります。

　２月に頭には脳転移の検査もあります。その結果も怖いです。
...と不安材料を挙げればきりが無いので，今は「何とかなる！」と信じて日々生きていきたいと思っています。

　

　
　
　

報告

2008-01-18T02:16:00.000+09:00

あまり良く無い報告です。
２度目のイレッサの効果の程を見るべく行った先日のCT検査で肝転移の所見がありました。脳転移があった時からいつか来ると覚悟はしていたのですが実際起きてしまうととても冷静に受け止める事は出来ませんでした。
母はついこの間まで２度目のイレッサが効いていると信じていたようで、CEAを調べて一向に下がらないどころか上昇の一途を辿っている事に疑問を感じてCT検査をしました。

　この状態での肝転移がどれくらい厳しい状況か、告知からガン治療の事を調べ続けて来た私には分かります。頼りにしていた薬も使えなくなる可能性もあります。でも諦めません。現実をしっかりと受け止めて前向きにこの状況でも戦える方法を模索して行きます。
　原発性にも転移性にも効果のある肝臓ガン治療にRFA（ラジオ波）もあります。全身的に改善を見られる可能性のあるタルセバも発売間近です。試していない抗がん剤も沢山あります。

　思った以上にガンの進行は早く、イレッサが効いていない事にもっと早く気付いていれば、と後悔の念もありますがそれは考えても仕方の無い事。
　母はまだ元気に日常生活を送っています。そこを見つめて、その時間を可能な限り長く続くように努力したいです。

２００８年のスタートです。

2008-01-06T01:51:00.000+09:00

このブログを覗いて頂いている皆さん、明けましておめでとうございます。
週明けから仕事始めの方も多いと思いますが私は明日からです。今月は自宅での仕事が多くなりそうです。ガソリンも高いし、風邪も流行しているのでその方が都合が良いくらいですが、適度に運動をしないと体重増加が危険な季節です。

　お正月に実家へ行きました。
両親と過ごす新年がかけがえの無い大切な時間のように感じています。過剰に感傷的になる事を極力避けて来ていましたが、母が告知を受けて二回目のお正月、家族で過ごした風景を目に焼き付けておこうと思いました。
数年前には思いもしなかった事です。
年末に、一方的ではありますがweb上で心の支えにして来た方たちの急変や急逝が度重なり私自身気弱になっているせいも有り、楽しい時があると裏腹に「これがいつまで...」という悲しい考えが浮かんでしまうのです。

　二回目のイレッサは幾分効果が上がっているようで、咳が治まってきたようです。後は画像診断、マーカーの推移の如何で効果の程が計られます。二回目という事は耐性の付く時期も早いのでしょうか。母は次の治療を探しておいて欲しい、と言っていますが、どうせなら長く効いて欲しいものです。

　次の治療、と一言で言っても難しい判断です。決して引導を渡す事の無い主治医に意見を求めても不毛です。
平岩正樹医師の著書と主治医からもらったレジメン表を見比べて見た所、まだ試していない薬剤、組み合わせが沢山ある事が分かりました。
　イレッサ耐性後は誰もが薬の選択に頭を悩ますようです。母の場合、脳転移との時間の戦いもありますし、知識と決断力のいる問題です。

　母の希望で脱毛の副作用が少ないものから試したいとの事、必然的にタキサン系の薬は外れます。白金系の薬剤は副作用が心配ではありますがシスプラチン＋TS-1、もしくは単剤投与が主流のアムルビシン、イリノテカンあたりを主治医にリクエストしつつ意見をあおぐつもりです。投与量も少なめから増やして行く、という方法を取りたいと思っています。

　タルセバがいつから使えるようになるのかが分からないのですが、今タルセバを使ってしますと切り札が無くなる、という不安があるようです。その気持ちも分かります。
　難しいですね。どなたかご意見頂けるととてもありがたいです。

　
　
　

年末になりました。

2007-12-29T02:06:00.000+09:00

今日で仕事納めの方も多いのでは無いでしょうか。私も今日が納めでした。
振り返れば本当に細々とした仕事をこなし、雑事に追われ、動きの割には報われない事の多い一年でした。
ただ良い点を挙げれば沢山の種を蒔けた実感があります。来年はその種たちが芽を出し、花を咲かせる年にしたいです。

　母が告知を受けてから２度目のお正月が来ます。
２年前のお正月の帰省中に母が「肺に影があると言われた」と私に打ち明けました。その時によぎった何とも言えない嫌な予感と重たい不安感は今でも忘れられません。
　告知を受けた直後は二回目のお正月を迎えられるとは思っていませんでした。本当にありがたい事です。
今までは当たり前のように迎えていた年末や新年がこれほどに貴重な瞬間になるなんて思いもしませんでした。
あと何回、とはあえて考えません。

　２度目のイレッサは前ほどの即効性は見られないものの、咳が若干治まってきたり、レントゲン画像が少しすっきりしていたりと地味に働いてくれているようです。
　本当はもっと詳細な画像による診断でイレッサの奏効の程を知りたいのですが、CTの被爆による発ガン性に関する記事が新聞に載っていたそうで、今まで月一で撮っていたCTを母が撮りたがらなくなりました。
CTには肝臓の画像も映るので転移を見るにも役にたっていたのですが....
　
　CTの検査被爆の問題は各所で言われていますが、実際のところはどうなのでしょう。
医者でも意見が全く逆の場合もあり、判断しかねています。どなたか情報をお持ちの方、教えて下さい。

本を読む

2007-12-14T00:40:00.000+09:00

横森理香さん著「母を送る、母に贈る」を再び読んでいます。
横森さんのお母様の膵臓がんの闘病、看取るまでの数ヶ月の記録が描かれている本で、全体的に淡々とした文章なのですが、「母がこの世にいなくなる」という大きな悲しみや焦りに似た不安感が各所に感じ取れ、横森さんのお母様への想いが伝わる心を揺さぶる作品です。

この本は私が母の告知でショックを受けてかなり元気を失っていた頃に友人が栄養のある食べ物と一緒に送ってくれたものです。
同封の手紙には「後で笑い話になってもいいから読んでおくと少し楽になるかもよ」とありました。
彼女にしてみれば凄く勇気のいる行為だったと思いますが、彼女の聡明さと思慮深さを良く知る私はイヤな気持ちになるどころかとてもタイムリーでありがたい贈り物だと思いました。

　横森さんがお母様の病気を知り、自分自身の健康状態に過敏になったり、一緒にいる時間を慈しみ、精一杯自分に出来る事を考え行動する姿や、姉妹との考え方の違いに苦労したりと、あらゆる部分が自分と重なりとても心強く感じました。

　『私は母の死を通して、いろんな事を学んだ。母のまわりのさまざまな人たちに会い、やっと、娘として見ていただけでない、母の全部の姿を見た。そして私の中にあった、母に対する複雑な気持ちは、まるできれいな冷たい雨に洗われるように、シンプルな愛情に変わっていった』
　
　私の母はまだこの世にいて今現在も治療の日々を送っています。死について考えるのはまだ早い。
でも、この文章を書いた横森さんの気持ちが良く分かるのです。

　
話は変わります。タルセバに関してこんな情報がありました。

遅すぎる承認、使用例が少ないだけに副作用が懸念される所ですが、イレッサの痛い経験を無駄にせずに主治医厳重監視の許、事故無く沢山の肺がん患者が延命出来る事を願ってやみません。

最後に。
コメントを頂いた皆様、ありがとうございます。どういう都合かこのブログ、コメントの表示が時間差になってしまいます。
使い辛くてすみません....。

不穏な心境

2007-12-10T21:17:00.000+09:00

ここ数日、ブログや掲示板で闘病の記録を読ませて頂いていた方々が数人亡くなっています。病がある以上いつかは迎えなくてはいけない現実なのですが、いざ突きつけられると直接知らない方とは言え大きなショックを受けます。いやおうが無しに母と照らし合わせてしまい、暗澹とした気持ちになります。
　
　告知当初に比べると随分と色々な事に慣れて来て、ちょっとやそっとじゃ打ちのめされないような気がしていましたが、こういう事があると楽観出来ない現状を思い知るのです。

　ここ数ヶ月間は母の治療が定まっていて状態も落ち着いていたので束の間安心していたのですが、マーカーの急上昇によりイレッサに再度チャレンジする事となり、その効果の程はまだ分かりません。
　どれだけ心配してもしなくてもしばらくは２回目のイレッサに賭けるしか無いのだとしたら肚を決めて少しはおおらかな気持ちでいたいものですが、暗雲立ちこめるかのような不安は拭い去れません。

　母が元気な内になるべく多くの思い出を作っておきたいのですが、反面それがあまりに悲しい行為のように思えてしまう自分もいます。とても複雑な思いです。

　思い返してみればほんの１０年前、私はまだ独身で両親と一緒に住んでいました。
毎日毎日が慌ただしく、仕事や人間関係などそれなりに悩んだりもしていましたが、自分だけの事を考えていられる幸せに気付いていませんでした。
　歳を取るというのは自分以外の人を全身で受け入れて行く事なのかも知れませんね。
　

変化

2007-12-06T00:03:00.000+09:00

日に日に冬模様が濃くなっていきます。朝晩は冷え込みますね。今年も又新型とインフルエンザが猛威をふるっているようです。更には吐き気と下痢症状を伴う風邪も流行しているとか。師走のこの時期、代理のきかない仕事をしている私のような人間は絶対に風邪をひけません。出先にも携帯コップを持ち歩いてうがい、手洗いを励行しています。基本的な防御策ですが。数日前にインフルエンザの予防接種も受けましたが新型が台頭していては意味が無いのかも知れませんね。

　母はCEAが急上昇してしまい、これまでの点滴での抗がん剤を一旦辞めて、２回目のイレッサに切り替えました。
休薬期間は半年、イレッサローテーションの定義はまだ無いようですが、早い人で３ヶ月の休薬で再び効く事もあるようです。

　画像診断では変化無しだったのですが今までの推移を観察するとマーカーの上昇は「何か」なのかも知れません。

　ナベルビン／ジェムザールでしばらくは安定していたので束の間とは知りながら安心していたのですが...こうなったら二回目のイレッサが最大効果を表すように祈るのみです。
間質性肺炎などの副作用も心配ですが、一回目のイレッサは投薬３日めくらいから顕著に体感的効果が出ていたようですのでその相性に賭けたいと思います。

　

　

もうすぐ１２月

2007-11-29T01:19:00.000+09:00

毎年思う事ですが一年なんてあっという間。
年の暮れからなだれ込むように新年を迎え、夫の実家や私の実家でそれぞれの両親、兄弟たち、甥や姪たちと過ごす、それまではただただ賑やかで忙しいと感じるそんな新年が本当に幸せだと感じ始めたのは夫の両親が体調を崩し大変な時期を過ごした数年前から、母の病気が分かってからはもっとです。

　母はもうすぐ告知から二年を迎えます。劇的な病状の変化が無いかぎり来年も新年は元気に迎えられそうです。
きっといつも見守ってくれている亡くなった祖母や祖父たちや、いつも支えてくれる夫や友人たちへの感謝の気持ちでいっぱいです。

　先日サイバーナイフセンターでの脳MRIの検査に同行しました。
転移はある事は分かっているので、今回こそは処置が必要な段階まで腫瘍が増大しているかも知れない、と覚悟を決めて行きました。
ところが主治医曰く「今回もやらなくて良いです」との事。

　イレッサやタルセバなどの分子標的剤では無い、点滴で行う抗がん剤は脳血液関門を通過出来ないので脳転移には作用しない、というのが定説ですが、主治医曰く、母に於いてこの増大の止まり方は今行っている抗がん剤治療が何かしらの作用を及ぼしている感触があるとの事、最近ではそういう症例も文献で発表されているようです。

　私はサイバーナイフセンターのこの主治医が好きです。
一見ぶっきらぼうな物言いですが、患者が神経質にならないように細やかに気を使いながら話をしてくれて、今の病状についてもごまかす事無く、とても詳しく説明をしてくれます。オープンな雰囲気で何を聞いてもおざなりな返答は絶対にしません。沢山の例を挙げていざという時はこうすればいい、と希望のある話し方をしてくれます。専門外であるはずの肺の治療についても必ず薬剤の名前を聞いてくれます。

　期限付きはありますが、次回の脳の検査までは何とか安心をもらいました。あとは肺のコントロールが出来ますように！
来年早々にはいよいよタルセバも発売になるようです。まだまだ諦める訳には行きません。

　話は変わります。
母の最初の抗がん剤治療の際に大変お世話になった方がいます。
岩手県で化学治療で脱毛した人用に手作りの帽子を作ってらっしゃる方で、脱毛に備えて使い勝手の良い帽子を探していた時に偶然ネットで辿り着き、母にいくつも帽子を手作りして下さいました。心のこもった帽子に実生活的にはもちろんの事、精神的にも救われた事が思い出されます。

　ある人にその帽子を紹介したくて、再びその方に連絡を取る事になり、改めてあの時の感謝の気持ちを伝えたく、近況報告も含めてメールを出しました。するとすぐにお返事を頂きました。ご本人には無断ではありますが、とても心を打つ内容のお返事でしたのでここに抜粋したいと思います。

　『お母様のご病状には不安を残しながらも安定しておいでのご様子。ようございましたね。それ故にこそ、日々を大切に過ごされておいでではないのかと推察いたします。人が生きるとは、常にそうしたものかも知れません。一点の曇りもない生命の有り様はおそらくないのではないでしょうか？憂いを抱えるからこそ、人は優しくも強くもなれるのだろうと思います。〜中略〜　◯◯様（私）も、離れておいででご心配は尽きないことでしょう。が、同様に、「想う親」の存在が日々の拠り所になっておいでかと思います。私も、今春から急激に体調を崩し始めた老親達（86、90才）の元へ、足繁く通うことになりました。今まで元気でいてくれたことが驚異的と言えるかもしれませんので、精一杯のことをしようと考えております。

　どうそ、佳い日々をおすごし下さいますよう。お母様、くれぐれもお大切に。』

素晴らしい文面からは深い優しさと知性が伺われ、会った事も無い方ですが改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。

　
　
　

寒いですね。

2007-11-23T00:54:00.000+09:00

随分久々の更新になってしまいました。相変わらず日々慌ただしく、あっと言う間に１１月も末、すっかり真冬の気候です。
地球温暖化と言われながら１１月にしてこの寒さはいったいどういう事でしょう。北陸では雪も積もったそうですね。

　母は相変わらず元気にしています。腫瘍マーカーはゆっくりと上がっていますが、肺CTは前回とあまり変わり無いようです。
月末に脳のMRIをしますが、こちらも変わりが無いよう、祈るばかりです。

　

特筆事項無し

2007-11-06T00:36:00.000+09:00

このタイトルが付けられるのは嬉しい事です。相変わらずナベルビン、ジェムザールの二剤投与が続いています。白血球値が低い時は若干量を減らしたり、逆に正常値をキープ出来ていて腫瘍マーカーがアップしてしまった時は増やしてもらったりと、何だかんだで主治医もさじ加減を考えてくれているようです。
　３週連続投与で一週間休薬。点滴抗がん剤のみならずイレッサなどの分指標的剤でもショートスパンで休薬する事によって薬の効きを長く出来るのでは無いかという説があります。耐性というものを考えると良く理解出来る原理のように思いますが実際はどうなのでしょう。きっと人によって違うのでしょうね。

　話は変わります。
非常に身近な仕事仲間のお父様が亡くなりました。彼女のお父様は膵臓がん、大腸がんの重複ガンを闘病されていました。
とても気力のしっかりされた方で、何度も窮地を乗り越えてきていて、母も心の中で励みにしていたようです。
病気が分かった時点で余命一年を宣告されていて、それを遥か超える年数戦ってこられた事、ご家族にご自分の最期の事までしっかり伝えていらっしゃったとの事、とても立派だと思います。
最後まで本当に格好良かったお父様のご冥福を心から祈っています。

諸々

2007-10-19T01:55:00.000+09:00

昨日２０年来の友人に久々に会いました。短い時間でしたが一緒に食事をして心温まる一時を過ごしました。
彼女は母の病気が分かってからほぼ毎日メールをくれます。些細な日々の雑事報告や、何のてらいも無く今日の予定はこうだよ、と話し合える貴重な友人です。
離れていても何かあったら絶対に助けになってくれる、と思える友人がいる事は幸せな事です。その存在自体が支えになります。

　母の病気が分かってから早いものでもう一年と７ヶ月。
告知当初は抗がん剤治療のイメージは世間一般のドラマで見たようなもので、「母には受けさせたく無い」と思っていました。
免疫療法、サプリ、漢方、そんなものばかりを調べていました。
先輩患者家族の方々から沢山の情報をもらい、抗がん剤を治療のベースに置くのがベストだという事実に早めに気付かされて目が覚めました。

　ガン患者や家族をターゲットにした様々な商売の基本は「抗がん剤治療に対する恐れ」を利用したもので、抗がん剤のデメリットばかりを書き連ねたり、このサプリでガンが消えた！などとうたう悪質な本があったりと、気弱になっている患者や家族は本当に惑わされます。
　今では抗がん剤が無事に投与出来た日は「良かった！」と思い、転移があっても「悪さをしないのなら」と思えたりもします。
告知当初では考えられない事実です。

　告知を受けたあの日から時間の重さや大切なもののプライオリティーも変わりました。
今までは当たり前にように受け入れていた日常が本当にありがたいものであり、感謝すべきものであると思うようになりました。
実家に電話をすると両親のどちらかが出る事、毎朝主人の為に朝食を作る事、帰りを待つ事、そんな些細な事の一つ一つが涙が出るくらいにありがたく思える時があります。

　まとまりの無い文章ですね。思いがうまく言葉に出来ません。
　

　

脳の検査

2007-10-11T10:52:00.000+09:00

サイバーナイフセンターでの検査が終りました。結果今回も処置は据え置きです。
前回の処置箇所が綺麗に消えている事と、前回も確認出来ている転移腫瘍の顕著の増大が無いからです。
主治医は「放射線治療はやらないに越した事は無い」といいます。小さくてもMRIで確認出来ている腫瘍であれば処置は可能なのですが、あっても問題の無い大きさであれば処置はしない考え方だそうです。ただし日常生活に支障を来すような場所にある場合はすぐに処置をするそうですが。
　
　何ヶ所でも何回でも治療出来るのがサイバーナイフの素晴らしい点ではあると思いますが、やはり放射線を体内に入れるのは良く無いのでしょうね。
また二ヶ月後に検査です。

　肺原発も何とか大人しくしてくれているようですし、抗がん剤は減量してもらっているのでQOLに支障を来すような副作用は特には無く、今の所治療はうまく行っているようです。

　ところでタルセバはいつになったら日本でも使えるようになるのでしょうか。
ムコ多糖症の薬が承認され、異例のスピードで使用認可されたようです。舛添さんの力もあったようですが、どうせならマスコミに取り上げられていない、他の未認可薬にも目を向けて欲しいものです。

　

久々の更新です。

2007-10-03T13:31:00.000+09:00

随分ご無沙汰してしまいました。
数日前から残暑一転秋の気温ですね。肌寒く、１０月ならではの爽やかに晴れ上がる空も無いまま冬になってしまいそうな勢いです。
私は相変わらず家でも外でも雑務仕事に追われています。
貧乏性というのでしょうか、今しなくて良い事をどんどんと追い込んで自分で忙しくしているような、そんな感じです。

　そんな中、家族が一人増えました。
といってもオメデタイ話ではありません。捨て猫を拾ったのです。我が家の駐車場に捨てられていた子猫を保護して里親を探している内に情が移ってしまい飼ってしまった、という良くある話です。
　とにかく可愛いメス猫で私に甘えてくる様子などは「もしや人間？」と疑ってしまうくらい。猫ってもう少しクールだったような印象があります。もの言わぬパートナーですが心は既に繋がっている事を日々感じます。
　動物好きの両親も大喜びで文字通りネコ可愛がり。動物は幸せを呼んでくれます。

　昨日母のCTの結果が出ました。最近は主治医のいる病院では無く地元の別の病院で月一で撮ってもらっています。
主治医以外の所見ではありますが、「原発に変化は無し、多発転移部の増大は認められない、肝臓の嚢胞と思われる部分の変化は無し、骨転移を思わせる骨破壊像も無し」との事でした。安心しました。

　肝臓の影が本当に嚢胞なのかが心配ではありますが、そういう見方をしたらそもそもCTだって画像に映るものだけで判断している訳で、実際細胞レベルでの転移や増大は写真では分かりません。
　ジェムザール、ナベルビンの量は増えてきつつはありますが現状維持は出来ている、という事なのだと思っています。維持が出来るくらいに効いている内は同じ薬剤で、再び増大のスピードや転移が見られたら薬剤を変えるタイミングなのだと思っています。

　１０月には脳転移の検査があります。前回の処置箇所の経過も当然の事ながら気になりますが、新しい転移が無いよう、祈るような気持ちです。

暑さ舞い戻り

2007-09-15T01:56:00.000+09:00

すっかり秋の気配だと思っていたら今日は真夏のような暑さ！でも暑さの勢いは確実に落ちています。とお〜くに秋の匂いがします。

　母はナベルビン単剤の治療にジェムザールを足して３回目の投与を終えました。白血球の値が３０００を切ると投与中止になりますが何とかウィークリーで投与出来ています。
　肺原発もCT画像によるとミリレベルで増大はあるようですが、何とかコントロール出来ているようです。咳が増えているのは肺内転移が増えているからかも知れません。
　気になるのは腫瘍マーカー（CEA）が今回ぐっと上がってしまいました。原因は何なのか。画像と合わせないと何とも言えませんが、今の薬がどのくらい奏効しているのかが気になります。

　以前セカンドオピニオンを聞きにいったあの有名なH先生は「何クールやってから検査をして、というやり方では無く、一回の投与で一回ごとの検査と評価が必要。それで効く気配が無ければ薬剤を増やすか変える。」という意見でした。
　とても納得のいく意見です。今回のマーカー上昇で、次薬剤は何をお願いしようか、と考えました。

　主治医は「一クール（４回〜５回投与）を終えてからじゃ無いと効いているかどうかは判断出来ない」と全く逆の事を言います。
薬剤がある程度の時間をかけての積み重ねで体内に効果なり影響なりを及ぼすのであればそれも一理あるとは思います。

　一方向だけの意見に傾倒しすぎるのも危険ですね。
主治医はH先生の意見や治療法を「マイノリティーの中でのデータを元にしている。標準的な治療は、はるか多くの人のデータを元にしていますから」と言います。それも分かります。患者家族の立場としては患者自身が苦しく無く、長生き出来るノウハウを持つ（と思われる）医師の意見に大きく傾倒してしまいます。その事でスタンダードの尊さを見逃さないように注意せねば、と思っています。

　原発が抑えられていると転移も抑えられているような気もしますが、実際どうなのでしょうか。
脳転移の今後が気になります。

　イレッサに戻る時期はいつか、もしくはタルセバが発売になれば真っ先に試したい、でも副作用は、、、、TS−１の効果の程は？などと改めて様々な治療法が頭を巡ります。

近況

2007-09-03T11:12:00.000+09:00

　先週末から仕事が立て込んでいて、その勢いのまま名古屋へ行き、昨日戻りました。
名古屋の帰り道にとある温泉地へ。立ち寄り湯を目当てに行ったのですが見つからず。でも変わりにこんなお寺を見つけました。
（写真）

ガン封じの寺だそうです。
写真にあるように絵馬のような札が沢山吊るしてありました。これは絵馬では無く、札に人間の体の絵が描いてあり、その絵にガンの部所を記して年齢、住所、名前、願い言を書くのです。私も母の為に札を買い、肺と頭に印をして「進行しませんように」と願い言を書きました。考えてみたら凄いプライバシーの公開ですが、ここに来て札を買うに至る人は皆切羽詰まる思いの人が多く、そんな小さな事を気にしている場合では無いのでしょう。
この札を見てガンが治る健康食品などのセールスを考えるような輩には天罰が下るに違いありません。

　悪いとは思いましたが他の人の札を見てみると、、、胃や下半身に印をしている人が圧倒的に多かったです。中にはやはり胸部、頭部に印をしている人もいて、これは５０代後半、６０代の女性が多く、母のお仲間だと思いました。
　中には「全身」黒く塗りつぶしている人もいて、これはもの凄い進行している方なのかしら、と思っていたら、結構「全身」の札があり、これは健康な人がガンにならないように願をかけている事に気付きました。

　お父様を若くして食道がんで亡くした友人曰く、「あの時は神も仏もご先祖様も全部信じられなくなった」そう。
彼女の気持ちも分かります。無理もありません。見えない何かにすがる気持ちの余裕も無くしてしまう程悲しい出来事だったのだと思います。

　ガン封じの寺がどれだけ信憑性があるのかは分かりませんが、これだけ多くの患者さんが集まって真剣に祈りを捧げた場所であれば、それだけで尊いお寺なのかも知れません。

脳の検査結果

2007-08-29T02:26:00.000+09:00

　今日はサイバーナイフセンターの受診日でした。
前回は２２個の転移腫瘍の内、比較的大きいものを１２個照射してもらったので今回は残りがどうなっているか、更なる転移があったらどうしよう、、、とドキドキしながら母をMRI室へ見送りました。

　少しして先生に呼ばれて「今回は処置しなくていいね」と言われました。
前回の処置箇所の経過が良い事と、処置をしていない箇所に関しても増大が認められないとの事で、処置は据え置きとなりました。
一泊入院の予定でしたので拍子抜けしましたが良かったです。

　サイバーナイフセンターの主治医は良い先生です。
ぶっきらぼうなようですが、細やかに気を使ってくれて、こちらが過剰に心配しないような話し方をしてくれます。
この先生になら母を任せられる、と思えます。この気持ちがあるのと無いのと、病気に立ち向かう上で大きな違いがありますよね。

　さて肺の方の経過はどうなのか、近日中にCTを撮ります。
心配は尽きませんが、このようにしていつの間にか◯年も経ってたね！！なんて話せていたら良いのですが。

＊珍しく写真を載せてみました。面白い顔の猫。うちの猫ではありません。
実家には５匹の猫がいましたが今では２匹になってしまいました。
　

日々

2007-08-27T01:52:00.000+09:00

慌ただしく過ぎて行きます。
あれもこれもと目標だけは立てるものの、なかなか予定通りに事は運びません。

　母は明後日からサイバーナイフの治療が再開します。今回は２日かけて何個の転移を潰せるのでしょう。
新しい転移が無い事を祈りつつ、例えあってもサイバーくん、潰してくれよ！！

　新しい薬が出るかも知れないし、今しばらくは大丈夫に違い無い、と少し前向きな気持ちになったり、反面肺ガン４期である事実は明白で、全く楽観出来ない現実を目にして落ち込んだり、それをここ数ヶ月繰り返しています。毎日がバタバタと過ぎてしまうのはむしろありがたい事なのか、、、告知から一年半を迎えて、ある瞬間母の病気の事を忘れられるようにすらなってきた自分もいます。
もちろん今安定しているという事が第一にありますが。

　雑多で割りの悪い仕事ばかりを抱えている私は元来の短気も手伝って良くイライラ星人になってしまいます。
今日の仕事は色々な側面から見ても詰めの甘さが気になってうまく集中出来ません。その事を友人に話した時に「ああした方がいい、こういうのはどうか」「そこまで考える必要は無い」「それはあなたが決める事では無い」などと色々アドバイスをもらいました。

　言ってもらえるのはありがたいのですが、どうにも居心地の悪さを隠せずに早々に引き上げてしまいました。

　彼女がくれたアドバイスは自分の物の見方に対する自信に満ちあふれたもので、「私」という人間の視点を一切省みない、一方的で高圧的な意見のように思えました。

　関係無い話のようですが、、、ここから繋がります。
母の病気を一年以上支えてきて、私も同じような口調で母に対して発言した事がある事に気付きました。
当然の事ながらインターネットをあれこれ駆使出来る私の方が情報には通じている訳であって、それを笠に着て母本人が望む治療よりも私が母に受けて欲しい治療をベストだと思っていました。

　母は良く「私は子育ても終って余生を過ごしている所だから、あんまりギューギューと自分を追いつめるような治療はしたくない」と言います。
　患者家族として知り合って、告知当初から私を支えてくれた友人がいつも「お母様が望むのは何なのかを考えてあげて下さい」と私に言ってくれました。
　彼女のお父様は脳転移からガン性髄膜炎になって亡くなってしまいましたが、最後までお仕事を続けたい、と望んだお父様の意志を第一に尊重し、お医者様から薦められた全脳照射を受けずに亡くなった事は後悔していない、と言います。
　まだまだ甘い私です。
　

　

PET結果

2007-08-22T17:20:00.000+09:00

今週月曜日のPETの結果が出ました。
肺原発の大きさは前回と殆ど変わり無し、肝臓、骨への転移の所見もありませんでした。一安心です。
でも、、、心の底からその所見を信じられない私がいます。
何故ならこの主治医、母の告知当初もの凄い事をやらかしてくれたからです。

　肺腺ガンで両肺に転移があるという事が分かった２００６年の３月の時点でPET画像の頭部に黒い丸いものが写っていました。主治医は「脳に腫瘍のようなものがありますが恐らく良性だからこれは心配ありません」と言ったのです。
まだ肺がんの事を何も知らない私たち家族は「良性ならよかった」と思ってしばらく放置してしまったのです。

　色々調べるにつれ肺がんが脳転移の可能性がとても高い事を知り、改めてあのPETに写っていたものは転移性脳腫瘍なのでは無いかと心配になりました。抗がん剤３クールを終えた４ヶ月後、再度PET検査を行い、大きくなっている頭部の影を発見しました。
　その時の私の「これは脳転移では無いのですか？」という質問に対して「これが悪性の腫瘍であるかどうかを調べるのには脳を開いて細胞を取らないと何とも言えません」という返答。

　あまりの曖昧な回答にしびれを切らした私が「肺がんでこのステージだと脳転移し易いのですよね」と言うと私だけに見えるようにPET診断の専門医が書いた診断書を見せました。
そこにははっきりと「転移性脳腫瘍」とありました。

　母の前で主治医と言葉を荒げて話をしたく無いし、起きてしまった事はもう仕方が無いので診察室を出てから母と父には脳転移がある事を告げました。
　私の心にはただ「どうして告知段階で転移性脳腫瘍だという事がわからなかったのか」という事だけがぐるぐると巡りました。こんな素人でも調べ当てられるような事をどうして良性と言い切って放置したのか。

　腫瘍は３.８センチにまで肥大していたので（告知当初は２センチくらい）ガンマナイフの対象外となり、Xナイフという定位性放射線治療を受けました。ガンマナイフよりも初期からある機器で、当然誤差範囲も大きいです。
　腫瘍はその他にも２、３個あったようです。よくも放置してくれたな、と最初のPET所見をした脳外科の医師を恨みました。
呼吸器専門の主治医も肺がんの脳転移の症例は沢山見ているでしょうに、どうして、と今だに不信感が払拭出来ません。

　その後ずっと気になっていた先生の所へ両親と一緒にセカンドオピニオンを聞きに行きました。
告知当初のPET画像を見て「これを良性というのは相当のドジですね」と言われました。
イレッサを飲み始めて３日めの事です。結果的にイレッサがとても良く効いたので転院を見送りました。イレッサの処方はどこの病院でも一緒です。

　その病院はいわゆる患者を抱え過ぎている田舎の大病院です。
良く聞く話ですが、母のような治癒の可能性の無い患者にはさっさといなくなって欲しかったのでしょう。
告知の時も治療の可能性は無い、という後ろ向きな注釈付きで「無治療という手もあります」と私は後でこっそりと告げられました。

　あれから何度も病院を変えようと発案しましたが父は反対をします。
地元から離れた場所で治療を受ける危険性を主張します。終末期の在宅医療は地元の医療サービスを受けなくては不可能です。父がそこまで考えていたかどうかわかりませんが、患者家族仲間のお母様が遠い病院にわざわざ通っていた事が災いして苦しい思いをして亡くなってしまった話などを聞き、あながち父の主張も間違っていないのだと思いました。

　主治医がどういうつもりで脳転移をうやむやにしようとしたのか、未だに分かりません。このまま不信感を持って治療を続けるのは良く無い事なのですが、一つ良いのは主治医はこちらの希望を１００％に近いくらい聞きます。
抗がん剤の減量、増量、種類に関しても。検査の内容もペースも言いなりです。そこをプラスに捉えて、今は完全にこちら主体の治療を行ってもらっています。

　病院選びは本当に難しいですね。

　
　

明日は山へ！

2007-08-20T01:08:00.000+09:00

数ヶ月前から仕事仲間と「月一自然に触れる会」を発足しました。会と言ってもたった二人ですけれど。
彼女と私の間には適度な距離間がありながら同じスピ−ドの時間が流れているようです。ちょっと早起きして樹々のパワーに癒されて来ようと思います。

　母は告知を受ける前まで今私が暮らしている都内にほど近い地域に３０年以上住んでいました。父の定年と姑の死去をきっかけに自宅を処分、今の田舎暮らしを始めたのですが、告知当初はその事を随分後悔していたようです。私も同感でした。
医療の充実を求めたら関東では東京都内には敵いません。近郊にいればあの病院も、この病院もあるのに！と歯がゆく思いました。

でも。
空気が良い田舎で犬と猫と、広い庭と花達と、今までの両親の経緯を何も知らない新しいネイバーたちと築く新しい関係は今の母の命に大きな力を吹き込んでいる気がするのです。
　あのまま都内近郊にいたら確かに様々な病院の選択肢があり、短時間で高いレベルの治療が受けられたかも知れません。
でも両親が数年前に下した決断は決して間違っていない、と私は思っています。それが何だか分からないけれど人間が本来持ち合わせている命の力を信じていたいです。

　告知当初は母の病気が受け入れられずに私自身かなり苦しみました。
もっと近くにいてくれればいつでも顔を見られるのに、あとどれくらい一緒にいられるかわからないのに、とネガティブな思いに心が支配され、現状の良い部分を全く見られなくなっていました。今後自分が何かを楽しいとか嬉しいとか思ったり出来るのだろうか、とまで思ってしまいました。それほどに大きい出来事でした。

　あれから約一年半。
不安材料は尽きませんが母の病気を通して、色々な人が抱えている不安や苦しみ、自分自身これから乗り越えなくてはいけない現実が漠然とイメージ出来るようになりました。私自身の命も永遠では無いからこそ今母に出来る事、自分自身の為に出来る事を深く見つめて生きていかなくてはいけないのだと改めて思っています。

　母の病気を通して知り合った友人のお父様が数ヶ月前に亡くなりました。
残されたお母様が精神的に不安定な状態にある事を今日知りました。無理も無いと思います。自分に置き換えてもそう思います。
精神内科を受診されるとの事、お母様が少しでも楽になれる事、支えるご家族のご健康をも祈らずにはいられません。

　どんな人もそれぞれの苦しみを抱えて生きているのだと、当たり前のような事が妙に心にしみる今日このごろです。
明日はこんな話も樹々と出来るかしら。

　

　

近況

2007-08-17T23:47:00.000+09:00

猛暑が続きます。冷たいものを飲み過ぎないように、クーラーにあたりすぎないように気を付けてはいるものの、どうにも堪え難い暑さでついつい冷たいビールやクーラーの冷気に甘んじてしまいます。

　母が肺腺ガン４期の告知を受けてから一年と五ヶ月が経ちました。
告知当初は余命一年を宣告されていたので今母が日々の暮らしを元気な時と変わり無く出来ている事はまさに奇跡のようなありがたい事実です。でも人間とは贅沢なもので、常に現状以上のものを求めてしまいます。来年も、再来年も元気でいられるように強く願ってしまうのです。

　少し前に放映されたドラマ「はだしのゲン」を録画しておいたものを昨夜見ました。
号泣してしまい今朝の自分の腫れた顔にびっくり！愛するもの同士が理不尽な力によって引き裂かれる事はあってはならない事。そんな誰にとっても当たり前の真実が踏みにじられる戦争が今もこの世界で行われている事は本当に悲しい事です。
生きている意味、これから先自分が出来る事、、、、などなど、、、深く考えました。

　今月末にまたサイバーナイフ治療が再開します。
母の体には今どれくらいのガンが散らばっているのか、考えると恐ろしくなるのですが、今の所肝臓や骨は大丈夫のようです。
でもいずれ、、、と後ろ向きな考えが芽生えるのと戦う毎日です。
　
　タルセバが承認されたのにどこを見てもあまりピックアップされていません。何故でしょう？
主治医曰く承認されても厚生省が認可しないと実用に結びつかない、とのこと。
　新薬の実用への経緯を今ひとつ理解出来ません。ただ多くの人がタルセバの発売を待ち望んでいる事は事実です。多発性脳転移やがん性髄膜炎にも効果があると聞きます。
　
　とりとめも無い内容になってしまいました。
最後にコメントに関して。
せっかく入れて頂いたコメントがなかなか反映されずにご迷惑をかけていたのですが、先日から所定のメアドにコメントを送信してもらう設定に変えてみました。時間差が生じてしまうのですが反映されるようになったようです。今後とも懲りずにおつき合い下さいませ。

Back in Tokyo

2007-08-13T02:19:00.000+09:00

仕事で関西方面を５日間まわっていました。今日の９時頃帰宅しました。車での移動でしたので各箇所でお盆渋滞に巻き込まれイライラ、、、シーズン的に交通集中による渋滞は理解出来るのですが、その中で追い打ちをかけるような追突事故、ホリデイドライバー達の溢れる道路上の事ですから仕方の無い事なのでしょうか。
　通常一時間の移動が５時間かかったりと尋常では無い事態でした。

　母はナベルビンにジェムザールを併用して量剤とも減量した治療を続けています。マーカー値はCEAが２０代で横ばい。現状維持出来れば良い、と思って選択した治療法ですが、なかなか難しいです。
　ジェムザールを足してから抜け毛が多くなったと母は気にしています。タキソールやタキソテールなどのタキサン系の薬は脱毛はほぼ確実だと言われていますが、ジェム、ナベルあたりは比較的このような副作用も少ないと聞いてはいます。

　今月又地元の病院でCTを撮ります。PETもやります。
転移と増大がありませんように。肝臓への転移が怖いです。

タルセバ！

2007-08-05T00:49:00.000+09:00

待ってました！！
ニュース

承認から発売まで少し時間がかかるようですが年内の発売は確実との事。これまでどれだけ多くの人が待ちこがれていた事か。私たち親子もそうです。個人輸入して継続する経済力のある人は一握り、というのがこれまでのタルセバの認識でした。

　イレッサが耐性となり、抗がん剤が思うような効果が出ないで原発の増大、脳転移が再発してしまった人たちの頭にはまずタルセバが浮かびます。それは分子標的剤の素晴らしい効き目を知っているから。
それは母のようなイレッサのスーパーレスポンダーにはまさに命を繋ぐ薬でした。

　原発含め転移部の８０％の消滅、５ヶ所以上あった脳転移の消滅。母に於いてのイレッサの偉業です。
イレッサが効いた人にはタルセバは効く、と言われています。でもこれもわからないので過大な期待は危険ではあるのですが、変な咳をし始めて、多発脳転移が発覚し、病気が本来の勢いを取り戻してしまった母には一筋の希望の光である事には間違いありません。
一日も早い発売を待ちこがれると同時にイレッサのような副作用の悲劇が繰り返されない事を願うばかりです。

　母と二泊の旅行に行きました。
お墓参りが目的です。そのお墓には父の先祖、そして母方の祖母がいます。
そのお墓を訪ねる度に、私が今この世に生を受けている不思議、そして深い感謝の気持ちが沸き起ります。私の祖母、祖父、そしてもっと前に生を受けていた会った事の無い家族たちが生きていた時代に静かに思いを馳せてみたりもします。

　お墓石を洗ってお花を供えて姪や甥や姉たちと手を合わせました。
母を見守って下さい。私たちを見守って下さい、と。ご先祖様たちにはちょっと荷が重たかったかしら。

　私は無宗教です。
でもそれは名前のある特定の宗教を信じていないだけで、自分なりに生きていく上での指針となる思いはあります。
ご先祖様や自分にゆかりのある人たちがいつも見守って導いてくれている事を感じて感謝する事。それを私は自分の宗教としています。

　

　

日々せわしなく

2007-08-01T01:17:00.000+09:00

毎日何かに追い立てられるようにやらねばならぬ事が満載です。忘れてはいけない事をメモする紙が机に沢山あります。でもふと気付いてみると本当にやらないといけない事を整理すると「今で無くても」という事も出てきます。元来生真面目で責任感が強いところがあり、自分としても逆よりはいいか、と思いつつ、リラックス下手である事は間違いありません。

　母は今サイバーナイフ治療を中断中です。至って元気で良く食べて日常動作も全く以前と変わらずです。
脳転移があると厳しい状態である、多発転移なら尚更、などネガティブな情報に過敏になってしまいますが、同じ状況でも長く病気と共存されている方もいます。
　
　私がブログを書くきっかけを作ってくれたガン友MAPのミームラさん、毎日ブログを拝見していますがなかなか新しい記事がアップされないので心配です。
　ミームラさんも多発脳転移があって全脳照射の治療をされたそうですが、なかなか体調が戻らないのでしょうか。どうか一日一日少しずつでも良い方向に向かっていく事を切に祈ります。

　明後日から母を連れて旅行に行きます。途中から姉と子供たちも合流します。あと何回このような旅行が出来るのか考えてしまいます。今日はどうも前向きになれない私です。

暑いですね

2007-07-28T23:31:00.000+09:00

梅雨明けの発表を待たずに夏本番、今日は猛暑でした。何をしていても汗が流れます。
一昨日から実家におりました。月一回は２〜３日両親と過ごす事にしています。母は咳が多く気になりますが至って元気で、サイバーナイフは素晴らしく副作用が無いものだと改めて痛感しました。

　抗がん剤の方は種類や量が増えたと言っても標準的治療に比べると半量に近いのでこちらも副作用はあまり感じていないようです。
作用しているのかどうかが謎ですが、、、
　本人は至って呑気で、微妙に上がり続ける腫瘍マーカーや多発脳転移にもあまり動じていないようです。内心は分かりませんが、ネットで様々な知識を得ようとしている私との間には治療に関しての解釈や展望に開きがあります。

　「もう子育てもとっくに終っているからあまり追いつめた治療をしたくない」と良く母は言います。
私にしてみれば父を残していかないで、とか、もっと老後を楽しんで欲しい、など勝手な希望はありますが、本人の感覚を一番尊重すべきなのでしょうね。

　このブログ、謎が多くてやはりコメントが入らない、という話を聞きます。
アドバイス頂いた通りに設定を変えてもういじる所が無いような感じなのですが、、、申し訳無いのですが読み逃げして下さいね。

サイバーナイフ治療　続報

2007-07-27T01:38:00.000+09:00

４日間に渡るサイバーナイフ治療を終えて、一旦休憩です。一日２〜３個の腫瘍の処置、合計１２個の処置をしました。
残ったものは今すぐ処置を必要としない微小なものだそうで一ヶ月後の通院で再度処置予定です。

　サイバーナイフセンターに通う中日に肺の診察がありました。私が事前に書いておいた主治医への抗がん剤治療内容の変更をお願いする手紙を母に託し、その日からナベルビンの増量と新しくジェムザールも加えてもらいました。
まだまだ標準治療には届かない薬量ですが、肺原発を抑えてくれる事を祈るのみです。

　この短期間での多発転移は今後が不安になるばかりですが、まだ起きていない事に落ち込んでいても仕方ありませんね。母は元気に家事をしています。習い事もしています。そのささやかな幸せを守る為に戦うしか無いのです。

サイバーナイフ治療開始

2007-07-21T22:31:00.000+09:00

今日から治療が始まりました。
細かく数えたら２４個ほどの多発転移があったそうです。今日から１０日ほどかけて一日２〜３個の腫瘍を潰していくそうです。
全脳照射にならなかっただけ良かったかも知れません。

　サイバーナイフセンターのMRIは精密なので通常見えないような転移も見えているのかも知れません。
ふと気を抜くとネガティブになる自分がいますが、戦いたいと思います。

　「前向きに、大丈夫だよ！」と励ましてくれる友人もいますが、こんな時に前向きになりたいけどなれない、大丈夫だなんて何故わかるか、などと天の邪鬼になる贅沢者の私です。自分が思っている以上にショックを受けているようです。

脳転移

2007-07-21T01:07:00.000+09:00

今日は母の脳MRI検査に同行しました。昨年から某サイバーナイフセンターで診てもらっています。

　結果、、、、何と１５個以上の多発転移がありました。
イレッサを休薬した時点でどこかで覚悟していた事態ではありますが、さすがにショックでした。

　センターの主治医は変わり者のような風貌の、口調もちょっと荒いような先生ですが、実は凄く細やかにこちらが神経質にならないように気を使ってくれている先生です。私はとても信頼しています。
　
　先生曰く「五月の時点では確かに何も見えなかった。でも自分の中では事態はあまり変化していないんだよね。こうなる事は想定内だよ」との事。私にとっては安心出来る言葉でした。
画像に見えているかいないかの違いだけで、既に過去に脳転移の経緯があるという時点でこの事態は予測出来る訳で、実際治療にかかる時期を遅めたのがイレッサだったという事ですね。

　肺の原発の治療を考え直す時期である事も認識しました。
減量した抗がん剤治療がベストだと思って主治医に遂行してもらっていましたが、副作用も無い変わりに作用もしていないようで、先日のCTでも「原発、転移部の若干の増大」が認められました。

　ナベルビンの量を増やすのか、ジェムザールと併用するのか、とにかく少しでも進行を遅らせたい、と切に願っています。
肺の主治医はこちらの言いなりで、自分の意見を言わない人です。「この場合はこうした方が自分の経験上良い」と言ってもらえた事は一度もありません。

　サイバーナイフセンターでの治療は早速明日からです。
センターの主治医は「今後転移が増えても治療をするだけだよ、これからもね、淡々とね」と最後に言いました。
先生、母をよろしくお願いします。

　

地震

2007-07-17T16:42:00.000+09:00

仕事で東北地方に行っていました。
ゆっくりの朝で、ホテルで身支度をしていると突然グラッとめまいがしたような感じがしました。すぐに地震と気付き、しかも揺れが大きくなっていったので靴を履き部屋から出られるように準備しました。
　幸い揺れは治まり、館内放送でも避難の必要性は無いという事で安心しました。

　テレビを付けると新潟県中越の震度が６強だと知りました。また新潟。どうして？と思うと同時に新潟の親戚の事が心配になりました。メールを送ると、かなり揺れたけど家族全員揃っている時だったので心強かったとの事。怪我などの被害は無かったようです。

　この地震による死者の数は増え続けています。
人間っていつどんな風に死んでしまうかわからない。
天災によって何の前触れも無く大切な人の命が奪われてしまうなんてどれだけ無念な事でしょう。想像するだけで心が痛みます。
　
　東北からの帰り道に母から電話がありました。
私の身を案じてくれていたようです。親というのはありがたいものですね。

　今週母をサイバーナイフセンターへ連れて行きます。
脳の定期検診です。イレッサは脳転移にも劇的に作用していました。イレッサを休薬中の今、新しい転移が無いかどうかが気がかりです。

近況

2007-07-12T00:56:00.000+09:00

今日は母の通院日、同行は出来ませんでしたが、予定通りナベルビン投与完了とのメールが届きました。
減量投与ですので白血球値も限りなく正常値に近く、体調も良いようです。母曰く「効いている感じがする」そう。こればかりは経験が無いので分かりませんが「目、鼻、額の皮膚がぴりぴりと引きつるような感じ」がするそうです。特に痛みがあったり不快だったりする訳では無いようですが、減量した投与でもこのような体感があるというのは抗がん剤が並外れて強い薬であるという事を思い知ります。
　腫瘍マーカーも画像の所見も取りあえず現状維持は出来ているようです。何事も「気」が大切。効いている「気」がするのは良い事です。

　話は変わります。
仕事の現場で「Moon River」を聴きました。何度も聴いた事のある良く知っている曲なのですが、その時は妙に心に染み渡り「ああ、本当に良い曲だな、、、」と今更ながら涙が出るくらいに感動しました。
　Moon Riverのメロディーがここ数ヶ月頭を離れず、心の中でずっと歌っていたのですが、今日やっと「Breakfast At Tiffany’s」のDVDを観ました。’６１年の作品、正に母の青春時代の映画です。
　ストーリー自体はシニカルな笑いを含んだ深みのある作品で全く古さは感じさせず、母が過ごした二十代への思いを馳せつつ、６０年代のアメリカへの憧れがより強くなりました。

　とにかくAudrey Hepburnが素晴らしく綺麗でチャーミング。
Audreyは６０台前半で結腸ガンで亡くなったとか。
　晩年の貧しい子供たちの為に東奔西走していた映像を見かけた事があります。あの凛としたたたずまいから察するに最後まで望む生き方を全うしたのだろう、と想像します。

　Audreyに重ね合わせるのも恐れ多いのですが、母にもそうあって欲しいと願います。
出来るだけ長く生きて欲しいと願うのは娘として当然なのですが、今後の治療の選択に関しては、私の思いよりも母がどうしたいか、どれくらい生きていたいか、よりもどう生きていたいかを話し合って決めていきたいと思いました。
　

　

悲しい出来事

2007-06-29T23:45:00.000+09:00

前にもこのブログで書いた事がある、患者家族として知り合った友人のお父様が２８日、亡くなりました。
彼女のお父様は母と同じ歳、同じ肺腺ガンでした。

　お父様のご様子はずっと気になっていて、どうしただろう、と毎日思いながら、でもあまり連絡しすぎるのもはばかられて心でお父様の容態の安定と彼女の心が強くあるように祈る事しか出来ませんでした。

　今朝６：３０頃携帯にメールが来てお父様が亡くなられた事を知りました。言葉少なにその事実だけを伝える文面に、逆に彼女の心が伝わりました。

　彼女から学んだ事は計り知れないです。
母の告知を受けて半ばパニック状態で辿り着いた掲示板で私の泣き言に返事をくれて、こんな治療法がある、あんなのもある、と色々と教えてくれました。今母が受けている低量の抗がん剤治療のヒントをくれたのも彼女です。
今が一番辛い時で、あと少しすれば現状を受け入れて立ち向かえるから、と言ってもくれました。

　個人的に連絡を取り合う事になり約一年、どれだけ励まし合った事か。
お互いの親の治療がうまくいき喜び合った事もあり、その逆もあります。
何よりお互いに親の愛情を沢山受けた幸せな子供であるからこそ分かり合えたのだと思います。

　今の彼女の悲しみは想像するに余りあります。
入院する数日前までお仕事の現場にいらっしゃった彼女のお父様の生き様は、遠く離れた、会った事も無い私のような人間の心も大きく揺さぶります。

　人はいつか死ぬ、これは誰にも等分に訪れる事実です。
いつかは私も母を見送り、父を見送り、もしかしたら夫も見送り、自分もこの世から去る訳です。それがいつかなんて誰にもわからない。いつまで生きられるか、では無くどのように生きていくのか、またどのように生きたかを見つめて行けば少しは楽になるのでしょうか。
　
　友人のお父様のご冥福を心からお祈り申し上げます。

　

　

　

　

通院日でした。

2007-06-27T23:02:00.000+09:00

今日は久しぶりに母の通院に同行出来ました。
イレッサを休薬して下痢の副作用から解き放たれた母は食べる楽しみに浸っているようで顔色も良く、少し太ったと喜んでいました。

　ナベルビン単剤投与を二回後初めてのレントゲン画像は少し転移部分が薄くなってきているとの事。
素人には今ひとつ分かり辛いレントゲン画像、やはりCTの方が良いですね。

　腫瘍マーカーはCEAが微妙に上がっています。不安になりますが、画像診断が良かったという事で良しとしましょう。

　主治医は私が提示している標準的では無い治療に判断に困っている様子が伺われます。
でも標準的な治療で起こりうる副作用は想像が付きますし、現状維持しか求めていない母にはやはり減量した抗がん剤の投与が合っていると思います。
　気になるのは非積極的な主治医の態度です。もの凄い患者数を診ていらっしゃるのでしょうから無理も無い事ですが、全てにおいて「では今回はこの治療で頑張りましょう！」というような向かっていく姿勢が感じられません。
求め過ぎなのでしょうか。こちらの意見を受け入れてもらえるだけで感謝しなくてはいけないのかも知れませんね。

治療経過

2007-06-26T01:31:00.000+09:00

母は６月の半ばからナベルビンの単剤投与を開始しました。主治医の意向で２週間連続投与で一週間ブランクを空けるそうです。
少量からの投与という事もあり白血球の減少は殆ど無いようです。副作用も無いようですが、その分作用も無ければ意味もありません。
　それを確かめるには腫瘍マーカーの頻回の検査に併せて画像診断が必要だという事はH先生のセカンドオピニオンで充分理解しました。

　ところがそのように追跡出来る検査は今の保険診療の枠内では無理で、偶然近くのクリニックで腫瘍マーカーの自由診療をしてもらえるとの事で、一週間に一回の３種類の腫瘍マーカー検査を行っています。一回５０００円弱です。
　主治医の許では３ヶ月に一回しか撮ってもらえないCTもそこのクリニックの先生を通して月一回近所の大型の病院で撮ってもらえるようになりました。

　今までの経過を辿ると、母に於いて指針となり得る腫瘍マーカーはCEAのようです。一応SLX、CA19-9も調べていますが両者ともに標準値以内です。
　イレッサ開始前は７０以上あったCEAがイレッサ開始とともに１４台まで下がりました。今は１９台を行ったりきたり。ナベルビンを始めてから１９台から１８台に下がりました。誤差範囲内なので効果があるかどうかは分かりません。やはり画像診断が必要です。
　CEAの標準値が５ng/mlだと考えると１８台でも充分異常な数値であり、１、２くらいの変化に過敏になってしまます。

　色々な方法がありますね。使えるものは全部使って、というと響きが悪いですが、命がかかっている問題ですから、ご協力頂ける所には甘んじています。

懐かしい空気

2007-06-17T20:31:00.000+09:00

入梅と思いきや何とも良いお天気が続いていますね。まるで梅雨明け後の夏の到来のようですが朝と夜は涼しげな空気になってとても気持ちがいいです。子供の頃、父の転勤で数年間イギリスに暮らした事があります。
日本の初夏はイギリスの真夏とちょっと似ていて、ここ数日懐かしい在英時代をよく思い出します。
　
　あの頃の母は４０代前半で、今の私とそんなに変わらない年齢でした。運転免許を取り（当時は取り直しでした）、語学学校に通い、夏休みには姉と私を連れてヨーロッパ巡りの旅行にも連れて行ってくれたパワフルな母。でもその頃から良く咳が出ていたと言います。
語学学校の先生に「咳の音がするとあなたが来たって分かるわ」と言われていたそうな。

　病気が分かった時に「どれくらい前からガンがあったのか」先生に聞いてみた所、「３年から２０年」というメチャクチャ的の大きい返答でした。今となっては究明しても仕方の無い事ですが、２０年って、、、、、。

　ナベルビンの投与から４日、少量投与から始めた事もあり体調はすこぶる快調のようです。
イレッサを辞めて下痢から解放されて「とにかく食べてやる！！」モードに突入したみたいです。体重が少し戻ってくれると良いのですが。

　友人のお父様は今日から会話が困難になってしまったそうです。
彼女の気持ちを考えると励ますのも違うし、分かるよ、と言うのも違うし。ただただ祈るばかりです。
　
　
　

梅雨入りですね。

2007-06-15T01:10:00.000+09:00

今日はお台場で仕事。
ほぼ朝から晩まで台場にいましたが雨に降り込められて仕事場から殆ど出ていません。帰りの車中から濡れそぼった観覧車を見て「ああ、梅雨入りだなぁ」と実感しました。

　私は雨は嫌いでは無いですが、母は気が滅入るようです。
母は田舎に越してから庭いじりを趣味にしているので庭で過ごせない季節はつまらないのでしょう。
確かにお天気がいいとそれだけで何か良い事があるような気がしますものね。

　昨年の梅雨時期はタキソとパラのニ剤投与で白血球値が戻らず、なかなか投与が予定通りにいかず、しかも脳転移まで発覚する、という最悪の時期でした。母は心身ともに落ち込んでしまい、痩せていく姿を見るのが辛かったです。
　今年の梅雨は何とか元気に乗り切ってもらいたいです。
　
　昨日からナベルビンの単剤投与が始まりました。
２０ミリという極少量からのスタートです。近所の病院でCTと腫瘍マーカーの自費診療が出来るようになりましたのでしっかりと経過観察をして薬の効果を調べていきたいと思います。

　友人のお父さまはガン性髄膜炎を起こしている事がわかりました。
言葉もありません。ガンである以上、常に転移や合併症と隣り合わせである事を痛感します。
彼女の心とお父様の苦痛が少しでも楽になるように祈る以外にありません。

　

コメントに関して

2007-06-12T14:16:00.000+09:00

今まで「コメントが入らないよ〜」というお知らせを個人的に連絡を取れる方から頂いたりしていました。
やっと原因が、、、って遅いんですけど。

　先日コメントを頂いた方からアドバイスを頂いて発覚したのですが、コメントの設定が「会員だけ」になっていました。
「全員」という方に設定し直したので多分今後は大丈夫だと思うのですが、、、まだ不安は残ります。

　明日から母のナベルビン投与が始まります。ナベルビンは抗がん剤の中でも副作用が少なく扱い易い薬だそうな。
最小限の副作用最大限の効果を期待しています。勝手すぎる願いかしら。
そして来年には又イレッサを再開出来るといいんですけど、、、、投薬、休薬を繰り返して５〜６年も元気でいる方もいると聞きました。勇気が出ますね。

　件の友人のお父様、依然症状は改善されず、彼女自身も参っているようです。とても心配です。
いずれは私も歩む道かも知れません。とても他人事では無いだけ彼女の苦しい気持ちが私にも痛いくらいに伝わります。

　　

思う事。

2007-06-11T02:24:00.000+09:00

母の病気がわかってから約一年と三ヶ月です。

最初告知された時の話です。
全ての検査が終わり、「今か今か」と主治医との面談を父と母と三人で母の病室で待っていました。
待たされる事３時間、待つ目的が目的だけに限界です。すると看護婦さんがあらわれて「先日お借りした保険証をお返しするので娘さん、こちらで確認のはんこを頂いていいですか？」と言いに来た。「ハイ」と病室を出て廊下へ。すると看護婦さんは私に異常接近してきて、仕舞いには肩まで抱いて「お父様だけ呼んで頂いてもいいですか？」と言われました。
その時点で事態の８０％は飲み込めた自分がいました。
「この状態で父を呼ぶのは不可能です。母に気付かれずに事を運ぶ自信がありません。私ではダメですか？」と言って主治医の下に付いている、私より幾分若い医師から母の腺ガンの告知を受けました。病室で両親がまんじりともせずに待っているので余計な事は一切省いて重要な部分のみ簡潔明快に説明して欲しい、と言いました。進行度は４期、両肺に転移、いわゆる末期である事、抗がん剤はあまり効かない、試すのはもちろん大丈夫なので家族で話して下さい、と言われました。「あとどれくらい生きられますか？」という私の質問にその若い医師は「一年、、、でしょうか」と言いました。

　それから両親の待つ病室へ。
寸前に話しがあった事はもちろん内緒です。主治医には余命と病期以外の事はだいたい話してくれるよう頼んでおいたので私に話すよりも少しソフトに両親に話してくれました。
真剣な顔でメモを取る母の小さい背中が今も忘れられません。

　定期検診が良く無くて、肺がんかも知れない、と母から聞いてからの数週間、私を支配していた嫌な予感が的中した瞬間でした。
たった一年少しまえの出来事。

　余命一年と言われた母は今も元気です。イレッサのお陰は勿論の事ですが、今年の桜も見られて、先日は二人で信州旅行にも行きました。この数ヶ月はまさに神様からのプレゼントのようです。
何が起きるかわからない、ガンは気紛れです。どうか母の体とうまく共存してくれる事を願ってやみません。

　来週からナベルビンが始まります。効きますように。
そして夏にはまた家族旅行が出来ますように！

　

祈り。

2007-06-10T12:07:00.000+09:00

母が肺がんの告知を受けてからずっと支え合って来た友人がいます。彼女のお父様は母と同じ歳で、母よりも少し早く肺がんが見つかった、言ってみれば患者家族先輩です。
友人と言っても彼女とはとある掲示板で知り合い、月数回のメールのやりとりで今まで支え合ってきました。会った事はありません。
こういうのってメル友っていうのが正しいのかも知れないけれど、お互いの状況が状況だけに様々な泣き言や悩みをぶちまけ合ってきた仲で、そんな表現も少し違うように感じます。
私はネットどっぷりの世代からは少し歳を取っているので通常ではあり得ない関係なのですが、母の病気に関しては彼女を始め、沢山の患者さんや家族の方とコミュニケーションを取っています。インターネットの無かった頃は本当に孤独な戦いだったのでしょうね。

　その彼女のお父様の体調が思わしく無い、という内容のメールが昨夜来ました。
肺原発は抗がん剤で素晴らしく抑えられているのに脳転移が続いていて、何度もガンマナイフ処置はされているようなのですが、今の症状は腰の痛みと吐き気が続いていて食事が摂れない状態が続いているそうなのです。
　少し前のPET-CTでは骨転移の所見は無かったのに腰の痛みが依然ヒドイらしいのです。吐き気と痛みなんて一番堪え難い症状が彼女のお父様を苦しめていると思うと辛いです。近くで支えている彼女のお母様や彼女自身も参ってしまわないか心配です。

　どなたかこのような症状に心当たりのある方はいませんか？対処策、その他何でも思い当たる事がある方がいたら宜しくお願い致します。

　近くだったらすぐに会って、何も出来ないけど話くらい聞けるのに。
彼女のお父様の症状が一日も早く改善されますように、祈るばかりです。

　

通院日でした。

2007-05-30T15:53:00.000+09:00

今朝は６時半に家を出て母の通院に同行しました。
田舎の大病院はとにかく混んでいる！普通の時間に行ったらまさに一日仕事になってしまいます。ここ最近の作戦は朝バカ早く出て診察券を登録して血液検査、レントゲン、あとは診察開始時間まで車中で寝て待つ。

　お昼を食べて一番に診察に診察室に呼ばれました。
先日のセカンドオピニオンの報告書類に目を通してもらい、主治医の意見を聞きました。薬剤の減量に関しては可能ではあるが、標準量というのにはそれなりのデータがあるのだと、H先生の持っているデータはあくまでもH先生の患者さんだけのものでありマイノリティーである事を理解するよう言われました。
　それは理解していますし、作用しない量を投与しても全く意味が無いと思っています。ただ体表面積だけで割り出す標準量をそのまま受け入れて、副作用を覚悟する事は母のような４期の患者にふさわしい治療だとは思えないのです。あくまでも現状維持、QOL第一と考えている事、主治医なりにさじ加減を意識してもらえるよう考えを伝えました。

　主治医は自分の意見をはっきり言ったり「こうしましょう」と引導を渡す事はしない人です。何を聞いても「それは人によりますから何とも言えません」とか「場合によりますから」と断言を避ける傾向があります。
　その分こちらの主張をそのまま受け入れてくれるような所があり、ある意味便利ですが、こちらはあくまでも素人の知識であり、主治医の知恵をプラスして臨みたい事も沢山あるのですがそれはかないません。今回もそうでした。

　さて今日のレントゲン所見は「イレッサの効き目が５割を切っている。休薬しますか、、、」との事。
ついに来月は点滴の抗がん剤が始まります。ナベルビン単剤、もしくはジェムザールとのニ剤投与です。まずは標準の半量から様子を見ます。近所の病院で腫瘍マーカーの自費診療が受けられるように紹介状も書いてもらう事にしました。

　ナベルビンが効きますように！！

独り言です。

2007-05-30T00:34:00.000+09:00

今日は母の闘病とは離れた内容です。

　私には子供がいません。多分これから先も子供を産む事は無いのかな、、、という気がしています。（こればかりは分からないですけれどね）
３０代の始め頃に子供が欲しい、と思った時期もありますが、今思えばあまり真剣な願いでは無かったようで何だかんだと仕事や日常の流れに飲まれて今日に至っています。自分以上に大切なものに出会う幸せと引き換えに自分自身が求め続けていたものを一時的に中座しなくてはいけなくなる事に対しての恐れがあったのかも知れません。
　でも、、、、文字通り案ずるより産むが易しですね。同じような事を言っていた仲間が出産をして、仕事は以前のペースでは出来なくなったものの、幸せそうな顔で子育てに専念している姿を見ると何だか妙に納得する自分がいます。

　母から産まれて３０数年、母からの愛情を沢山受けて育って来ました。この年になってそれを実感します。
ただただ母に触れていたかった幼少時代から反抗期を迎えた思春期、殆ど家に居着かなかった２０代、結婚をして家を出てから約１０年、近くにいても離れていてもいつも母の愛情を感じていました。ある年齢からはさすがに何をしてもどうにかしてくれる、とは思ってはいませんでしたが、絶対的に自分を愛してくれている誰かがこの世に存在していてくれる事がこれ程にありがたい事か、と自分に訪れたあらゆる局面で思っていました。

　その母の病気が発覚した時はショックで自分が「死ぬかと」思いました。いつかはこういう日が来る事を予測していない訳では無かったのですが、まだ６５歳なのに？！あと少ししか生きられない？そして私はちゃんと母を送る事が出来るのだろうか？
　そんな不安で一時的にウツ状態にまでなってしまいました。

　でも少し時間が経って、色々な情報も自分なりに収集して、これはまだ諦めるべき段階では無い、戦うのだ！！という気持ちになりました。最初の抗がん剤治療で弱っていく母を見て何度もめげそうになりながら「これは私が受けた愛情への恩返しだ！」と思い、なるべく母の近くにいる事、母と過ごす一分一秒を大切にしていく事、そして母からもらった命を精一杯大切に生きていこう、と誓ったのでした。

　年だけは随分とってしまいましたが、どうやら中身はいつも母の手を探し求めていた幼少時代の私から成長していないようです。
でも最後まで戦いたいです。少しでも母と過ごせる時間が長くなりますように。

　

セカンドオピニオン報告

2007-05-29T02:02:00.001+09:00

セカンドオピニオン報告

　仕事を終えて帰宅したのが２４時半くらい。お風呂に入り、今日は冷えるので焼酎のお湯割りを飲んでいます。私のリラックスタイムです。旅先で増加した体重が食事量をコントロールしたせいで良い感じで戻っています。少し体が軽くなりました。

　さて、先日待望の（？）H先生のセカンドオピニオンに行ってきました！
一時間という限られた時間を有効に使う為に母と相談して質問要項を作って行きました。H先生は終始優しく分かりやすく話を進めて下さいました。お話のスピードが心地よい早さで、指摘は的確、しかも話し方に臨場感があり、「ふむふむ、、、、なるほど」と聞き入ってしまいました。

　ありったけのレントゲンとCT画像、血液検査結果、腫瘍マーカー値を持っていったのにも関わらず「資料が少な過ぎてイレッサの耐性がどうかははっきり診断付きかねる」と言われてしまいました。
　レントゲンは最低月二回、CTは月一回、腫瘍マーカーは出来るだけ多くの種類を週一、これが必須だそうです。
ちなみに今までレントゲンは月二回は撮っていたものの、CTは３ヶ月に一回、腫瘍マーカーは月一でした。これではガンを追跡する検査としてはお話にならないそうです。

　今の医療システムでは腫瘍マーカーは月一しか取れません。もっと取ろうと思ったら自由診療になってしまいます。今までの医療費の領収書を見ると腫瘍マーカーの検査料は約５００円。これが３割負担だとしたら自由診療でも何とかなるかも知れません。問題はそれを行ってくれる医療機関があるかどうかです。

　CTに関しては「被爆を考えると３ヶ月一回が限度」と主治医に言われていた事を告げると意外な返答を頂きました。「そんなのは全部ウソです」との事。
　一人の患者に関して検査のし過ぎは医療費の無駄使いとして医師自身が国から叩かれるそうで、その逃げ口上として「被爆」という言葉を使うそうです。CT検査くらいの被爆は全く問題が無いとの事、、、、

　今後薬剤を替えて点滴の抗がん剤になったとしたら尚更、検査の内容とペースは大切になってくるそう。投与した薬剤が作用しているかどうかを頻回にチェックする必要性があるという事です。

　果たしてこのような検査を実行しながらガン治療を行ってくれる病院ないし医師がどれくらい今の日本にいるのでしょう？
医師もただでさえ激務の中、政府と戦うのは並大抵では無いと思います。
弱いものいじめの日本の政治、余計な事にお金を使っている余裕があるのなら医療費にまわせ！！と声を大にして言いたいです。

　その他にもプラチナ剤の使い方や薬剤の減量の薦めなど、有意義なオピニオンを沢山頂きました。行って良かったです。
医者と患者も人間同士、信頼関係を作って自分の納得のいく治療を受けられるように充分話し合いをして下さい、という言葉が心に残りました。がんばろう！
　

セカンドオピニオン

2007-05-23T00:41:00.000+09:00

仕事で約一週間家を明けていました。一日２食から３食全て外食になるのは辛いものがあります。もちろん普段は食べられない土地土地の美味しいものを頂く機会でもあるのですが、我が家の朝ご飯の定番、玄米と納豆、魚と漬け物を食べられない生活は一週間が限界です。
、、、そんな訳で昨日からダイエット開始！！

　一石二鳥とばかりに今日はベランダの掃除に精を出してみました。庭からホースをつり上げて、せま〜いベランダをごしごしと磨いて約一年分の汚れ（！）を洗い流しました。カロリー消費も出来たかしら。とても爽快な気分です。

　母のPETの結果が出ました。
肝臓、骨への集積は見られず、肺の原発、転移部分の集積有りとの事。
イレッサを服用し始めて３ヶ月めの検査では肺原発以外の集積は認められませんでした。という事はやはりイレッサの耐性が始まっているという事ですね。仕方ありません。服用を始めて８ヶ月、肝機能値が正常を保てているだけでも感謝すべき事かも知れません。
CEAは１９台をうろうろしている状態という事もあり、主治医の判断はイレッサ続行。
　
　イレッサにナベルビンやTS-1を併用するといったような治療は今の病院では行っていないようです。
タルセバの認可を待つか、ナベルビンとジェムザールのニ剤投与に切り替えるか、今後の治療方針を定めていかないといけない時期です。

　そんな時にH医師のセカンドオピニオン予約が取れました！！出張先からの朝の電話攻撃が功を成したようです。
聞きたい事は山ほどありますがまずは整理して書類を作ってみようと思います。

　

検査続き

2007-05-10T00:23:00.000+09:00

今日はまるで初夏のような気候でした。空気はまだ爽やかなので真夏と違ってとても気分が良いです。スーパーで土と花を買ってプランターに植えて庭に置いてみました。ちょっと元気の無かった観葉植物も勇気を出して植え替えてみました。枯れませんように、、、、

　母の検査が続いています。
肺と肝臓のCTに続き、サイバーナイフセンターでの脳MRI、そしてPETです。
PET以外の結果は全部出ました。一番心配だった肺のCT、イレッサの耐性を示唆されていたのでびくびくしていたのですが、原発の増大はほぼ無し、細かい転移部分がまた見えて来てはいますが、ここでイレッサを中止して抗がん剤に切り替えるほどの耐性は見られない、イレッサ続行との主治医の判断でした。細かいとは言え転移部分の再発は気になります。イレッサの効きが悪くなっている事は確かなのかも知れません。

　イレッサの耐性と共に多発するという説のある脳転移、これも心配でしたが、処置済み箇所含め問題のある所見は無し、これも一安心です。あとはPETの結果を待つのみです。

　今まで何度か味わって来た検査結果発表（？）。
毎回ドキドキもので常に最悪を想定してはいますが、本当にその最悪な事態が訪れたら平常心で立ち向かえる自信は全くありません。
検査の度に期限付きの安心をもらっているような感じです。これからも現状維持が出来ますように。そして海外では既に認可されている薬がどんどんと日本でも認可されますように！切なる願いです。

イレッサについて

2007-04-27T00:18:00.000+09:00

副作用の間質性肺炎による多数の死亡者を出した事や延命効果が見られないとの統計が発表された事で認可取り下げを訴えている人たちが沢山います。
ご家族をイレッサの副作用で亡くされた方々や、その団体がそう訴えるのは理解出来ます。本当に辛い思いをされたのだと思います。副作用を示唆されずに服用していた時代の悲劇だという事だけでは片付けられない問題です。
そういう方々にとっては排斥すべき憎き薬だと思う気持ちは当然だと思います。

　反面、私の母のようにイレッサのお陰でQOLを得られ、精神的にも肉体的にも救われた患者も多くいるはずです。
タキソテール単剤使用と比べて延命効果が変わらない、もしくは以下であるというのはあくまでも症例を平たく馴らした統計ですね。
これほどに個体差があるガンという病気を語る上で統計というものが如何に無意味なものであるか、私のような人間でも分かります。
　
　そして上記のような方々以外で認可の取り下げを訴えている人たちはどのような意図があるのでしょうか。様々な利害関係を想像してしまうのは私だけでは無いと思います。
多発性骨髄腫などに効果がある事が分かっている、かつて沢山の副作用被害を出したサリドマイドでも同様の事があるようです。
命を失った人、命を得た人、この大きな二分の許には決して理解も譲歩もありません。

でも、新聞記事や一方に寄った意見だけを飲み込んで、正義漢ぶって認可取下げを語るようなマネをする輩は許せません。
患者自身、患者家族は、後戻りは出来ない判断を常に求められています。その重さを知っている人たちだけが語って良い事では無いでしょうか。

がっくり。。。

2007-04-23T09:05:00.000+09:00

せっかく時間ぴったりに電話をしたのに、セカンドオピニオン予約は今日では無いという事。先日の電話対応でははっきりと今日の朝９：００だと聞いた旨を伝えると、事務員の対応が間違っていたとの事。
　
　こちらは命がかかっている問題。一刻も早く相談に乗って欲しいと切羽詰まった人が電話をかけて来る場所なのですからこういう基礎的な間違え方は本当に勘弁して欲しいです。
このセカンドオピニオンでは相場以上の高いお金をとる訳で、それを払ってまで真剣に病気に向き合っている人間への対応は本当にしっかりして欲しい。がっくりだ。本当の予約日は５月の頭。出張先から電話するしかありません。

母と娘の肺ガンをめぐる日常と冒険！！

２０１１年

明日は三回忌

６月を迎えて

５月

桜の季節になりました。

コメントをありがとうございました！！

２０１０年になりました。

１２月になりました。

８月

大変ごぶさたしております。

初めてのお彼岸

３月になりました

今になって感じる事

２００９年を迎えるにあたって

夢

もう１１月

悲しい別れ

季節

月命日

納骨

最近

明日

コメントを頂いていて....

母が亡くなって

終りました

長らくのご無沙汰でした。

小旅行

久しぶりに

近況報告２

近況報告

その後

サイバー終了

急展開

入院４

入院３

入院２

入院

脳検査〜肺の診察

自分チャージ

その後....

副作用 その２

副作用

通院日

新しい週の始まり

また雨....

様々な治療

桜の季節

近況です。

セカンドオピニオン

勉強会へ行ってきました

余談です。

また雪が降りました

検査結果と経過

海へ

２月になりました。

ありがとう。

雪

報告

２００８年のスタートです。

年末になりました。

本を読む

不穏な心境

変化

もうすぐ１２月

寒いですね。

特筆事項無し

諸々

脳の検査

久々の更新です。

暑さ舞い戻り

近況

脳の検査結果

日々

PET結果

明日は山へ！

近況

Back in Tokyo

タルセバ！

日々せわしなく

副作用　その２

サイバーナイフ治療　続報